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谈谈我的治疗经历和移植

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先说明一下,骨髓移植是一个长期的过程,并不是移植完就万事大吉了,北京因为医疗资源比较集中,各种并发症都有经验处理,所以有条件的话最好是北上移植。
我是2019年6月份胸口疼痛伴随低烧,而后就在湖南湘雅确诊急性淋巴白血病,还是高危的费阳急淋(现在因为靶向药的应用,好像费阳已经降为中危了)。期间打了4个化疗,第一疗有肺部感染和败血症,期间也是磕磕绊绊,但总算是挺过来了。但是主任裴敏飞教授说必须要移植,可是家庭困难,实在是难以承受这么大的治疗费用,湘雅二医院的移植科主任邓教授说我只有30%的成功率,更加坚定了我放弃的决心了,本来是打算一直化疗,耐药了算逑的。
转折点在11.2日出现了,河北燕达陆道培医院在湖南长沙有一个义诊,我早就听说过这个医院了,但是因为经济跟不上,一直不敢去。既然他们过来义诊,那就过去看一下,谁也不想就这么离开这个世界的,是吧。2019年11月2日,在长沙维也纳酒店我去参加义诊了,当时是来了3个主任,卢岳主任,张建平主任,刘德炎主任,患者可以自己找主任义诊,我看到好多人跑到刘德炎主任那里义诊(刘主任一头白发,看起来很稳重),我也想去看刘德炎主任,但是排队太难了,工作人员跟我讲卢岳主任那里人少(卢主任看起来很年轻,其实是道培最厉害的主任),我就想先看看呗,大不了回头再找刘主任,卢主任那边人很少很少,我一过去就看上了。卢主任只看了几眼基因报告和出院小结,两分钟后就跟我说我必须要移植,不然铁定复发。我就问她有多大把握能治好,她考虑了一下说70到80%的把握治好(我当时以为她骗我),我也就没多问了,一直在思考要不要继续治下去,脑袋都是懵的。
回去的路上我爸一直给我做思想工作,说那么大的成功率一定要尝试一下,哪怕倾家荡产也有博一下(家里其实啥也没有,治病的钱都是我自己的,只是我打算把积蓄留给父母养老用),我还是不同意,觉得卢主任在骗我,湘雅那么好的医院都只有30的成功率,摆明了就是骗我的嘛。后来从网上查,有说好的有说不好的,不知道该听谁的,也不知道该怎么做了,我是真的怕人财两空,那样我爸妈以后就难过了,我妈也求着我去治疗,说你要是没了我跟你爸活着也没啥意思,我同学也劝我治疗,说钱的问题大家一起解决,经过了半个月的考虑以及家人朋友的劝说,还是决定博一把,就这么离开这个世界我也心有不甘,然后我东拼西凑,于12.9日揣着46万踏上北上治疗的路了。


IP属地:江西来自Android客户端1楼2021-04-16 11:47回复
    楼主,后续


    IP属地:河南来自iPhone客户端2楼2021-04-16 11:55
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      来到道培是12.10日了,当天就安排住院,因为不懂血液病人怕感染,我同学过来看望我还被护士说了,整个医院都是血液病人,都是光头。主任问我是等仓还是直接去亦庄移植(我的残留为零,基因转阴了,已经符合最佳移植时机了),我因为亦庄不能报销,选择排仓等待,期间需要多打一个疗我也认了。第一天交费3万,第三天就催我交费了,真的好贵呀,后来才知道要重新做基因,流式检查,检查费就2万多了。打了2天环磷酰胺,主治跟我讲排仓排到了,准备出院,然后进仓移植。12.20日出院,花了4万(除掉检查费用感觉也不是很贵)。
      2019年12.30日又住院了,做完骨穿,流式,基因都没问题,然后开始预处理(预处理是在病房做的,仓里只有到清髓那一步才能进去),预处理就很难受了,那几天都没精神没食欲。1.10日进仓,进仓前洗了个澡,然后就是清髓了,反正就是没精神,每天都是睡觉😪,也吃不下东西,在仓里还是挺顺利的,清髓的时候发烧了几天,拉了几天肚子,其它都还好,就是超级能睡,1.16日回输完脐带血后移植完成。1.30日白细胞0.1就把我赶出移植仓了(后面病友着急进仓)。出仓后也是挺顺利的,一切正常,于3.6日出院回出租房修养。


