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间质性肺炎的尽头—亦师亦友的熊医生

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有些人就像一束光,总会在不同阶段照亮你的世界
2020年底,我爸因为间质肺炎合并真菌感染住院,当地医院慌忙处置2天未果之后,建议我们转院到郑大一附院,因为之前因为感染在郑大一附院住过一个月的院,我爸还有我家人很清楚,去一趟郑州意味着 可能十几万没了, 我爸还在劝我妈说别去的时候,我已经联系好了救护车 联系好了住院部,整理好信用卡,像一个机器一样,没有多余的感情,只知道一件事情,如果不去,我爸估计撑不了一周,这个结果我是接受不了的。
郑大一附院的河医院区是一个老院区,呼吸科一到冬天人特别多,走廊里面都住满了病人,加上疫情严格控制限制陪护活动,我跟我爸妈其实活动空间就在一个病房里面靠墙的四分之一,至于究竟是挂了什么针,按照哪种逻辑去治疗的我不想问了 医生也没时间跟你解释,即便解释了也听不懂。 经常整个人缩坐在楼梯间,一遍一遍的刷着手机,没有感情也没有目的的重复的刷手机, 像是在躲避我爸一样,我怕他从我脸上读出他的真实病情,也不想让我妈看到我为钱发愁的样子。
听说有一位神奇的熊医生
一次发呆的机会,在QQ群里看到有病人分享自己父亲看病的经历,说是南充有一位熊医生很厉害,她爸从呼吸科转到风湿免疫科之后,已经摆脱了激素,只服用环孢素就可以维持正常生活。类似的信息多看了几次,再加上她发了一条介绍熊医生的宣传链接,我大概率就断定了这个人可能是个医托,她越是分享,我越是排斥,甚至都想搜下资料找一个合理的角度驳斥一下她 然后在群里拆穿她 让她主动的退群 病人或者病人家属就是这样一群很敏感的群体
可是渐渐的关注她的发言之后,根据她发言的信息查了些资料之后,我慢慢的觉得事情没有那么简单,甚至我慢慢的接受了她所说的 关于熊博士治疗间质性肺炎的那套 追求免疫平衡 的观点了,这件事就像种在我心里的种子一样,慢慢的发芽,我也慢慢的按捺不住,想去一探究竟。甚至当时还在群里说了一声,不管是真是假,我愿意跑一趟,哪怕是骗人的,我也要去踩雷 然后也能防止更多人被骗。
把这件事跟我爸说了之后,我爸就像看待年轻人网恋一样,嘴上没说啥,满脸写着不靠谱,郑州这次住院一共呆了20多天,我们终于在农历腊月二十八顺利出院, 其实说是顺利出院 倒不如说是医生批了一个年假,说的很清楚,过了年正月十五之前就要来医院复查,就这样我开着简单改装过的车,带着氧气,把我爸从医院接回了家。
准备去拜访熊医生
也算是上帝眷顾,从2021年初一直到天渐渐变暖,我爸身体除了氧饱和不高之外,其他还算稳定,看到我从网上买的东西陆续到,整天捣鼓车的时候,我爸就猜到了 我想开车带他去南充, 从永城到南充有1320多公里,先不说一个病人坐车有多辛苦,就一个司机开车,这么远的距离,而且是从未踏上的陆地,我爸妈一直担心安全的问题,而我却一直操心,如何在路途的20多个小时里面,保证全程供氧,而且不会出任何岔子,不然人可能都坚持不到医院。
我在脑子里面一遍一遍的演算,理论上汽车的电瓶是12伏 逆变器是12转220的纯正弦波,家用制氧机功率是360瓦左右,汽车发电机功率在350瓦 直流电线要粗不然会烧断,万一电流过载烧断保险丝,从网上买的保险丝能不能顶上,汽车也很多年了 不知道买的工具包能不能应急的时间用上 也不知道我在路上能不能有技术解决一些故障,刚换的轮胎不知道质量怎样········· (后来到后来 终于知道了 想要出门或者去医院复查的时候不耽误吸氧,还是要准备一台便携制氧机,而且后来才知道 制氧机的利润这么高 压根不需要一万四 回头想想当时也真算是交了很多学费,这也正是我现在在帮病友解决一些问题的初衷,算了下光便携制氧机这块我已经让几十个人几乎半价拿到了便携制氧机)
