咖啡斑吧 关注:22,970贴子:111,780
  • 61回复贴,共1

宝宝多处咖啡斑,伤心

只看楼主收藏回复

一岁半宝宝发现有了咖啡斑,说太多了会是神经纤维瘤,我真的很难过,带去儿童医院,医生也说不出什么,就说大的可能会是神经纤维瘤,让做基因检测,可是做出来了也没有药可治,就只能等,有症状之后对症治疗,我真的不知道怎么办了,为了要这个孩子,我准备了好久,孕前检查做的很全,染色体也做了,怎么还会这样,看着我的孩子,我真的不想活了,我S了能换取他永远健康平安幸福,我就去S


来自iPhone客户端1楼2022-04-07 17:25回复
    很伤心,不知道该怎么办,除了哭我也不知道如何发泄


    来自iPhone客户端2楼2022-04-07 18:07
    收起回复
      颜色很浅,不是典型咖啡斑,可能性不大


      IP属地:吉林来自iPhone客户端3楼2022-04-07 19:48
      收起回复
        现在除了伤心难过,哭,已经没有办法发泄了


        来自iPhone客户端4楼2022-04-07 20:04
        回复
          你这些都是不规则的都是非典型的,非典型咖啡斑与神经纤维瘤无光,去看看林大夫怎么说的


          IP属地:吉林来自iPhone客户端5楼2022-04-07 21:08
          收起回复
            应该不是病理性的,和我家宝宝的咖啡斑很像,我们做了基因检测已经排除神经纤维瘤病了…


            IP属地:山东来自Android客户端6楼2022-04-15 20:13
            收起回复
              你家宝宝有没有照过蓝光


              IP属地:山东来自Android客户端7楼2022-04-15 20:14
              收起回复
                帮忙看看这是什么


                IP属地:山东来自Android客户端8楼2022-04-15 22:38
                收起回复
                  庸医,根本不是纤维瘤


                  来自iPhone客户端9楼2022-06-26 21:36
                  回复
                    我家的和你家的一样,我家的出生就有,你家的去看过医生吗


                    来自手机贴吧10楼2022-06-28 10:42
                    回复
                      其实坐基因检测也不是百分百准确的,只有遗传神经纤维瘤才能检查出来,自发性神经纤维瘤基因检测不出来


                      来自Android客户端11楼2022-09-11 18:02
                      收起回复
                        我儿子脸上鬓角那有一块 今天发现身上又出了好几块 请问你们这个看好了吗


                        来自Android客户端12楼2022-09-26 12:29
                        回复


                          IP属地:江苏来自iPhone客户端14楼2023-05-07 15:56
                          收起回复
                            你这个不考虑是神经纤维瘤,不要误诊了。


                            IP属地:广东来自Android客户端15楼2023-08-23 15:00
                            回复