我先介绍下，宝贝20个月，女孩，出生11天查出先天性心脏病，心室缺损4mm，膜部。让好大夫的医生看的说可以等半年再查一下，可能会自愈，但是天不如人愿，即使我天天都在祈祷着，但是现在已经是5mm了。期间宝宝免疫力很低，经常感冒，腹泻，好的也慢。复查了三次彩超，最终决定在孩子两岁前把手术做了，因为医生说没有等待的必要了。宝宝现在11公斤，比较瘦，这个时候做手术，也不会记事，长大了就忘了。
我是和邻居家的一起来的北京，她们家也有个先心宝宝。我们来之前联系的阜外的教授，他说直接过来就行。结果我们周四到的，提前在网上挂的号，是周四下午的。我们也提前找了住处也是在网上。我们早上到的，找到住处放了行李就去吃了饭。下午去取号，排队见了医生，我们本来是想让阜外的医生看下能不能做经胸封堵术，但是那个门诊大夫说不让做，说美国都不让做。就中国大胆的做，好像拿中国人实验一样。说未来有未知风险。这下我傻了，因为来之前也是联系的阜外的大夫，他就说能做，很合适。这个门诊大夫态度很急躁烦躁。我也没敢多问，就出来了。阜外秩序很差，都是插队的。
医生说，我现在来，就是住院也要等到星期二还不一定。北京二环住一天最低也要200多。我们都很发愁。如果是开胸做，我们就去合肥了。我们省免费就做了，来到北京也就是想做那个微创。但是这个医生又这样说，我们很害怕，也很迷茫。然后我们就回到了住处商量，最后打算回家，外地人来北京看病真的太难了。下午我就在网上订了三张票，第二天早上的火车。我晚上心里不踏实，觉得什么都没做就回去了，去合肥的话，技术肯定没北京的好，万一有什么，我一辈子也不会原谅自己。我又查了很多资料。最后打算去安贞医院，让刘迎龙大夫再看看。因为阜外的医生说，我们这两个先心宝宝都要开胸做。我抱着最后一丝的希望了，再好大夫联系了李磊医生，他给我留了手机号码。说到了给他打电话。
我就赶紧退火车票，结果发现没有订票记录，我明明付了款，我很着急，打了客服电话说，系统问题，钱付了票没有订成功。钱会退给我。我突然觉得这是上天不让我回去，我很激动，早上六点多就起来收拾好。因为刘大夫说八点之前找他可以给我们绿色通道。我们打车过去的，7.40多找到了刘大夫，我看到他时什么都不会说了，一直控制不了情绪，只会落泪了，我大致的说了下情况，刘大夫说我来晚了，他要上班了。让我们周一过来！！晴天霹雳，周六周日他们不上班的。我怎么办！我突然想到了李磊医生给我留了手机号，我就打过去，李磊医生说了我一顿，为什么来之前没有预约好。我哪敢说来之前想去的是阜外。还好李大夫让我先去挂门诊号，九点去找他。李磊医生真的是个好人！写到这里我又想哭了。
他主动给我打电话告诉我他在几楼多少号，还给我们加了一个彩超检查。轮到我们的时候，彩超科都要下班了，我家孩子喝了睡觉药就是不睡。护士告诉我，她们下班了，孩子不睡做不了，周一再重新预约，我含着泪求他们等我们一会，她们也很无奈，等了二十多分钟，孩子终于哭着睡着了。我们顺利的检查了。感谢李磊医生。拿到彩超后，又跑到住院部让李磊医生看，李磊大夫说可以做右侧切，然后嘱咐了我下面要做什么，担心我记不住，他还一个一个的给我写下来。周五最后要做的就是建病例口袋。周一再办住院手续交3万元押金。周末的时候我带着宝宝和她奶奶去了离安贞医院很近的奥林匹克中心，看了鸟巢，水立方，还和福娃们合了影，还逛了外贸街，五道口服装市场，也算是旅游了。宝宝很开心。以后可以和她的小伙伴们分享她的录像和照片。
周一早上六点就起来了，办了手续。周一人特别多，周一去挂号不是明智的选择。然后我们住上了院，抽了血，拍了胸片，宝宝哭的惨烈，抽血很心疼。护士交代了事项，只让一个人陪护。医生通知了，我们明天手术，今晚肯定是睡不着了，现在心都在颤。晚上还我不能陪护，宝宝晚上没她的宝贝奶奶肯定会闹。这个做妈妈的我很惭愧。
