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微小病变怎么预防复发

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自2017年得病到19年6月做肾穿前已经复发4次,前三次没有确定病理只用激素治疗。19年肾穿后加了免疫制剂(他克莫司)治疗,足量激素➕他可用药一年多一直还是挺稳定的,于2021年3月份激素隔天一粒,他可0.5毫克每天再次复发
这次医生给加到6粒激素,一周控制住病情,半个月转阴。自此减药就很慎重,6粒共吃3个月;5粒吃2个月;4粒吃1个月;3粒吃2个月;2粒吃1个月;期间我告诉医生有备孕的想法,原本0.5毫克每天的他可在吃3粒激素时停掉了。就这样他可停了3个月,激素2粒吃一个月后,已经压不住病情,再一次毫无征兆的复发了
真的很绝望,最近的这两年多以来,我特别注重自己的饮食忌口,生活规律作息,还是抵不住这病情的反复!怎么才能不复发呢?我还想着赶快稳定病情,趁早要一个宝宝呢……本人已28岁,正常人怀孕都有风险,何况自身有基础病还稳定不了的,我该怎么才能不复发


IP属地:河南来自iPhone客户端1楼2021-11-06 13:27回复
    刚开始吃药的各种副作用,只想着抓紧停药,停药就好了。再到后来觉得病情反复我能激素减到2粒维持控制住也行,毕竟吃药是为了治病,只要不反复2粒其实副作用不大的。然而现在2粒都已经控制不住了,我真的是太难了我吃他可➕激素相对稳定一点,但是我的医生不建议备孕吃他可,单激素我根本就稳定不下来


    IP属地:河南来自iPhone客户端2楼2021-11-06 13:30
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      总结前几次的复发经验,要么减药过快,要么就是不注意生活规律作息,感冒,熬夜劳累导致的复发。可是这次我真的很意外,身体一直很稳定,工作上也没觉得累,或许肾脏早已经承受不住了……真是徒有一身富贵病,没有富贵命呀


      IP属地:河南来自iPhone客户端4楼2021-11-06 13:50
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        微小你吃药起码一年才停,我一年半停药三年没复发也熬夜没忌口就是没喝酒


        来自Android客户端5楼2021-11-06 17:13
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          哪个医院看的啊?他克对妊娠是肾病二线中最安全的吧,没什么影响。
          另外怀孕身体负担大,血压高点,对肾是负担,有恶化病情的风险。其实怀孕本身没啥问题的。
          加油!微小就是爱复发。


          IP属地:安徽6楼2021-11-08 14:43
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            我微小六年怎么都没复发过


            IP属地:广东来自Android客户端8楼2021-11-08 23:27
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              考虑激素加中药


              IP属地:江苏来自Android客户端9楼2022-08-31 17:37
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                硫酸羟氯喹片这个吃过吗?


                IP属地:江苏来自Android客户端10楼2022-08-31 17:37
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                  我吃了五年激素才敢停药,六年了没复发过


                  IP属地:广东来自Android客户端11楼2022-09-03 20:36
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                    我和你一样,微小病变,发病到肾穿刺1年,复发2次,穿刺后复发1一次,一共复发3次,然后医生给我上了环孢素。我激素是6粒1个月,5粒一个月4粒1个月,3粒2个月,2粒3个月,1.5粒2个月,1粒2个月,半粒1个月,然后停药,继续服用环孢素每天200mg,半年后减到100mg(现在),100mg医生说要维持3到6个月再减


                    IP属地:上海12楼2022-09-03 22:05
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                      楼主你好 我是微小病变 今年1月18号开始12粒激素治疗,尿蛋白半个月转阴的,现在激素减到1.5粒加早晚各1粒来氟米特。最近一个月晨尿每天都有不散的泡泡,但白天一整天都没有泡泡,之前晨尿没有的,去检查尿蛋白都是阴的,想问下这个是什么原因呢。还有眼睛好像从确诊全身浮肿后一直有点浮肿,现在指标正常了为啥也不消肿呢


                      IP属地:江苏13楼2022-09-15 10:38
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                        单抗后的172天,2粒激素第33天,今天不吃


                        IP属地:河南来自iPhone客户端14楼2022-09-15 15:44
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                          单抗后的249天,2粒激素第110天


                          IP属地:河南来自iPhone客户端15楼2022-12-01 12:04
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                            自此减药就很慎重,6粒共吃3个月;5粒吃2个月;4粒吃1个月;3粒吃2个月;2粒吃1个月;
                            我的减药是越到后面吃的时间越长,和你正好相反,6粒半个月,5粒1个月,4粒2个月,3粒3个月,2粒半年,1.5粒2个月,1粒1个月,半粒1个月
                            直至停药,期间联用环孢素应对激素依赖


                            IP属地:上海17楼2022-12-10 18:09
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                              回来看你了,姐姐,你事又严重了吗?


                              IP属地:上海来自iPhone客户端18楼2023-02-20 02:42
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