2-5年
相信很多人在查到这个病之后 着急百度了一下，得到了这个结果之后感觉跟判了死刑一样，确实这是一种很凶险的病，也确实很多事情不以人的意志为转移！
之所以开头就泼了一盆冷水，最主要的原因是想引起每个病人或者病人家属警醒，这确实是一种很厉害的病 每个查到这种病的人不管有没有症状都要及时行动起来，不要怕花钱 去省里顶级的三甲医院 甚至全国著名的医院做一次完整切彻底的检查，这个可不是普通的肺炎 也不是可以依靠自身免疫自愈的一种疾病。越早发现 越早找到合理的治疗方案 生存的几率或者生存的时间越长。
但事情稍微有有些转机，如果你是因为体检做了CT发现这个病 恭喜你 切入时机比较好 如果你做了检查不是皮肌炎里面的MDA5或者血管炎里面的ANCA 又恭喜你 这个病来的没有特别的凶。
那么 在聊这个病之前 我们要先知道这是什么病
间质性肺炎（interstitial pneumonia）是指以炎症及肺纤维化为主的一组肺间质疾病。肺间质是一种疏松的网状组织，遍布整个肺部，为肺泡提供空间支撑，其中有细小的血管穿越间质，以实现血液和肺部的气体交换。本病主要为肺间质受损后纤维化所致，临床主要表现为进行性加重的呼吸困难，严重者疾病可持续进展，最终引起呼吸衰竭，甚至导致死亡。通常肺间质纤维化是不可逆转的，且纤维化的肺组织可失去其正常功能。
这是网络给出的定义，那么作为患者或者患者家属 我们没有医疗概念的人要怎么理解这个病呢？ 我想了很久 想到一个比方 我们肺部是需要跟外界接触 交换空气中的氧气 交换都是在肺泡中进行的 肺间质是承载这些肺泡的 整体结构类似于洗碗的海绵
间质性肺炎 也叫肺间质纤维化，这个病也就是承载肺泡的肺间质出了问题 像晒干的丝瓜一样纤维化了 也连带肺泡失去了交换氧气的能力。更悲催的是 这个纤维化的过程不可逆转……
大至了解了到底是哪里病了之后 紧接着就有个疑问，那到底是啥原因引起的这个病？
先排除物理的原因 比如工作生活环境以及遗传因素之外 普通的医生会倾向于病毒细菌也会引起肺间质纤维化，而免疫科医生才更清楚 其实这个病的病根在风湿免疫科，也就是病人自身的免疫系统出现了异常，导致本来来对抗外来侵袭的免疫系统 出现了对抗自身健康细胞的情况，也就是免疫系统 伤害了自己的肺。
可能有些确诊了的患者看到这里会感觉我外行 很多医生会诊断为特发性间质肺炎，也就是找不到啥原因就是间质肺，根据我见过的几千例患者的情况来看，几乎不存在特发，或者说 有些之前是特发性间质肺的病人 治疗一段时间之后发现了免疫系统的病，最后诊断为继发，我认为这可以理解为开始就是继发 没查出来 或者没发展到检查出结果的那一步。
诊断什么原因的间质肺炎，一般医生会检查免疫 系统 如果看到全是阴性 就利用排除法 没找到免疫系统的病就诊断为特发 我认为这种诊断方式或者这种医生不负责任，一种病的诊断要用到排除法简直太儿戏，而且风湿免疫科这个学科在我们国家的第一批博士才毕业两三年 属于一个新的科室，甚至很多医院没有这个科室 还有很多医院新建了这个科室之后调过去的都是别的科室呆不下去的人，这些话不是我说的，是一位资深的医生告诉我的，讲到这里简单说下我的观点，查到有间质肺，想知道病根就往免疫方向查，每个确诊的患者都应该查一个肌炎抗谱 这个检查可以理解为给免疫系统做个DNA 算是筛查的比较细的 即便这样 即使结果全阴，也排除不了免疫系统的病，毕竟免疫系统的病被发现被命名的还是少数。
好了，了解了病理，也大致了解了致病原因，我们重新回答开头说过的问题，得了间质性肺炎到底可以活多久？ 可能是一年，也可能长期带病生存 像一般慢性病一样。
什么情况下可以长期生存，就是找到一个靠谱的医生，使用一套科学的疗法，比如用免疫抑制剂压住免疫 让它不再去伤害肺部，而且加强防护不要因为免疫降低造成感染，理想情况下达到这个平衡就可以长期带病生存 至于怎么找到平衡，怎么防止感染 后面的话题我详细来说 我会尽量抽出自己睡眠时间更新。
希望看到这里的病人或者病友家属 看到了最后 而不是被百度或者我开头的那个回答吓到。
如果你有间质肺相关的问题想要跟我交流 可以关注私信我 抽空我会回复
