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记录父亲mds转m2治疗过程

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2021年4月30日
父亲入院,以为只是肺炎、支气管扩张、慢阻肺。入院前医生说基本上输液5天就可以出院了。
在我的意识中一直认为白细胞升高是感染,正好父亲有肺炎,就没多想。
父亲一直有“骨髓增生异常综合症”,可我从来没往恶化那方面想,心想才1年呢,不是说一般2、3才会恶化吗?
可当主任告诉我,我父亲已经从MDs转成急性白血病的时候,我的天塌了、脑空了。我从来没想过我的父亲会得这么严重的病。
医生问我是否化疗,如果不化疗可能活不了多久,如果化疗效果也不一定好,可我不能放弃我的父亲啊,必须化疗,哪怕多活几个月都好,我想看着他,不想失去他,我现在才明白我有多爱我的父亲,明白他对我的重要。
多么希望是一场梦,梦里醒来我们一家还是开开心心的在一起。


IP属地:重庆来自iPhone客户端1楼2021-05-21 20:46回复
    2021年5月1日
    本来父亲的咳嗽有所好转,也退烧了。可是繁多的检查让父亲又开始低烧,我心疼,一遍一遍的给他擦身体,温度有所下降。
    父亲扁桃体发炎,溃烂,只能吃流食,而且也睡不好。可是他现在就是需要多吃多睡增加免疫力嘛。看着他吞咽时疼痛的样子,心疼心疼。
    这两天在父亲面前一直忍着情绪,要哭也是出去哭够了再回房。
    妈妈在家也是整宿整宿睡不着,她很想就在这里,可是家里又有小孩要照顾,她只能回家。
    我知道我要坚强,可是我真的舍不得,真的舍不得,没有父亲,这个家就不完整了。
    听着父亲说还有4天就可以出院了,我就心酸。
    3号就要转血液科化疗了,我明天就要告诉我父亲他的病情,不知道他能不能受得住呢?他还想回家呢。


    IP属地:重庆来自iPhone客户端2楼2021-05-21 20:47
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      2021年5月2日
      父亲昨晚一夜未睡,因为咳嗽太厉害了,又说有点热,但是又不敢开空调,今早实在热得受不了了,开了空调。
      今天白天咳嗽次数减少,喉咙痛也有好转,早上吃了一碗稀饭加了一个蛋黄,中午吃了一点面,晚上喝了一点汤,一瓶牛奶,一碗葛根粉。希望明天彻底好转,就能痛快的吃东西了。
      今天没有发烧,是个好现象。吃了药白细胞也在下降了,前天84,昨天67,今天37。血红蛋白和红细胞略微升高,可血小板下降了一点。C反应蛋白从221降到了174,肾小球过滤从41升到了62,肌酐从139降低到106,希望一切都往好的方向发展吧。
      就是脸上长了一个红肿的包,估计就是感染导致的,没办法,白血病就是会引起很多感染呢。
      明天就要转入血液科了,还不知道父亲能不能承受住化疗。
      爸爸加油!


      IP属地:重庆来自iPhone客户端3楼2021-05-21 20:47
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        2021年5月3日
        今日父亲终于转入血液科治疗了,一进去,全是无菌的床,要是我爸爸早点进来,也许就不会肺部感染了,都怪我,没有早点发觉是转化成白血病了。
        今天医生找我谈了话,说我父亲是mds转成了M2髓系白血病,如果不化疗的话,就带回当地医院抗感染治疗和输血小板,如果化疗的话,可能只有15~20%的机会。但也许化疗过程中就会死亡。
        我还是选择了带他来化疗,我不能放弃他,至少化疗还有一点机会嘛。
        明天开始化疗了,希望一切顺利,老天保佑,求求您了。


        IP属地:重庆来自iPhone客户端4楼2021-05-21 20:47
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          2021年5月4日
          今天开始化疗了,剂量很小,目前父亲有点发烧,拉肚子。希望父亲一定一定要撑过去。
          因为今天才化疗,鼻子有点出血,然后又发烧了,他又说头晕,所以下午的时候医生又让抽了一次血。本来每天早上就在抽血,父亲就说这样抽,血都被抽干了。然后就让我去问看病是是特病报销得多还是医保报销🉐️多。我说你不管这些嘛,好好医病就是了,然后父亲就哭了,他说他觉得自己走不出去了。
          心里难过极了。
          唯一好的是目前父亲不怎么咳嗽了,能睡得比较好了。只是还是吃不下。
          明天继续加油吧,我的爸爸!


