胆道闭锁吧 关注:2,668贴子:26,237

给新进来的宝马或宝爸几点自行判断是否是胆道闭锁的常识。

只看楼主收藏回复

放在这,楼下慢慢说。


IP属地:山东1楼2021-12-31 15:54回复
    https://tieba.baidu.com/p/6833989818
    首先要感谢这个吧友的帖子,对我的帮助非常大。


    IP属地:山东2楼2021-12-31 15:55
    回复
      先来说一下俺家二宝的历程:
      2021-7-13出生,足月,男孩
      2021-8-30在本地医院查肝功提示谷丙高、谷草高、胆红素(直胆和间胆都高,直胆高为主),肝脾大,医生建议去上级医院进一步检查确定是否为胆道闭锁
      2021-9-4前往上海复旦大学附属儿科医院,挂的肝病科陆大夫的号并住院开始一系列检查之旅(主要是肝功、B超、基因检查、mmp-7、眼底、听力、心脏、大便常规、病毒定量检测),初步判定为CMV病毒引起的胆汁淤积症,排除胆闭
      2021-9到12月期间一直在不断恢复,期间没有再去上海,都是在线随访调整用药,目前胆红素、转氨酶均正常,已经停药,之后再复查2-3次即可完全康复了


      IP属地:山东3楼2021-12-31 16:05
      收起回复



        IP属地:山东4楼2021-12-31 16:15
        收起回复
          看到楼主的数据,真的要好有耐性,前面直接胆红素降得不快


          IP属地:广东来自Android客户端5楼2021-12-31 16:19
          回复
            楼主你好,是不是刚开始几个月大便也是淡黄色?


            IP属地:广东来自Android客户端6楼2021-12-31 16:20
            收起回复
              判断是不是胆道闭锁,我通过面诊多次,根据医生给出的回答,总结出来建议从以下两方面判断:
              1、大便颜色:颜色特别浅(非常浅黄色)、陶土色(也就是白色)应高度警惕胆道闭锁可能,反之基本可以排除胆闭。
              2、胆红素:胆闭因为是胆管堵塞或发育畸形引起,所以胆红素无法流出体外导致回流血液,所以如果胆红素持续升高且吃药没有明显下降,应高度警惕胆道闭锁,反之基本排除胆闭。
              至于转氨酶、凝血、GGT、病毒定量、基因检测之类,不是说不重要,是这些主要用来辅助判定其他病因的,比如病毒引起胆汁淤积肝病(肝功损伤,转氨酶高)、阿拉基综合征(往往伴随着高GGT)等等。


              IP属地:山东7楼2021-12-31 16:27
              回复
                胆道闭锁的主要排除手段(手段由易到难):
                肝功指标周期检测(周期用利胆药观察胆红素指标是否下降,下降即排除)、B超(胆囊、胆管纤维化情况,需要B超医生技术非常高超)、mmp-7(上海复旦王建设、郑珊医生教授近两年主推方法,无创,3-7天左右就出结果,外包费用略高8k自费,如果跟本院出3k,时间长)、胆道探查(有创,可能会引起其它疾病,这个不建议一上来就用)
                我们也查了不少资料,得出的结论是,胆道闭锁没有任何一种现存检查方法是可以100%确定胆闭的,就算是内窥镜探查,也有误探的情况发生,再说了,发现的早期不要一上来就要求做探查,对孩子来说损害很大,孩子有6个月的缓冲期可以做手术,所以当家长的不要过于着急,可以按照医生的步骤一点点排除。目前黄疸情况有逐年增多的情况,但是真正的胆闭少之又少,女娃比例相对多一点点,所以,先把心放肚子里,该吃吃该喝喝,养足精力照顾好你身边的宝宝。


                IP属地:山东8楼2021-12-31 16:38
                回复
                  去了上海,其实面诊的时候,陆医生基本就给我们排除了胆闭,她的依据就是我们的大便颜色不是白色,就这一点!很重要!只是我们自己不放心,后来在我们的强烈要求下,做了mmp-7检查,就是给孩子抽一点点血就可以了。
                  结果出来之后mmp-7只有8(据说20以上胆闭可能性大).


                  IP属地:山东9楼2021-12-31 16:41
                  收起回复
                    mmp-7在癌症检查中用的比较广泛,在小儿胆闭方面目前还只是出于很初期,并且国内的话,貌似只有上海那边比较认可这种方式,别的地方还是主要以探查为主。
                    我不是学医的,所以细节我说不明白,大概的意思就是这个值可以检测你体内血管的纤维化细胞程度,纤维化就说明有病变。


                    IP属地:山东10楼2021-12-31 16:44
                    回复
                      虽然我家宝贝已经康复,除了排除了胆闭,其实到现在我们也没有彻底弄清楚我家宝贝为啥引起的胆汁淤积,陆医生给的诊断结果是cmv巨细胞病毒感染引起的,我们也是朝着这个方向来治疗恢复的。
                      另外,肝病都是慢病,所以各位家长遇到这种事情急不得,你一定要做好打持久战的准备,恢复期少则几个月,多则几年,不要急,给孩子足够的时间,让他慢慢恢复。


                      IP属地:山东11楼2021-12-31 16:46
                      收起回复
                        这个楼主是经过几个月治疗才退黄吧?


                        IP属地:广东来自Android客户端12楼2021-12-31 17:39
                        回复
                          之前住新生儿科,医院主任说淤积有可能肝内一些小血管没有长好有关,我也看到肉上有说,有一些经过几个月成长,会排得很快了,不知道是不是也有这原因


                          IP属地:广东来自Android客户端13楼2021-12-31 17:41
                          收起回复
                            楼主您家宝宝当时胆囊收缩功能正常吗?


                            来自Android客户端14楼2022-01-01 11:48
                            收起回复
                              楼主好,我想问一下你是在上海哪个医院给宝宝看的


                              来自Android客户端15楼2022-01-02 22:52
                              收起回复