相信很多人在查到这个病之后 着急百度了一下，得到了这个结果之后感觉跟判了死刑一样，确实这是一种很凶险的病，也确实很多事情不以人的意志为转移！
之所以开头就泼了一盆冷水，最主要的原因是想引起每个病人或者病人家属警醒，这确实是一种很厉害的病 每个查到这种病的人不管有没有症状都要及时行动起来，不要怕花钱 去省里顶级的三甲医院 甚至全国著名的医院做一次完整切彻底的检查，这个可不是普通的肺炎 也不是可以依靠自身免疫自愈的一种疾病。越早发现 越早找到合理的治疗方案 生存的几率或者生存的时间越长。
但事情稍微有有些转机，如果你是因为体检做了CT发现这个病 恭喜你 切入时机比较好 如果你做了检查不是皮肌炎里面的MDA5或者血管炎里面的ANCA 又恭喜你 这个病来的没有特别的凶。
那么 在聊这个病之前 我们要先知道这是什么病
间质性肺炎（interstitial pneumonia）是指以炎症及肺纤维化为主的一组肺间质疾病。肺间质是一种疏松的网状组织，遍布整个肺部，为肺泡提供空间支撑，其中有细小的血管穿越间质，以实现血液和肺部的气体交换。本病主要为肺间质受损后纤维化所致，临床主要表现为进行性加重的呼吸困难，严重者疾病可持续进展，最终引起呼吸衰竭，甚至导致死亡。通常肺间质纤维化是不可逆转的，且纤维化的肺组织可失去其正常功能。
这是网络给出的定义，那么作为患者或者患者家属 我们没有医疗概念的人要怎么理解这个病呢？ 我想了很久 想到一个比方 我们肺部是需要跟外界接触 交换空气中的氧气 交换都是在肺泡中进行的 肺间质是承载这些肺泡的 整体结构类似于洗碗的海绵
间质性肺炎 也叫肺间质纤维化，这个病也就是承载肺泡的肺间质出了问题 像晒干的丝瓜一样纤维化了 也连带肺泡失去了交换氧气的能力。更悲催的是 这个纤维化的过程不可逆转……
大至了解了到底是哪里病了之后 紧接着就有个疑问，那到底是啥原因引起的这个病？
先排除物理的原因 比如工作生活环境以及遗传因素之外 普通的医生会倾向于病毒细菌也会引起肺间质纤维化，而免疫科医生才更清楚 其实这个病的病根在风湿免疫科，也就是病人自身的免疫系统出现了异常，导致本来来对抗外来侵袭的免疫系统 出现了对抗自身健康细胞的情况，也就是免疫系统 伤害了自己的肺。
可能有些确诊了的患者看到这里会感觉我外行 很多医生会诊断为特发性间质肺炎，也就是找不到啥原因就是间质肺，根据我见过的几千例患者的情况来看，几乎不存在特发，或者说 有些之前是特发性间质肺的病人 治疗一段时间之后发现了免疫系统的病，最后诊断为继发，我认为这可以理解为开始就是继发 没查出来 或者没发展到检查出结果的那一步。
诊断什么原因的间质肺炎，一般医生会检查免疫 系统 如果看到全是阴性 就利用排除法 没找到免疫系统的病就诊断为特发 我认为这种诊断方式或者这种医生不负责任，一种病的诊断要用到排除法简直太儿戏，而且风湿免疫科这个学科在我们国家的第一批博士才毕业两三年 属于一个新的科室，甚至很多医院没有这个科室 还有很多医院新建了这个科室之后调过去的都是别的科室呆不下去的人，这些话不是我说的，是一位资深的医生告诉我的，讲到这里简单说下我的观点，查到有间质肺，想知道病根就往免疫方向查，每个确诊的患者都应该查一个肌炎抗谱 这个检查可以理解为给免疫系统做个DNA 算是筛查的比较细的 即便这样 即使结果全阴，也排除不了免疫系统的病，毕竟免疫系统的病被发现被命名的还是少数。
好了，了解了病理，也大致了解了致病原因，我们重新回答开头说过的问题，得了间质性肺炎到底可以活多久？ 可能是一年，也可能长期带病生存 像一般慢性病一样。
什么情况下可以长期生存，就是找到一个靠谱的医生，使用一套科学的疗法，比如用免疫抑制剂压住免疫 让它不再去伤害肺部，而且加强防护不要因为免疫降低造成感染，理想情况下达到这个平衡就可以长期带病生存 至于怎么找到平衡，怎么防止感染 后面的话题我详细来说 我会尽量抽出自己睡眠时间更新。
希望看到这里的病人或者病友家属 看到了最后 而不是被百度或者我开头的那个回答吓到。
如果你有间质肺相关的问题想要跟我交流 可以关注私信我 抽空我会回复