下午送饭，奶奶说刚才又做了彩超，医生要手术签字，让我过去。我就开始抖了，医生又来了，说术前谈话，说白了就是术前吓唬，我让自己别太认真听，结果我还是竖起耳朵听，然后眼前就开始一点点的黑，真的没有真正体会过的，是描述不出有多心痛！多无助！是的，发生了困难就要面对，可是有些是真的承受不了的。我忍住不哭，结果还是偷偷的趁医生不注意去抹眼泪。医生告诉我不要太紧张，那些也不是所有人都会发生的。
送饭前宝宝因为做彩超不配合打了睡觉针，我去的时候还没醒，护士喊我出去的时候，她醒了，喊妈妈，可是我都来不及抱抱她，护士使劲的催，我就出去了，小宝哭着要妈妈。我站在门外心碎了一地，我还能坚强多久。宝宝我们一起加油，明天将是手术日，让你受苦了，妈妈会记住这个日子，你从此就有了两个生日。永远爱你！今天拿了检查单给刘主任看了，他说我们家的是小手术，不需要他主刀。今天下午第三台手术，一天不能吃东西，我还特意给小宝买了蒸饺和鸡蛋。来到医生说什么都不能吃，太心疼了，小宝饿了张着小嘴啊啊啊，要吃的。
护士让做了术前准备，我在这里说下，一包湿巾，一条小毛巾，一个脸盆，两套开衫衣服，一包抽纸，奶粉不要奶瓶，益酸菌酸奶100ml，两瓶矿泉水500ml左右，尿不湿一包，一点小零食宝宝能吃的情况下。小宝刚输完液，饿的哭的不行，心疼死了。小宝肯定不知道为什么妈妈不给她吃饭呀，都那么饿了，也不知道为什么要抽血，扎针。我刚和小宝商量了，忍两天行吗？过两天宝宝就是很厉害的孩子了，小宝说好。其实她根本听不懂我说什么，只是每次我说什么，她都说嗯，好。迟早要面对的，狠点心吧！加油！妈妈会倾其所有去爱你。
已经进手术室了，喊着奶奶抱抱夏姐姐夏姐姐怕。我全身都在颤抖，签了麻醉和体外循环的手术同意书，我没有敢看她进入的表情。请上帝此刻多偏爱这个善良可爱的孩子。我愿用一生的幸运管她此刻的安全。
小宝手术结束了，两个小时，手术顺利！
小宝出监护室了。小宝真坚强，我说给妈妈笑一个，我给爸爸看，小宝灿烂的笑了，一会又哭了。睡也不敢睡，一会睁开眼看看，怕奶奶又不在，是真的害怕到心里去了。能出院了，申请的爱佑基金，给我们付了15000的手术费，我们自己付了一万。今天北京的天气真好，天都是蓝色的，最美的一天，我要去买火车票了。感谢李磊大夫，真的很感谢，此生感恩戴德！
我是和邻居家的一起来的北京，她们家也有个先心宝宝。我们来之前联系的阜外的教授，他说直接过来就行。结果我们周四到的，提前在网上挂的号，是周四下午的。我们也提前找了住处也是在网上。我们早上到的，找到住处放了行李就去吃了饭。下午去取号，排队见了医生，我们本来是想让阜外的医生看下能不能做经胸封堵术，但是那个门诊大夫说不让做，说美国都不让做。就中国大胆的做，好像拿中国人实验一样。说未来有未知风险。这下我傻了，因为来之前也是联系的阜外的大夫，他就说能做，很合适。这个门诊大夫态度很急躁烦躁。我也没敢多问，就出来了。阜外秩序很差，都是插队的。
医生说，我现在来，就是住院也要等到星期二还不一定。北京二环住一天最低也要200多。我们都很发愁。如果是开胸做，我们就去合肥了。我们省免费就做了，来到北京也就是想做那个微创。但是这个医生又这样说，我们很害怕，也很迷茫。然后我们就回到了住处商量，最后打算回家，外地人来北京看病真的太难了。下午我就在网上订了三张票，第二天早上的火车。我晚上心里不踏实，觉得什么都没做就回去了，去合肥的话，技术肯定没北京的好，万一有什么，我一辈子也不会原谅自己。我又查了很多资料。最后打算去安贞医院，让刘迎龙大夫再看看。因为阜外的医生说，我们这两个先心宝宝都要开胸做。我抱着最后一丝的希望了，再好大夫联系了李磊医生，他给我留了手机号码。说到了给他打电话。