      IP属地:江西来自Android客户端3楼2021-04-16 12:02
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        我到4.20日左右就把激素减的差不多了,因为是高危,主任把我的免疫抑制剂减的快(她希望我能出排异)。然后高潮来了,5.25日早上起床我的血氧不正常,只有92,93了,还不稳定,我知道我肺部出问题了,赶紧联系主治要求住院治疗。主治听说我血氧不正常也吓了一跳,赶紧要我做核酸检测(疫情期间,必须要有核酸检测才能住院),第二天上午拿着核酸检测住院了,主任给上了30mg的激素,一周后复查CT有好转,那就说明我是肺排了,还好住院及时,不然拖久了就不好治疗了。期间我还伴随着皮排,眼排,关节排异,但是那些排异都是不致命的,一般也不会刻意去压。肺排后因为免疫力下降,又出现了疱疹和肺部真菌感染,真菌感染很难治疗,主任要我出院,每天去门诊输安必素,这次住院45天,7.3日出院了。
        第二次肺排是我回家后2个月出现的,也是血氧不正常,94,95,96一直跳动,不稳定,我知道肺部又出问题了,赶紧买票北上,第二天到北京赶紧做核酸检测,第三天住院拍CT,主任判断不出来到底是感染还是排异,我赶紧在周三偷偷跑出医院去北京博仁医院问诊张波教授(移植后肺部最权威的大佬),张教授看了几分钟,很明确的告诉我就是排异,没有任何感染,我回到医院,赶紧把张教授的诊断意见告诉主治,主治立马给我把激素加到60mg,一周后复查CT有明显好转。(非常感谢张教授)因为激素减的很慢,所以后面主要是减激素住院了,这次住院33天,12.4日出院。再次感谢张波教授。


        IP属地:江西来自Android客户端4楼2021-04-16 12:22
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          移植后的感染,排异等并发症的治疗是非常重要的,一旦诊断错误将带来不可预估的后果,特别是肺排和肺部感染,治疗方向错了那将会是致命的,北京因为有张波主任和卢冰冰主任能断定到底是排异还是感染,治疗就有保障,其它的诸如眼排还是巨细胞病毒进入眼睛,也可以找洪晶主任或者路遥主任,还有陶勇主任。移植后的心脏问题可以找卢长林教授等等,移植后的治疗更重要,一不小心就会万劫不复,所以我建议有条件北上的病友最好还是北上。我目前最重要的就是两次肺排,一次是卢冰冰确认的,一次是张波教授确认的,其它地区根本不具备这个优势,认识好几个肺bo的,都是当地确诊不出来,慢慢发展成bo了,综上所述,有需要移植的病友如果有条件的话最好是北上移植,费用不一定比当地贵的。欢迎大家一起讨论,谢谢。


          IP属地:江西来自Android客户端5楼2021-04-16 12:49
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            楼主多大年龄,你综合花费报销后多少,楼主排仓挺快的,感觉没怎么耽误


            IP属地:河南来自iPhone客户端6楼2021-04-16 13:08
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              这才刚刚开始


              IP属地:山东来自Android客户端7楼2021-04-16 14:44
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                加油


                IP属地:内蒙古来自iPhone客户端8楼2021-04-16 15:35
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                  同萍乡人,我们芦溪的,我老婆今天二疗进了北人顺义联合病房继续后面的治疗


                  IP属地:江西来自Android客户端9楼2021-04-16 16:00
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                    非常赞同,同为宜春老乡,湘雅化疗后北人移植的,挺好的


                    IP属地:湖南来自Android客户端11楼2021-04-16 18:09
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                      楼主加油!我老公11年确诊M2,12年在道培移植的,现在与正常人区别不大。保持好心态,为了爸妈一定要努力早日康复。有好的心态,好的家人照顾,康复的几率非常大。没有感染和意外花费也不大。


                      12楼2021-04-16 19:05
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                        楼主,怎么监测血氧呢,自己在家就可以吗


                        IP属地:福建来自Android客户端14楼2021-04-17 20:39
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                          楼主。我也移植后疱疹。 多长时间好的


                          来自iPhone客户端15楼2021-04-17 23:11
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                            确诊后一家人商量好,既然要治就直接去最好的医院,当你去了好医院这病没那么可怕的,其实费用差不多了


                            IP属地:湖南来自手机贴吧16楼2021-04-19 07:32
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                              加油,太不容易了


                              IP属地:陕西17楼2021-04-19 10:47
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