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记录一下我儿子的康复之旅 接上一篇

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2019年初HH27个月,我辞了工作。专心在家带孩子,在网上查了各种关于ABA疗法资料,把网上总结来的训练方法一样一样的试在孩子身上。甚至还搞了些歪门邪道,比如给孩子针灸,扎到孩子满头都是针。带孩子检查舌系带,检查肠胃。现在回想真是无稽之谈。折腾了半年收效甚微,孩子还出现了更多的问题。除了,言语方面没有明显的提升;不与人对视;还出现了沉默的时间越来越长,不能控制大小便、乱发脾气等问题。甚至我手机里没有一张孩子直视镜头的照片。我对孩子的耐心也逐渐降低了,有时孩子不明原因的哭闹、发脾气,我真的会控制不住自己动手打他。孩子委屈的在地上哭的鼻涕一把泪一把,我又后悔动手,他毕竟只是一个生了病的小宝宝。可孩子再发脾气的时候,我还是很难控制自己。总想着付出这么多,总该有点收获吧!事实证明,盲目的努力都是徒劳。
如此反复,再加上孩子进步实在太慢。在微信群的家长的建议下,我们决定还是要再带HH去机构试试,一方面机构的方法更系统,比我们在家东一巴扒犁一扫帚的教法对孩子更有效果;另一方面,我能脱出身来工作补贴家用也能换换心情。但有了上次机构的经验,我们这一次的选择更加谨慎。
在家长群的推荐,我们比较了北京几乎所有的机构,又一次走进了康复机构的大门。试课了两天,孩子没有出现强烈的抗拒,对机构里的一些陈设也比较好奇。虽然价格比之前机构更高一些,但是如果能帮孩子提高,孩子也能接受这种教育方式,我和孩子爸爸再难也想尝试一下。
慢慢的我发现,这个机构与以前HH去的机构简直是天壤之别。
起初,HH到陌生的环境很羞涩,一直拉着我的手或者要我抱着不肯放。慢慢的,我可以离开一个小时、一上午,到最后HH可以不用我陪伴独自在机构完成一整天的训练。
以前的机构,看了各个医院的报告,就开始安排孩子上课,今天练感统,明天练对视。如果孩子没有进步,老师就会推脱家长在日常生活中泛化的不好,在机构就能做到什么什么,回家不做就是家长的问题。即便如此,孩子的程度依旧没有改善,更激发了孩子对机构的厌恶,甚至强迫他时还会有过激行为,比如拿头撞墙。
到了新的机构,首先给孩子系统的做一个测评,根据孩子的短板设计适量的训练方案。也明确了在家要带HH做那些事,养成一系列的生活习惯。比如,我们可以让孩子参加一些简单安全的家务或者把复杂的行为拆解开再练习。
和老师叙述了我在家给孩子训练的过程,老师很耐心的帮我指出了之前的问题,也会给我们讲解孩子为什么会产生某种行为,以及这种行为对应的解决办法。比如,我们对孩子的训练太过着急了,穿袜子的时候可以帮他套在脚丫上,再让他自己拉上去,而不是一遍遍的给孩子演示,没有根据孩子的能力对应训练。我们着急,孩子也着急,就会产生哭闹发脾气。或者孩子根本不知道我们让他做什么,对孩子的要求也不明确。再比如孩子没培养动机呀!对呀!我们要去做饭,是因为肚子饿了这个动机一直驱使着啊。而我之前的训练方法几乎是强迫孩子学习的做法,把孩子按在凳子上让他说苹果苹果,孩子没有吃苹果的动机,也不知道什么是苹果,学习说话就更难了。
说明了孩子在之前机构哭闹的问题,老师很自信的让我们放手来尝试一下。孩子在机构上课还有实时的监控,我在家里通过手机就可以随时观察孩子的情况,起初我几乎每日抱着手机,一边看孩子的进展,一边学习老师的教学方式,这也是我们选择这个机构的一个主要的原因。老师也强调了家庭训练的重要性,毕竟机构训练只是一个过程,父母的陪伴与教育才是长久的。老师很耐心,不仅辅导孩子进步,也毫无保留的分享给家长教学方法。
