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又eb重症,应该就是慢活了吧

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10月5号高烧不退,因为9月30外送金域查了全血eb,4号拿到结果6次方,肝功能也是谷丙谷草150,正在打算抗病毒保肝治疗,就突发高烧。
高烧,吃美林也不退,整整烧5天,24小时不停烧,最高40.5℃,上了抗生素那些都没用。这次三系下降,特别是血小板最低到23,白细胞0.3,超敏将近200,肝功3.4百,胆红素280。还好血培养出来后主任马上上了美平后就退烧了,都打算上丙球,上激素,输血小板了。今天还在住院,要用够美平的疗程才能出院。这次没同意做骨穿腰穿,没必要了,对症,又病例在那里,不想娃娃痛了,目前都稳定,指标都几乎正常,这次来的快,去的快。
唉,这次诊断是,肝脾肿大,病毒性脑膜炎,嗜血细胞综合,败血症。就只是发烧,无其他症状。时隔4年,又一次eb感染重症。医生诊断,就是慢活了。心理不舒服得很,跟爸爸商量下,顺其自然吧,以后检测勤一点,有点问题就马上吃药按下去,别像这次一年多才查一次,也是拖凶的。不打算走移植这条路,娃娃痛苦,大人也痛苦,对我家娃娃,感觉中药还是有用的,不掉以轻心这个病毒,再看看。


来自Android客户端1楼2022-10-18 01:31回复
    记录下,希望以后能对同样的病友一点帮助。也希望我不再更新贴吧了。不更新就是好消息。唉


    来自Android客户端2楼2022-10-18 01:38
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      这个病太难熬了,反反复复,奇奇怪怪,医生基本也不懂。这么小的孩子受这么大的罪,真是让人难过😔加油吧,祝宝宝早日康复


      IP属地:河南来自Android客户端4楼2022-10-20 20:39
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        你家孩子几岁,4年之间没什么事,4年之后突然复发的吗


        来自Android客户端5楼2022-10-20 21:11
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          这是啥病


          来自iPhone客户端7楼2022-10-29 13:44
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            更昔洛韦 膦甲酸钠 用这两个吗


            IP属地:黑龙江来自iPhone客户端8楼2022-11-09 16:21
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              我们也是EB病毒感染,医生让我做移植,但是我怕风险太大,我不知道怎么办了


              9楼2022-11-22 17:44
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                你们用了什么药,然后三系正常了?


                IP属地:湖南来自手机贴吧10楼2022-11-23 19:56
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                  亲,定量这次多久转阴的呀,出院后病毒定量是多少


                  IP属地:上海11楼2022-12-02 09:18
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                    慢活应该是先天免疫缺陷,免疫细胞缺乏对eb的抵抗能力,和病毒本身关系不大


                    IP属地:江苏来自iPhone客户端12楼2022-12-09 17:59
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                      成人EB病毒慢活医生说要移植骨髓成活率只有百分之4o,成人移植有人成功没有谢谢大家回复


                      来自手机贴吧13楼2023-03-01 19:09
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                        慢活eb的患者,可以关注噬血细胞综合征之家病友论坛


                        IP属地:四川来自iPhone客户端14楼2023-03-02 15:02
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                          我孩子6年了,中间也没什么症状,这次查别的检查的,全血还没有转阴,4次方,9w多,一直在发愁


                          IP属地:山东来自Android客户端15楼2023-04-06 13:58
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                            亲 在哪里看的中医 可以推荐一下吗


                            IP属地:四川来自Android客户端16楼2023-04-23 16:10
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