从出生就患病，30年了。小时候爸爸妈妈带着去看病无数，但又求医无门。20岁的时候才知道这个病叫掌跖角化症，知道是遗传性疾病，从此放弃治疗。15年的时候，在网上遇见一群类似的病友，18年的时候接手手背群，19年开始学习角化症相关知识。
我放弃了治疗，是因为不想浪费时间。放弃了治疗，但我没有放弃希望，我相信全中国、全世界那么多优秀的医生们一定能解决这个病，一定会给我们带来好消息。