单锌治疗确实作为肝豆儿童治疗初期的首选。但需要结合临床观察，尿铜监测变化，满足条件才能单锌治疗。锌剂的作用是抑制铜吸收，当体内铜不多时仅是控制吸收外源铜也可以做到理想治疗效果。但当体内铜沉积多了，光抑制外源铜吸收，（且做不到百分百抑制）是根本解决不了身体受铜侵害的，所以必须采用螯合剂排铜药。

一些家长有误区，就是认为单锌治疗是病情轻的体现，严重的才需要吃青霉胺。这个本身就是错误观念，肝豆病是铜代谢障碍病，从小就开始了铜沉积，只是个体差异，饮食习惯，多方面影响，有的铜沉积多有的铜沉积少，而肝豆病都是存在铜不能正常排铜的缺陷，而一部分医生认为肝豆病确诊即可排铜，其实也是正确的，铜多就多排一段时间，铜少就少排一段时间。保持体内铜不多就能控制好儿童肝豆病，所以吃青霉胺本身不代表病情轻重。

当然大部分新确诊的家长都更容易接受新单锌治疗，单锌治疗效果不理想才考虑加青霉胺等排铜药。因此这部分家长认为单锌治疗代表病情轻，吃青霉胺是严重的表现。这依然是错误观念。肝豆病是慢性病，初期治疗在肝豆儿童的生命期占到的比重非常小，我们吃青霉胺的目的是为了排出体内多余的沉积铜，解铜毒。清空多余沉积铜让肝脏保持低铜状态（正常人的铜含量），此时采用低铜饮食加锌剂抑制外源铜吸收。可以更好的控制病情。慢性病看长远长期控制效果，而非是吃青霉胺的早晚。所以吃青霉胺与病情轻重无关。

可目前一部分家长错误理解了单锌治疗效果。认为单锌治疗一辈子才是最理想的治疗效果，这个又是一个严重误区。单锌治疗，吃青霉胺，吃二巯胶囊，或者排铜水治疗，都是为了让身体铜平衡，使体内铜不多。单纯从控制外源铜解决问题，很难达到负平衡。如果具备单锌治疗条件可以继续单锌，但如果不具备就应该果断采取排铜治疗。

一部分医生是说的，如果单锌治疗效果理想，可以长期保持单锌治疗。但这个是专业医生讲的，肝脏肾脏全面评估，效果理想可以长期保持单锌治疗。而这个是需要自排能力，低铜饮食，锌作用，多方面因素影响，并非人为能够强求。并不能作为追求目标，我们治疗的目的是为了单锌年头长还是为了保障生活质量高的基础上生命期长呢。单锌四十年然后加重了，还是七八岁吃过青霉胺，然后单锌一两年，再吃几个月青霉胺，一直如此循环重复，有铜则排，无铜单锌，长期保持体内铜不多，没有并发症，寿命与正常人一样，哪种是我们追求目标呢

22版肝豆指南中讲到芬兰有无症状儿童从小单锌治疗45年保持效果理想。但仅是代表有这样的治疗，不代表每个病人都具备单锌几十年的条件能。其实极端单锌治疗不知道好在哪里，仅是因为对青霉胺副作用的忌讳太大吗，这里就又说到根源上了，因为大家顾忌青霉胺的副作用，但其实不一定非要青霉胺，二巯胶囊，曲恩汀都可以排铜，只是没必要一味追求极端单锌治疗

顶起来

我们都目标就是让体内铜一直保持在一个合理的含量

今天开始加青霉胺

单锌很不踏实，孩子有个头疼脑热，不舒服，就怀疑肝豆，这种感受受够了，以前我确实以为单锌能长久，也抱着能单锌多久就多久，以为在成年之前花个十来万去合肥走一趟，想到这些无形的压力……
事实单锌各指标都看着很好，尿铜也一直在三十几，自从我理解了肝豆是什么后，果断吃青排铜，尿铜四粒青尿铜达到600左右，这是事实证明单锌留下来的隐患

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早排铜早轻松，等到积累多了再排，孩子累家长也累！

再次学习中，加油！学习肝豆病的治疗逻辑，做孩子的家庭医生！