终于等到出发的一天,我爸晚上没睡好,我妈也紧张的一遍一遍的来回往车上挪东西,直至塞不下,我也磨磨蹭蹭的用电流表测试了好多遍逆变器的电流,终于我们在11点的时候才出发,一路的风景很美,除了坐在驾驶位的我无意多瞄了几眼之外,爸妈是没心情欣赏风景的,从11点开始一直开到晚上 终于开到了陕西境内,实在是开不动了,我们在一个服务区休息,出来上厕所的时候 才发现服务区的名字是:“安康服务区”,这种感觉就像冥冥注定一样,才开始出发,就感觉走对了。
终于见到了熊医生
下午三点的时候,我们才跟着导航过了很多个防疫检查口,来到了门诊楼,那天是周三,我们在前台匆匆挂好号之后,跟前台工作人员核实了几次,是不是熊安吉医生,今天还能不能轮到我们, 毕竟下午是复诊时间,门口排了很长的队伍, 我爸看到那么长的队伍之后,反而很开心,感觉找对了人。
半小时后我们见到熊医生的时候,他已经坐诊半天 嗓子有些哑了,开门见山,我直接说了我是来自河南的侯先生,慕名而来。他马上变得很警惕起来,通知旁边的病人往后靠一下,给我们拉开两米的距离,用四川话有条不紊的跟其他病人解释,这是外地来的病人,属于易感染人群,要把口罩戴好,不要交叉传染, 来之前邓小姐已经把情况大致跟熊医生说了一下了 所以这次门诊也变得很简单,几分钟内熊医生开好了住院证,通知我们从后门过去人少,然后把住院部的位置,怎么走过去,到了那边怎么操作,事无巨细的安排了我,我爸妈在旁边开心的跟孩子一样,这是我,也是我爸活这么久第一次在医生这里受到了如此高规格的接待,我们走着去住院部的时候,已经忘记了一路以来旅途的疲惫。


IP属地:河南1楼2022-10-22 14:51回复
    情况是有些严重,但是还好,还有机会
    办好住院部的手续我们住进来之后,已经是下午五点多,他着急的一路快走赶过来,估计是门诊那边刚下班,见到我之后,马上喊我拿出CT片子看下情况“情况是有些严重,但是还好,还有机会” 安抚了我爸妈情绪之后,我们到了住院部的办公室,从得病开始的治疗 检查结果挨个过了一遍,我就跟老师检查作业一样,慌乱的拿着凌乱的检查单,仔细回想从开始到现在都在尝试吃什么药,病情是怎么发展~~~~
    大概得有一个小时,交代清楚之后,熊医生谨慎的跟我说了这个病的严重性,还有这次我们想在南充好好调药的话,需要做两个检查,这两个检查都挺贵,不在医保报销范围内,但是很有必要。详细了跟我解释了为什么要做一个肌炎谱 还有NGS之后 我没有犹豫的点头,他却还一直跟我解释,没有过度医疗,这两个检查是很有必要的,还怕我刚来到这边,就马上多花这么多钱,会误解他的意思。其实我早就看出来,如果真是过度检查,医生才懒得跟你解释,病人一般都是没选择的一方。 后来我跟很多病友都说过,查到间质性肺炎之后,肌炎谱是一定要做一个的,不然可能稀里糊涂治很久 压根都不知道自己究竟得了什么病,而NGS也是很有必要的,肺部一旦感染,找不到是哪种感染的话,也是只是徒劳。
    住院期间
    顺利入院之后,我感觉我回到了上学的时候,先是熊医生害怕我们吃不惯当地的菜,带我来到了一个小学生的托管的地方吃饭,确实跟他讲的一样,这边吃不到什么好味道,但是饭菜很干净 然后是一天几次进他办公室,出来一两个检查结果之后,他会去分析 为什么会有这样的结果,怎么调整药之后 能调整到什么结果
    “你看,你爸所有的检查里面CRP最低的时候是0.2 这就意味着他全身没有炎症的时候,CRP是可以降到这个数值的,一旦高于这个数值,就说明体内是有炎症的,只要有炎症就意味着肺部还是在进展的”
    “这个病人的CT 跟你爸的不一样,别看她肺部是全白的,不过没有实质性的改变,大部分是感染,感染的话部分是可以吸收的,但是纤维化之后就不能吸收了”
    “吃激素还有免疫抑制剂的时候 不注意防感染 就一定会出问题,你想想看,好好的免疫 吃了免疫抑制剂之后 免疫力降低了 抵抗力不比平常人低吗 那么感染的概率就会增大,不注意防护是一定会感染”
    “你爸之前是吃6颗激素,减到3颗的时候 其实CRP的数值已经高, 排除感染之后,这个数值增高就说明激素不能减,或者其他的免疫抑制剂就的顶上去,不然炎症指标一直高 肺部还是一直在进展”
