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记录jo1(间质肺炎)治疗过程

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2020.9.18日体检ct肺部一切正常,12.21因为要做个小手术检查肺部ct,发现浅淡磨玻璃结节,呼吸科按肺炎吃抗生素十天,这十天开始出现干咳症状,其他无。再过了十一天,复查ct,感染增多。住进呼吸科,做了各种检查,第八天检查出免疫全套中ro52和jo1高。转入风湿免疫科,做了24项肌炎谱,还是显示jo1阳。肌酸激酶正常,肺功能目前正常,肌电目前正常,指氧目前正常,就是一动心跳有点加速。肺中轻度感染,肺底部有一处间质化,部分机化肺炎。
已经在风湿科输了三天激素,昨天肌炎谱出来后,今天准备加免疫制剂了。
从知道免疫出问题后这中间哭了无数次,知道jo1复发也高,激素和免疫的副作用,易感染,一直生活在提心吊胆中,都不敢去想。孩子还小,只希望能陪孩子长大成年,至少大学毕业就放心了。不知道有没有一样的朋友,能给点经验和信心,我在贴吧看到jo1的友友太少了,也不知道大家恢复怎么样。
治疗第三天:激素甲泼40,干咳减轻了五分之四了。


来自Android客户端1楼2021-02-01 08:25回复
    中华肌友群,微信群,里面有很多正能量,会恢复的


    来自iPhone客户端2楼2021-02-01 08:36
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      楼主妈妈肺炎严重吗?我母亲也是这个阳性,已经发展成重症肺炎了


      IP属地:上海3楼2021-02-01 11:30
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        今天治疗第四天:今天又有点咳嗽了,不知道是不是又感冒了,这对于间质肺来说多可怕,懒得去想了。今天加了一粒环磷,强烈要求医生输了丙球(小剂量)。也不知道这点药量能不能控制肺部。不知道是心理作用还是什么,下午心慌无力,难受


        来自Android客户端4楼2021-02-01 19:10
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          第四天:激素40,环磷一颗,加了塞能,其他症状老样子,心跳吃了药好些了。目前担心的还是咳嗽加重了,害怕影响到肺部。刚才看见eb病毒抗体阳性,又心脏一紧,百度了下,好像说只能证明以往感染过,明天要问问医生。我的小心脏,跟着我怎么这么倒霉,常常被我吓。今天群里有家属说妈妈挺不过今晚了,很难受,但愿这位阿姨以后用不受痛苦


          来自Android客户端5楼2021-02-02 21:36
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            第六天:肠胃不舒服,其他都差不多,今天仔细看,左手中指头边测有点粗糙,有点皮屑了,查了下,是技工手的表现,明天问问医生吧,治疗六天了,不知道为啥症状还在出现,是不是没控制住,那肺部是不是也没控制住,又开始慢慢担心了。


            来自Android客户端6楼2021-02-04 18:33
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              不用太担心,等慢慢控制住就能像正常人一样生活了。


              IP属地:江苏来自iPhone客户端8楼2021-02-05 19:55
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                谢谢大家给我信心,真的很感谢🙏
                第八天:医生让出院了,可能觉得我症状不重,回家吃药慢慢治疗。开了好多药,成了名副其实药罐罐,治病的有10颗醋酸泼尼,1颗环磷酰胺,4粒赛能,吡非尼酮6颗,还有相关的药物,吃这么多药还有肚子吃饭吗。为了儿子,坚强坚强。自己其实还蛮担心肺没控制住,因为其他症状不明显,指标也正常,肺功能也正常,就看不出治疗八天有啥变化,咳嗽倒是反反复复,左手中指侧面皮肤有点变粗糙的感觉,感觉像技工手的初变,医生现在也不确定,让我别管那么多,控制住肺,按医嘱吃药就对了。关键是,治疗八天还在出症状,就是怕没控制好肺。没办法,已经做了三次ct了,只能耐心等待下次检查,如果没有什么变化,我就隔几天来一次和大家分享。
                再次感谢宽慰我的朋


                来自Android客户端9楼2021-02-06 18:03
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                  你的心肌酶谱正常吗?像乳酸氢脱酶等


                  来自iPhone客户端10楼2021-02-07 16:33
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                    第11天,咳嗽又多起来了,哎,心里总觉得闷闷的,总觉得没给我控制住肺部,发愁,想一想药也用得不算轻,为啥咳嗽还是反反复复的


                    来自Android客户端11楼2021-02-09 21:39
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                      第18天 激素治疗第18天了,貌似咳嗽好些了,有两天不太咳了,拜托一定要越来越好。但是手上出现了些症状,不知道是我心理作用还是什么,再等一周就该复查了,希望到时候查血正常。


                      来自Android客户端12楼2021-02-14 08:56
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                        28天,昨天第一次复查血,还行,激素从10减到9,每周减一颗,直到6,四周后复查。症状上,还有零星咳嗽,就是没什么精神,力气,脸也肉嘟嘟了。


                        来自Android客户端13楼2021-02-24 11:27
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                          加油,我家里,从20年 6月确诊,目前也在康复中


                          来自Android客户端14楼2021-02-25 12:35
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                            家人也是同样的情况,各种方法都试过了,正在吃中药治疗,希望会有效果吧


                            16楼2021-03-25 15:53
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                              第62天,第二次复查,和上次差不多,激素继续每周减一颗,到第3颗,减这么快,有点害怕啊,咳嗽只剩下一点点卡痰,左手手指外侧有点点感觉技工手的症状,有点变厚。走路后脚🦶有点热麻,查了,血糖正常。


                              来自Android客户端17楼2021-03-31 08:29
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