          IP属地:重庆来自iPhone客户端5楼2021-05-21 20:47
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            2021年5月5日
            今天是父亲化疗第二天,有点发烧,喝了美林退下来了。
            唯一的还是咳嗽,痰中带了血丝,已经拿去化验了,希望没有大问题吧。
            今天父亲的胃口还不错,吃了很多东西。
            我希望就这种状态一直到化疗结束,然后我们就一起回家。


            IP属地:重庆来自iPhone客户端6楼2021-05-21 20:48
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              2021年5月6日
              今天化疗第三天,每天下午都发烧,鼻子有一点出血,还是咳嗽,用了进口的抗生素,看看效果吧。
              晚上没有休息好,爸爸一会儿就喊我,一会儿就喊我,也没吃好,所以我也感冒了。以前吃药就好,这次吃了药也没效果,我不能倒下啊。
              等下爸爸要输血小板了,血小板只有20了,不知道输了有啥反应。
              白血病真的比一般的癌症麻烦多了。随时随地都要消毒,一点点细菌都容易感染。
              不知道为什么会得这个病。哎……


              IP属地:重庆来自iPhone客户端7楼2021-05-21 20:48
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                2021年5月7日
                今天我发烧了,所以不能照顾父亲了,换了我妈妈去照顾
                因为做了3次化疗后父亲肝受损严重,所以不得不停了化疗,开始保肝。
                停化疗后就没有发烧了。今天因为血红蛋白少,所以输了一袋血。
                希望一切顺利吧。


                IP属地:重庆来自iPhone客户端9楼2021-05-21 20:49
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                  2021年5月9日
                  很不幸,我成肺炎了,得输液。医生吓我,说我19年才得了肺炎,现在又是肺炎,怕有其他问题。
                  这个时候我怎么能有问题呢,我父亲还需要我呢。
                  我得快快输液快快好。这个时候最不能生病的就是我了。
                  爸爸需要我,妈妈需要我,女儿也需要我。
                  为什么现在病那么多呢?我觉得就是因为现在的环境不好、吃的不健康。只顾赚钱的黑心商家太多了,一味的只顾赚钱不顾其他,各种添加剂、催熟剂、保鲜剂,人吃了能好吗?


                  IP属地:重庆来自iPhone客户端11楼2021-05-21 20:50
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                    你们太轻视mds了,mds预后好不好要看分层得,低危得是好多年都不变,中危2以上,特别是高危得1个月可能就转白


                    IP属地:江苏来自iPhone客户端12楼2021-05-21 20:50
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                      2021年5月10日
                      今天依旧保肝治疗,查血白细胞又升高到40多,医生让继续吃“羟基脲片”,这个药降白细胞效果挺好的,只是治标不治本。
                      今天朋友给我拿了“人体球蛋白”和“鳅肽蛋白液”,增加免疫力的,等问了医生如果可以用的话,就给父亲用上,希望能增加一点免疫力吧。
                      希望父亲熬过去,我相信有奇迹。
                      今天回家开门,仿佛依稀父亲还坐在沙发上看电视。一切都那么不真实,为什么不是一场梦呢?醒来父亲已经做好饭等着我们回家吃。


                      IP属地:重庆来自iPhone客户端13楼2021-05-21 20:50
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                        2021年5月11日
                        听妈妈说,爸爸昨天剃光头了,好难过。
                        父亲这几天的状态还不错,一直接受保肝治疗。咳嗽也减轻了很多,抗生素没输了,有些吃的药也停了。
                        如果父亲没有得白血病,如果只是肺炎,该多好啊。
                        那样就可以出院回家了。
                        昨天把父亲的房间收拾了一下,我希望有奇迹,我等着父亲回家。
                        爸爸,加油!


                        IP属地:重庆来自iPhone客户端18楼2021-05-21 20:53
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                          2021年5月12日
                          今天医生说父亲可以继续化疗了。给了两种方案,让我们自己选择。一种风险大一点但效果好一点,一种安全一点但效果甚微。真的好难选啊。
                          上午给我说了,我现在都没想好。
                          今天去看了父亲,他精神好多了,他说他觉得可以出院了,我说还不行,血小板还很低呢,不能出院,然后就感觉父亲的心情一下子又低落了起来。
                          怎么办呢,又不能告诉他是得的白血病,不然他就垮了。
                          真的不明白为什么会得这个病


                          IP属地:重庆来自iPhone客户端19楼2021-05-21 20:54
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                            2021年5月13日
                            今天是女儿生日,和妈妈爸爸视频给女儿庆祝的生日。
                            父亲今天第二天化疗了,有点鼻子流血。其他一切还好,没有像前面化疗那样发烧。希望是有用的吧。
                            刚刚看了一个帖子,一个阿姨和父亲一样的情况,也是65岁了,也是化疗,已经活了6年了。给了我很大的鼓励和希望。
                            我希望我的父亲也能坚强的熬过去。加油爸爸,我们全家都在为你祈祷🙏


                            IP属地:重庆来自iPhone客户端20楼2021-05-21 20:55
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                              2021年5月14日
                              今日父亲血小板降到9个了,医生说得赶紧输血小板,加急帮我们预约,还好还好,在焦急等待了一天后,5点过接到妈妈电话,说爸爸已经在输血小板了,可是输一次也只能管两三天。
                              血小板太珍贵了,到处都缺,因为捐献血小板的人很少。
                              在此祈求各路好友,如果身体比较健康,能否去献一献血小板,因为这个真的是血液病人的救命稻草。比血液更珍贵。
                              在此每天祈祷,父亲熬过去🙏加油爸爸


                              IP属地:重庆来自iPhone客户端21楼2021-05-21 20:55
                              收起回复