    “你看下我这个病人,是从华西转过来的,华西那边已经给判了死刑,这个病人是鲍曼全耐,查了NGS之后,发现这个不动杆菌对医院常用的药全部是耐药,我们只能找别的药,一般更高级的药都贵的吓死人”
    “降钙素原这个指标跟CRP其实可以联动,如果发现CRP高了 降钙素原正常的话 提示可能是免疫引起的,如果俩都高了 可能是感染”
    “呼吸科的医生是不太懂激素和其他免疫抑制剂的 很多医生把间质性肺炎当支气管炎来治 炎症解决之后 后续就没有办法了 用几颗激素 用多久 他们才不清楚,免疫科用激素,呼吸科巴不得把激素全去掉 因为吃激素会增大感染的风险”
    “他克莫司是个好东西,吃他克莫司的时候 吃柚子是会增大他克莫司浓度的 不过要在医生的指导下服用 不然免疫抑制剂来的太快也不见得是好事”
    “环磷酰胺这个药 对骨髓伤害太大,这个药吃久了对身体很不好”
    “免疫缺陷病人的真菌感染跟其他人不一样,特别是肺部有蜂窝的患者,伏立康唑是不敢停的,肺部一团一团的里面是会包裹有很多真菌的 而且血管到不了那些地方,吃药也解决不了 只有把免疫力控制在一个相对的平衡 真菌是随时可能跑出来的”
    “支气管镜我不太赞成,肺部很容易感染 插进去个管 如果没处理干净不知道会带进去多少微生物”
    “你看 人的免疫是会变的 你爸之前检查到是由血管炎 后面的检查都是阴性 但是不代表没有免疫系统的疾病 很多人肌炎谱全部是阴性 过一段时间之后有可能会有阳性,等检查到阳性的时候再用药就晚了”
    “调药是个技术活 得有耐心,控制变量 仔细观察 才能慢慢找到平衡”
    这样频率的“上课” 我几乎每天都在学习,每天都跟头脑风暴一样,生怕漏掉了什么知识点,也怕他在问我怎么看的时候,把握不住逻辑,这个熊大神更厉害的是每周三接待完七八十为门诊患者之后,回来还是精神满满,你就能很轻易的感觉到,一旦提到他的病人,特别是经过他的努力治好的病人,他两眼放光,说不完的话,哪种满脸的自豪,让人由衷的感觉他是沉浸在自己的工作中,而且很享受把人从死亡的边缘救回来的感觉。 我看着满屋的锦旗,还有门后面挂的没地方展开的锦旗,也陷入沉思,这个世界有时候很美好,即便是这么凶狠的疾病,也一直有人顶在最前面,被守护的人要做的就是乖乖的听话就可以了。
    不是所有的事都能随人愿,何况这是一种很严重的病。我记得我们当地医生在知道我爸得这种病的时候无奈的跟我说,如果是癌症,我有好多种办法去治它,但是这种病我一种办法都不知道。熊医生不是神,也有无能为力的时候,从东北慕名而来的杨先生,转到南充之后 熊医生用了跟东北那边截然相反的治疗方案,病人的状况一直在变好,而半年只有,病人因为病毒性的心肌炎再次入院,谨慎的处置了之后,病人的情况还是恶化的很快,炎症已经严重的影响到心脏 而且引发了肺部感染,杨先生吸氧的流量的一夜之间增大了很多倍,可最终还是没能救回来,这件事让他难受了好长一阵子,甚至我爸在一次疱疹感染之后他一直反复的说,巨细胞病毒是要用更昔洛韦的,但是之前吃过环磷酰胺这种骨髓抑制剂,骨髓会变得很脆弱,怕一旦用了更昔洛韦之后,淋巴细胞一直降低,拉都拉不回来,这个事是没有论文里面说到,也没有治疗指南里面提到,是用生命换来的经验。 听了他这些话之后我明显感觉到这件事他还是耿耿于怀
    出院之后
    在医院住了十几天之后,我爸的情况渐渐摸清楚之后,我们也快到了出院的时候是,熊医生每天大概晚上10点的时候会到病房转一圈,看到我在床上躺着,他喊我出去“开个小会”,在他疯狂的知识输出之后,我提议送他回家,顺便出去吃个夜宵,我猜到他会说外面做饭的地方很脏,而且他自己平时不喝酒,目送他进小区之后,我在想着,出院之前我到底该送他个什么好呢?他办公室里面挂满的锦旗也不差我这一副,我总感觉大恩是不言谢的,也感觉我帮他宣传是最好的礼物。但后来还是后悔了,后悔甚至连个锦旗都没送他一副,毕竟他办公室里面厚厚的锦旗,每一面锦旗的背后都是一个感受到温暖的“我”。 后面慢慢感觉时间还长,不管后面遇到什么事情,我始终会去看看他,他不光是我爸的主治医师,更像一个异次元的朋友一样,因为我们所有聊天的话题都只有间质性肺炎这个病。
