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电宝宝的艰难求医经历(3)

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那天晚上我没睡一直在网上查医院,找到佛山有一家脑病研究院,好像很靠谱,网站没有百度广告链接上的那些弹窗,客服对话,高清大图,亮色调,大红字体。只有很多不太清晰的普通相机翻拍的李教授获奖的合影,奖章,低调却不平庸的感觉油然而生。第二天凌晨5点,一家人开始赶往佛山。接待我们的是李教授的儿子和一个老头医生。跟我们聊了很多,只字未提婴儿痉挛症,拿着我们在老家做的脑CT看了告诉我们是典型的缺血缺氧性脑病。用了很多专业术语,解释的很详细,也很在理,给开了得巴金,开始吃晚0.25ml。还有一种他们李教授研制的修复神经的药。(后来发现这药虽然有修复神经作用,但一吃就发作严重,后面就没吃了。因为修复神经的同时也会刺激发作。) 当时我们完全相信,回家吃了一个月的微量德巴金和健脑药。一个月后也不见好转,反而更严重了。
一个月后的某一天我在从东莞往广州的高速路上看到一个巨大的广告牌,广东三九脑科医院。我突然眼前一亮,立刻记下了联系电话。2011年6月1号,我们一家人带着松来到了三九脑科医院,找到了李花主任,我们的正规治疗在这里才真正开始。先做24小时脑电图,显示高幅失率,确诊婴儿痉挛症,大剂量注射B6一个礼拜,无效,德巴金早晚各2ml逐渐加量至早晚各4ml,无效。加氯硝西泮,发作减半,成串消失,转为单次点头。但始终无法控制。在三九住院期间李主任提起过生酮饮食,说这种饮食就是比较麻烦,费用高!我们一直期待着吃药能控制的,就没太在意这回事,总认为办法有的是,实在不行再说。我也辞了工作和松妈一起在三九陪松住院。后来李主任让出院观察一段时间,说回家过段时间再观察看有没好转,到时候在来调药。
出了院我心里一下空空的。我心想怎么没治好就让我们出院了呢?当时我们都没想到这个病有这么复杂,以为只是三九医院没办法治好这个病而把我们推出去的一个借口。于是我又开始在网上找医院。 找到山东有一家号称物理治疗癫痫,无需药物,头皮埋电极,利用生物电原理进行物理治疗。还上过中央电视节目。看完央视节目后当时的我们居然深信不疑,以为终于又看到了曙光,想当然地认为能治好松松的世外高人就在山东。于是我们立刻买票带松赶到了山东。这家医院还是个三甲医院,走廊挂满各种感谢锦旗,有上百个,眼花缭乱,我们更相信了,于是交了3万多块钱押金,把刚满8个月松松推上了手术台。可是结果却令我们大失所望,松松在手术前还会翻身,手术后不翻身了,脖子也竖不起来了,刚开始还以为是刚手术没恢复体力,可后来就一直这样了,天天就呆呆的躺着,没事就抽抽.......


IP属地:广东来自Android客户端1楼2021-11-18 10:17回复
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    IP属地:广东来自Android客户端2楼2021-11-18 10:18
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