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当妈妈,我不配。怒打孩子上课睡觉,睡觉原因竟然是得了罕见病。

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IP属地:北京1楼2022-05-17 18:19回复
    如果有机会,我情愿受苦的是我自己,我宁愿那个被排挤被孤立被逼到自残的是我。
    可惜我所说的这一切遭遇全部都是我儿子一人在承受……
    就在这里记录下我儿子这几年求医的过程,大家就当是听故事吧(心酸)
    我家孩子在上高中之前都和其他小孩一样,活泼开朗还爱笑,但是16岁那年,他出现了异样,而我这个当妈的,却毫不在意……
    他那段时间突然就长胖很多,因为他个子高,我觉得小孩长身体挺好的,没太在意。
    后面是他高一的时候,老师打电话给我,说XX最近经常上课睡觉,我的脾气又比较暴躁,回来就把他打了一顿,以为是他熬夜玩手机,还把手机给没收了。


    IP属地:北京2楼2022-05-17 18:20
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      上了高中,这孩子动不动就发脾气,有时候在客厅突然就开始砸东西,嘴里还振振有词说道,都是你们,都是你们不好,我还以为是因为他太胖了,导致同学孤立排挤他,但是才这么点年纪,以后总会瘦下来的,只是这乱发脾气的毛病怎么办啊(叹气)
      而且他还开始学会了说谎,上次一回来就看见他躺着睡觉,电视都没关,问起来,还辩解说自己不知情,“儿大不中用”这句话是真的。跟他说多两句,他就开始大吼大叫,还坚称自己没有错,气到我拿起衣架往他身上抽,我这般用心,只恨他不理解……


      IP属地:北京4楼2022-05-18 09:03
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        后面他经常和我说自己做噩梦、嗜睡等情况,正好那段时间忙着评职称,真的是一个头两个大,跟他爸一商量,直接就让他寄宿了。
        其实那个时候他的病情已经加重了,现在想起来,我不是个合格的妈妈,小孩出现这些事,我不关心就算了,还动不动要打要骂。一想到他身上的那些伤疤,我都想抽我自己,来替他受罪……
        大概不到两个月,学校打电话来,说XX出事了,说是和同学在食堂吃饭时,突然无力,舌头不自觉吐出来,双腿发软。
        但是在医院检查的时候,他却说自己是毫无意识摔倒的,这点让我跟他爸都很疑惑,我们都没有家族遗传的病史,考虑到孩子的异常表现,接跟学校请了几天假,准备带孩子好好检查一下。


        IP属地:北京6楼2022-05-19 15:22
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          在和孩子交谈中才知道,原来这种突然无意识昏睡、摔倒情况私底下已经发生好几次了,是小孩自己瞒着我们,哎……
          我们一直住在三线城市,想着大城市的医疗水平肯定要好很多,还是暂时休学段时间,带儿子去广州的医院检查,彻底治好病再说。
          在几次的复查和诊断中,最终确诊为患有发作性睡病……
          医生跟我们简单讲了一下,它是属于罕见病之一,做梦时会有鬼压床的情况出现,平常会出现突然无力等表现,我仔细一想,这不都对上了嘛,就因为这些事,我到现在都无法原谅自己,尤其是一看到孩子得病后的变化,他和我说的每句话都像是刀子往我心里戳,有时半夜想起种种过往,枕巾都湿了一大半……


          IP属地:北京7楼2022-05-20 09:57
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            报复才能让人知错,不然就只有愧疚而已。


            IP属地:湖南来自iPhone客户端8楼2022-05-20 19:27
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              今天小孩突然抱着我哭,说自己的病连累了我们,我自己也哭了,这才几年啊,小孩的学业,我的事业,我们的家庭全部毁于一旦。
              日更有点频繁了,受到很多人的支持,很感谢大家,目前我们的情况有在好转,小孩现在的情绪状态还不错。
              暂时就先更这么多吧,后续依旧会补充小孩的治疗情况,一切都会好的!


              IP属地:北京11楼2022-05-24 10:39
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                这病实在太少见了,连基本的治疗药物都没有,医生只能开些精神类的辅助药物,说是带回家好好调整休息。,
                其实我们自己心里都没个底,“怎么治?吃什么?多久能好?”看着儿子一天天的消瘦下去,我心里也不好受
                每个两周都要去医院拿一次药,药费、车费,几次下来就要好几千,自从小孩的病之后,我就把工作辞了,现在全家的经济都靠他爸一点薪水,也不知道能撑多久……
                https://host.convertlab.com/page/5124451983376980843/3f2975f455da434792e11e157641fc97


                IP属地:北京12楼2022-05-24 10:40
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                  IP属地:北京13楼2022-05-24 10:46
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                    这病实在太少见了,连基本的治疗药物都没有,医生只能开些精神类的辅助药物,说是带回家好好调整休息。,
                    其实我们自己心里都没个底,“怎么治?吃什么?多久能好?”看着儿子一天天的消瘦下去,我心里也不好受
                    每个两周都要去医院拿一次药,药费、车费,几次下来就要好几千,自从小孩的病之后,我就把工作辞了,现在全家的经济都靠他爸一点薪水,也不知道能撑多久……


                    IP属地:北京14楼2022-05-24 10:47
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                      现在怎么样了


                      IP属地:山东来自iPhone客户端15楼2023-08-28 05:07
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