    我们顺利回到家之后,我爸逢人就说,也不知道我从哪找了个那么好的医生,从来没见过这样的医生,这个医生以后会比现在出息很多倍,还叮嘱我,到介绍些知情达理的人去他那看吧,找不到好医生的人 能帮一个算一个。 出院之后没多久,熊医生建了一个微信群 名字取的也很有意义“一亩三分地” 南充市人民医院不算一个多么出色的医院。但是这个医院出息在有一个特别优秀的熊医生,脱离了大医院的条条框框之后,熊医生难得静下心来 潜心钻研,守护好自己的一亩三分地。
    很久之后,我爸因为反复的感染 加上路途遥远,折腾不了那么远的路了,他自己也清楚家里的医疗条件是什么样,以往遇到熊医生 抢在检查结果之前就要用上的 泰能 莫西沙星 卡泊芬净 我们当地是一个也没有,我只能一遍遍的无助的给医院打电话,问能不能拿到这些药,因为头孢 跟氟康唑我爸这种情况已经起不到多大的作用了,甚至我找到了药请求医院帮我输液 后果我都承担的时候,医生还是拒绝了我, 想入院可以,只有打120进ICU 折冲情况只能插管,而我跟我爸都非常清楚,这种病,插管就没见过顺利拔管的。
    我连夜开车跑一百多公里拿到药回来的时候,他的状态已经不太对了,尽管已经在家里输上了泰能 输上了莫西沙星 可还是扳回不了什么了。他把我喊过去说不对头,肺里面好像有变化了 尽管他制止我打120 我还是拨通了电话,后面的事情我已经不敢去回忆了,一种说不出的很堵的感觉,我们都尽力了 包括熊医生 最后几天他也着急的跟热锅上的蚂蚁一样,我们家在办事的时候,他感觉到了情况,谨慎的问我现在到底啥情况,我语无伦次的描述完之后,他安慰我说,这种情况是肺大泡破裂了,没办法,就算在顶级的医院这种情况也是没办法处置的,他说的这些,我信了,幸亏有他开导我,不然我会一直后悔我没处置好
    后来
    后来,我一直留在了病友群,看着一位又一位迷茫的病友 从他那里找到了希望,我也是很开心,看到他在群里发言变多,有时候因为一个发现在那“嘚瑟”的时候,虽然这事已经跟我没多大关系了 我还是很替他开心,上帝不会辜负一个有天赋而且很努力的人, 尽管他有时候也会吐槽自己的平台有些小,有时候羡慕在大医院工作的人,不像在小医院 拿出什么成果之后,别人都是带着质疑的眼光去看待 尽管这样我还是感觉他的路子走对了,小平台往往没有大平台各种条条框框束缚,反而更适合真正搞研究的人。 我也确信熊医生前程会对得起他的辛苦付出


    IP属地:河南2楼2022-10-24 08:08
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      楼主。你好,您的父亲现在情况怎么样了?在四川治疗的情况还怎么样?


      IP属地:湖北来自iPhone客户端3楼2022-11-20 19:30
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        兄弟,能留个联系方式吗,我父亲也是这个病


        IP属地:山东来自iPhone客户端4楼2023-07-03 17:59
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          你好楼主,我爸爸确诊间质性肺炎,已经有蜂窝了,我要怎么办


          IP属地:福建来自Android客户端5楼2023-07-04 14:15
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            IP属地:河南来自iPhone客户端8楼2023-10-16 13:11
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