mds剑仙吧 关注:685贴子:4,068
  • 30回复贴,共1

父亲确诊MDS-EB2,跪求病友解答相关疑问

只看楼主收藏回复

父亲65岁,之前身体一直很好,从去年10月份体检发现血小板减少,当时75,医生建议做骨穿。刚开始没当回事,后来又检查了几次,一次比一次低。三月份的时候到一附院血液科做了除骨穿以外的全面检查,医生说看结果应该问题不大,没必要做骨穿,半年复查一次就行了。结果4月份例行体检,发现血小板只有39了,然后坐不住了,到医院做了骨穿,确诊MDS-EB2。送到天津血研所的基因序列还没出来。医生目前是让做小剂量化疗,说是用好像叫卡扎的药。直到现在都感觉像晴天霹雳一样,怎么也想不到一向身体很好的父亲会得这个病。直到现在父亲身体也没有什么不舒服,除了血小板低,有点口腔溃疡。现在医生让化疗,我们担心父亲身体会扛不住,而且了解到化疗也会有副作用,甚至发生感染,有些化疗过程中抗不过人就没了。不做的话医生说最多半年人就没了。现在真的不知道该怎么抉择,求有相关经验的病友分享下,给我们个参考。跪求了!爸爸还这么年轻,我们要救爸爸!!!


IP属地:河南来自iPhone客户端1楼2022-05-07 12:30回复
    我爸爸今年四月初查出这个病,是eb2,已经化疗了一个疗程了,用的是地西他滨+高三尖+阿糖胞苷。但是我爸有预后不良的基因突变,化疗效果并不好。这两天喉咙疼舌头疼牙疼,时不时还发烧,唉,愁死了。


    来自Android客户端2楼2022-05-09 10:49
    收起回复
      你不化疗的话,慢慢中性粒变低,也容易感染的,而且eb2不好好控制,距离白血病就有点近了,所以听大夫话。心态要好,都是这么走过来的。


      IP属地:辽宁来自Android客户端3楼2022-05-09 16:44
      收起回复
        我妈七十多,南京这边的,也是MDS。原本不同意医院化疗,但貌似签过一个医院自主用药授权,自入院后血小板直线下跌,怀疑医院偷偷用了化疗的药水。血小板跌至1,没几天人就大出血去世了


        IP属地:江苏7楼2022-07-21 15:08
        回复
          我已经患病12年了,是MDS-RCMD


          8楼2022-07-25 14:55
          收起回复
            可以咨询下成都的刘芳医生,了解下CAR-T,希望能帮助下。


            9楼2022-09-13 23:57
            回复
              楼主你好。想咨询一下化疗效果怎么样


              来自iPhone客户端10楼2022-11-04 23:12
              收起回复