看到视频里开始老师只是陪着孩子玩,摸摸这拍拍那,和孩子互动尝试挠挠孩子痒痒或者抱抱孩子。孩子想做什么便做什么,HH也开始不断的尝试。这是孩子在融入新环境的过程,老师解释:在新的环境和新接触的人,要让孩子和快乐的情绪建立联系,孩子才能觉得来机构是件快乐的事,之后才有动机来继续训练啊.前几天没有明显的提升,每天我们也继续配合老师在课上做的一些活动做泛化,老师要求的任务很贴近生活,实施方案也很具体。白天在机构里学了什么,在课后回家还是有继续练习,在生活中练习。比如,叫了孩子的名字,然后加上一个具体的事项。分析了日常生活中,别人叫我们的名字,通常是有事情让我们去做或者有什么话要说。我们开始练习,HH喝牛奶啦,睡觉啦,玩玩具啦。把名字后面加上一些让孩子感到轻松愉快的事情。我和爸爸想:先试试吧,至少现在知道该做什么了,别因为自己的无知耽误了孩子。第一个月接近尾声,做好晚饭我叫了一声HH开饭啦。HH从玩具书上短暂的抬头看了我一眼。就这一眼,让我觉得世界上的花都在这一刻开了。孩子终于对我们的呼唤有了反应,这是我在家里训练时画成重点的训练目标啊。仅仅是让孩子对自己的名字有反应,我们就花了大量的精力,方法真的很重要啊。去了机构不过短短一个月,孩子最让我们头疼的问题,有了很大改善,看到孩子的进步,我甚至傻傻的把房间里的监控录像截了出来,反复看,和身边每一个亲朋炫耀。从那天起,我开始记录HH的成长日志,伴随着孩子的进步时间仿佛也流淌了起来。
两个月后的一天,他在家突然搬着自己的小凳子放在了洗手池的下方,踩着小板凳把手放在了水龙头的下方。我和爸爸跟到洗手间门口,HH转过头对我们说:哗哗 哗哗。我们的泪水几乎夺眶而出,HH爸爸帮他打开水龙头,HH搓洗着自己的小手。可能正常孩子的家长不能理解孩子之间能力的不同,仅仅是脏这一项,我们在家就训练了三个月有余,也不过达到了手脏后只会摊着手哭闹的程度。而现在竟然知道需要洗手,在哪洗手,使用工具完成洗手这个动作,并且水龙头没有水还能求助。孩子轻轻松松就超越了我和爸爸定下的目标,没有哭闹抗拒,也没有强迫,玩着玩着就会了。我们越来越相信,HH会一点点靠近正常孩子的。
学习了6个月之后,我和爸爸带HH回了一次老家。虽然HH还是不爱说话,但是可以认识家里所有的成员,比如可以拿着剥好的桔子,我说去送给姥姥,就能跑过去准确的找到姥姥,把桔子放在姥姥手里。他能听懂我们说话的意思了,偶尔也能简单的表达自己的需求。而后有一天,爸爸突然塞给我两块不太完整的饼干,让我一定要尝尝。原来那天是圣诞节,白天在机构里有布置了很多节日装饰,生活课上老师教孩子们一起烤饼干。HH很配合,揉面团,按压形状。老师把每一个小朋友做的饼干装在袋子里,让孩子们送给自己的父母。哈哈,我的小笨蛋,竟然还会做饼干啦!
2019年底,席卷全球的疫情来的轰轰烈烈。无法出行,就无法去机构培训。HH已经有非常大的提升了,能说出饭饭、洗洗等十几个叠词,能用勺子吃饭,能指东西,发脾气间隔时间也越来越长。我们担心孩子长期在家会止步不前甚至倒退,咨询了机构的老师。疫情之下,决定采取线上辅导的方式。提前一天会把今天需要练习的行为或者情景交代给家长,家长操作的时候出现问题及时反馈给老师。现在当务之急要培养HH主动表达,不再是鹦鹉学舌或者问答的形式,而是主动的让孩子说出他想做什么。HH很喜欢老师的一个长颈鹿布偶,有时任务完成的好老师会把长颈鹿给他玩一会。我们在网上给他买了一个一样的玩偶,HH非常高兴,抱着玩偶又蹦又跳。晚上他睡了,我们把长颈鹿玩偶放在了他的衣柜里。第二天醒来,他开始满屋子找,遍寻无果,他拉着坐在沙发上看电视的爸爸的手说安安(练习发音时,给玩偶起的名字)呢?爸爸假装不懂说,你是要毛巾吗?你是要遥控器吗?你是要长颈鹿吗?HH犹豫了一下,点了点头。爸爸找出了玩偶的图片又说了几次长颈鹿、长颈鹿,多次引导HH终于说出了长颈鹿,虽然发音还有些含糊,但是终于突破了叠词。爸爸说,可能在衣柜里,外面有点冷,长颈鹿去衣柜里面睡觉了。HH马上跑到衣柜,找到了长颈鹿。第三天,我们把玩偶放在了冰箱上,HH早上起来就去开衣柜,结果长颈鹿不在,再次找到爸爸,这一次虽然问的还是安安呢?爸爸继续引导下,HH又说出了长颈鹿。爸爸说长颈鹿喜欢睡在高的地方,可能在冰箱上。他推着小凳子,站在上面尝试跳起来或者爬上去,依旧看不到冰箱的顶,再次去拉爸爸的手。我们都假装再忙,HH有点急了,脱口而出,爸爸,要长颈鹿,长颈鹿。爸爸马上站起来,把他扛在肩上,帮助他拿下了长颈鹿。多次尝试,HH感兴趣的东西越来越多,主动提问的次也数越来越多,说的字从三个字,到四五个字也逐步增多。对于位置的认识也越来越清楚,能够准确找到桌子下面,抽屉外面,冰箱上面等等位置。术业有专攻,虽然疫情形式严重,但HH在家也得到了提升。
