今天不聊血友病，不聊910，说说一个罕见病童妈妈。这位普通妈妈的三岁孩子患有脊髓性肌肉萎缩症sma，就是那个因为七十万一针在去年引起全国热议的罕见病。看她发在头条的一篇篇文章，记录了点点滴滴：为孩子找药、每天努力挣钱、联系病友去医保局反映、争取天价药进医保、等等等等。2020年底的医保谈判，虽然诺西那生钠注也没能进入，但年费用已从140万降到55万。这样的进步，是包括这位普通妈妈在内，很多人默默推动，所争取来的成果。她的艰辛，我也感同身受。

可读完她的文章，翻到下面评论区，迎面碰到几条言论，却好像吞下苍蝇，如鲠在喉恶心不已。有大义凛然的指责高额药费对社会的压力，有的指控病童家长“自私，只为孩子”。奇怪了，这些大爷，是不是天天考虑着宇宙和平，人类万年命运之类高大上崇高议题？我认为，“母亲”这个职业，第一考虑，最高考虑，必然是自己孩子。以前没药救命则罢了，现在有特效药可以让孩子活，正常活下去，那么不管是140万还是55万，都是她理所当然也是必须去争取的。如果真要讨论救个孩子一百万“值不值该不该”，我认为，病的不是孩子，而是整个社会。


2018年之前，我并无关注血友病。一是报销政策很好，个人因子费用负担很轻。二是没有特效药，也只能用因子维持。19年开始密切关注910，加入各血友病组织，原因很简单：长效药可以让血友病不再是病，可以带来正常生活，这是翻天覆地的变化！不去争取，难道满足于轮椅一辈子卧床一辈子？！
两年来结识很多志同道合的朋友，开心。也遇到各种奇葩，甚至阴险。前些天在隔壁散装省血友群，一位妈妈在分享给孩子隔天因子预防，我赞美了一句说这样的足量因子预防对孩子很负责。突然就跳出一位，直喷“你用910就以为自己圣人啊，说什么都对？”。。。。天呐，我都不认识你哎大哥，我一直说的是因子预防好哎，难道你一直默默绿着眼睛盯着我？你用因子还是910关我p事，就算你不用药等着孩子残疾也是你家的啊（心疼那些家长无知且不负责任的孩子）。
倒是想借用圣人们几句话表达下心情，“道不行 吾将乘桴浮于海”、“久居鲍鱼之肆则不闻其臭”。辉煌的外滩南京路上出现一坨狗屎，当然不能就说整个城市市民素质低；可是让那坨狗屎一直在那儿恶心人，或者大家都视而不见甚至认为理所当然，那正直之人就只能用脚做选择了，“远离那块土地”也是一个不得已的选项。