我就赶紧退火车票，结果发现没有订票记录，我明明付了款，我很着急，打了客服电话说，系统问题，钱付了票没有订成功。钱会退给我。我突然觉得这是上天不让我回去，我很激动，早上六点多就起来收拾好。因为刘大夫说八点之前找他可以给我们绿色通道。我们打车过去的，7.40多找到了刘大夫，我看到他时什么都不会说了，一直控制不了情绪，只会落泪了，我大致的说了下情况，刘大夫说我来晚了，他要上班了。让我们周一过来！！晴天霹雳，周六周日他们不上班的。我怎么办！我突然想到了李磊医生给我留了手机号，我就打过去，李磊医生说了我一顿，为什么来之前没有预约好。我哪敢说来之前想去的是阜外。还好李大夫让我先去挂门诊号，九点去找他。李磊医生真的是个好人！写到这里我又想哭了。
他主动给我打电话告诉我他在几楼多少号，还给我们加了一个彩超检查。轮到我们的时候，彩超科都要下班了，我家孩子喝了睡觉药就是不睡。护士告诉我，她们下班了，孩子不睡做不了，周一再重新预约，我含着泪求他们等我们一会，她们也很无奈，等了二十多分钟，孩子终于哭着睡着了。我们顺利的检查了。感谢李磊医生。拿到彩超后，又跑到住院部让李磊医生看，李磊大夫说可以做右侧切，然后嘱咐了我下面要做什么，担心我记不住，他还一个一个的给我写下来。周五最后要做的就是建病例口袋。周一再办住院手续交3万元押金。周末的时候我带着宝宝和她奶奶去了离安贞医院很近的奥林匹克中心，看了鸟巢，水立方，还和福娃们合了影，还逛了外贸街，五道口服装市场，也算是旅游了。宝宝很开心。以后可以和她的小伙伴们分享她的录像和照片。
周一早上六点就起来了，办了手续。周一人特别多，周一去挂号不是明智的选择。然后我们住上了院，抽了血，拍了胸片，宝宝哭的惨烈，抽血很心疼。护士交代了事项，只让一个人陪护。医生通知了，我们明天手术，今晚肯定是睡不着了，现在心都在颤。晚上还我不能陪护，宝宝晚上没她的宝贝奶奶肯定会闹。这个做妈妈的我很惭愧。
下午送饭，奶奶说刚才又做了彩超，医生要手术签字，让我过去。我就开始抖了，医生又来了，说术前谈话，说白了就是术前吓唬，我让自己别太认真听，结果我还是竖起耳朵听，然后眼前就开始一点点的黑，真的没有真正体会过的，是描述不出有多心痛！多无助！是的，发生了困难就要面对，可是有些是真的承受不了的。我忍住不哭，结果还是偷偷的趁医生不注意去抹眼泪。医生告诉我不要太紧张，那些也不是所有人都会发生的。
送饭前宝宝因为做彩超不配合打了睡觉针，我去的时候还没醒，护士喊我出去的时候，她醒了，喊妈妈，可是我都来不及抱抱她，护士使劲的催，我就出去了，小宝哭着要妈妈。我站在门外心碎了一地，我还能坚强多久。宝宝我们一起加油，明天将是手术日，让你受苦了，妈妈会记住这个日子，你从此就有了两个生日。永远爱你！今天拿了检查单给刘主任看了，他说我们家的是小手术，不需要他主刀。今天下午第三台手术，一天不能吃东西，我还特意给小宝买了蒸饺和鸡蛋。来到医生说什么都不能吃，太心疼了，小宝饿了张着小嘴啊啊啊，要吃的。
护士让做了术前准备，我在这里说下，一包湿巾，一条小毛巾，一个脸盆，两套开衫衣服，一包抽纸，奶粉不要奶瓶，益酸菌酸奶100ml，两瓶矿泉水500ml左右，尿不湿一包，一点小零食宝宝能吃的情况下。小宝刚输完液，饿的哭的不行，心疼死了。小宝肯定不知道为什么妈妈不给她吃饭呀，都那么饿了，也不知道为什么要抽血，扎针。我刚和小宝商量了，忍两天行吗？过两天宝宝就是很厉害的孩子了，小宝说好。其实她根本听不懂我说什么，只是每次我说什么，她都说嗯，好。迟早要面对的，狠点心吧！加油！妈妈会倾其所有去爱你。
已经进手术室了，喊着奶奶抱抱夏姐姐夏姐姐怕。我全身都在颤抖，签了麻醉和体外循环的手术同意书，我没有敢看她进入的表情。请上帝此刻多偏爱这个善良可爱的孩子。我愿用一生的幸运管她此刻的安全。
小宝手术结束了，两个小时，手术顺利！
小宝出监护室了。小宝真坚强，我说给妈妈笑一个，我给爸爸看，小宝灿烂的笑了，一会又哭了。睡也不敢睡，一会睁开眼看看，怕奶奶又不在，是真的害怕到心里去了。能出院了，申请的爱佑基金，给我们付了15000的手术费，我们自己付了一万。今天北京的天气真好，天都是蓝色的，最美的一天，我要去买火车票了。感谢李磊大夫，真的很感谢，此生感恩戴德！