2020年,真的是HH飞速成长的一年,他给我们带来了无数的惊喜,虽然也经历了停课复课的波折,但我们也实实在在的看到了孩子的成长。HH逐渐可以和我们对话、模仿动画片里的人物跳舞,吃完饭能洗干净自己的小碗,戒掉了纸尿裤可以在小马桶里排便,甚至可以说出三十几种颜色,……年底老师说,HH在绘画上非常有天赋,专注力很强,记忆力也好,动手能力也很好,建议我们可以着重培养一下。我们尝试着报名了一个绘画兴趣班,因为第一次让HH自己主动融入集体,虽然也有过尝试让他和公园里的小朋友一起玩耍,但上课毕竟环境不太一样,而且和机构的教育形式也有很大差别。怀着忐忑的心,我和爸爸在教室外面如坐针毡。怕老师和其他小朋友看出来HH的不同会嘲笑他,怕HH突然不安会不会有过激行为、怕老师打开门说赶紧把这个孩子领回去。然而,我们的担心都是多余的,老师说HH表现非常好,还问我们是不是孩子有绘画基础,画的不错。从画室出来,HH指着街上广告牌上只露出牛屁屁的卡通说:这只小牛,它在低头吃草,所以我看不到它的头。逻辑清楚,语言流畅。我们看着孩子,孩子也看着我们。不知道应该怎么办表扬自己,也不知道应该怎么表扬孩子。回家的路上,爸爸说:咱们真不幸,但是也真幸运。虽然HH有缺陷,但是咱们遇到了一个很好的老师。是啊,不只是HH,就连我都得到了很大的提升。以前我在网上学的ABA,不过是一些概念和理论,可能是一种自我安慰吧,我只是想尽一个母亲的责任,没有从孩子的角度出发,差一点就失去了最好的时机。现在我不仅能帮HH在日常生活中提升能力,甚至还能帮助群里的其他家长解决一些训练过程中的小问题。
今年HH四岁半了,能独立听懂指令,表达自己的需求,也能模仿其他小朋友做游戏在机构还交到一个朋友。老师建议尝试过渡幼儿园,把两三个适阶段的小朋友放在一组,尝试一下模拟幼儿园,为离开机构去幼儿园做准备。HH竟然也能去幼儿园了?!原来那个不会说话走路不稳的小宝宝竟然也有机会去幼儿园了?!老师觉得应该到了离开机构的时候了,尽快融入新的环境,也要为未来上小学做好铺垫。HH现在已经和正常的孩子没有太明显的区别,能力上也达到了可以去幼儿园的标准,去幼儿园也是学习的过程。在过渡阶段,老师发现总结了一些问题,以后在去幼儿园可能会发生的情况,我们一一记录好解决方法。老师也鼓励我们说出孩子的真实情况,孩子的状态很好,不必介意社会上的目光。
2021年10月,HH终于顺利的背上小书包成为幼儿园的小学生啦!从确诊到现在三年时光,我们一家人仿佛从地狱爬回人间。孩子走进幼儿园那一刻,我们好像才真正正正喘了一口气。曾经紧紧的绷着一根弦,不知道哪天就断了,真的很感谢陪伴我们成长的星娃家长,更要感谢HH的老师,陪着我们一步一个脚印的走过来。最让我感谢的还是孩子爸爸,他撑起了我们这个家,工作再累也会抽出时间来陪孩子练习,还要是不是的调节我的情绪。其实自闭症并不可怕,可怕的是一开始就失去了战胜它的决心、可怕的是对问题认识不足更可怕的是盲目的训练。虽然未来HH的成长可能还会遇到其他的挑战,但我与爸爸也已经更加强大,我们都有信心可以陪伴孩子一起面对。


来自Android客户端1楼2022-04-18 14:52回复
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    来自Android客户端2楼2022-04-18 16:17
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