肌营养不良为什么叫肌营养不良？是根据患者本身的症状而形象定义的。人的成长发育是需要营养的，而营养的取得从出生以后普遍是从食物中摄取，虽然肌营养不良是遗传性的问题，但是并不是从出生的是时候就出现的，而是普遍从3-5岁才开始慢慢的出现了症状，会发现孩子的活动能力差，发育较正常的儿童比较晚，会出现学会走路晚、步态蹒跚、不能跑步、常无故摔倒、不能跳跃、奔跑，上楼费力，行走姿势异常，腰椎过度前突，骨盆向两侧摆动等一些比较典型的肌营养不良的症状出现。

肌营养不良在西医认为是遗传的因素。而中医自《内经》开始就已经因为遗传因素对人的影响有了认识。先天禀赋之强弱，直接影响人的生、老、病、死。然而如果没有症状的发生，平时家长也不会注意到孩子的身体情况，也不会了解到身体是否有一些异常，可能就是觉得孩子不爱吃饭等。然而‘强肌健步方’医生组发现每位肌营养不良儿童的舌象都是有异常的，而中医讲舌象是反应人体的一面的镜子，是可以反应身体功能失调的情况。

如果人体功能出现了失调，不能正常运转，就会引起后续的连锁反应。脾乃后天之本，气血生化之源，主肌肉及四肢。‘强肌健步方’医生组了解到进行性肌营养不良症中儿患者较多是因为小儿脏腑娇嫩，形气未充，脾常不足，加之先天之不足，脾气虚弱，脾失健运，不能生化气血，则气血亏虚不能濡养肌肉四肢，日见肌肉萎缩无力。这也就是为什么很多肌营养不良儿童吃饭上并不好的原因。

肌营养不良从中医角度来说属于萎证，多是由于肝、肾、脾三脏不能够正常运行工作，导致患者出现肌肉萎缩、无力等现象。中医认为，治疗此病重在明确身体情况进行针对性调理改善，方可止萎。

肌营养不良类型不同，发展速度快慢及严重程度是不一样的，不管什么类型肌营养不良早期发现及时控制延缓治疗预后效果还是很乐观的。日常工作中接触到很多肌营养不良患儿家长，由于肌营养不良早期症状不明显并没有重视，随着病情发展为中后期，肌营养不良孩子走路力气越来越差，甚至瘫痪卧床肢体肌肉萎缩等孩子受罪家长更揪心！

进行性肌营养不良是一类由于基因缺陷所导致的肌肉变性病，以进行性加重的肌肉无力和萎缩为主要临床表现。由于基因缺陷的不同，临床症状出现的早晚不同，可以早至胎儿期，也可以在成年后。患儿一般3~5岁出现肌无力症状，病情进行性加重，大约12岁左右失去独立行走能力，20岁左右由于肌无力等

肌营养不良之所以让人谈虎色变，一个重要的原因是影响寿命、导致全身肌肉无力萎缩、瘫痪卧床等。该病发病率很低，症状严重程度不同，良性肌营养不良有着正常的寿命。

像这一类疾病寿命受益于规范的治疗和精心的护理，当突然确诊为肌营养不良后，患者及家属不要自己吓自己，主要积极医治，遵医嘱用药，医生的目的就是改善患者病症、减少患者痛苦、延长寿命、提高生活质量，让患者及家属安心、舒服、充满信心。

肌营养不良是罕见病，大家都知道比较难治，难治并不是没办法治疗。其中，当突然确诊为肌营养不良时，患者和家属都承受着巨大的心理负担，患者的康复离不开家属的悉心照顾与鼓励，家属一定要保持好的心态，家属是主心骨，心态不能先崩溃了。要有信心，相信患者能恢复改善，相信医生能帮助恢复提高。
在基因药还没出来之前，要坚持科学治疗期望更容易实现一点，每个人都盼望着基因治疗尽快出结果，让肌营养不良孩子尽快得到改变基因治疗。但是科学研究需要一步一步发展，孩子病情同样不能耽误。否则，就是基因治疗结果出来那天，孩子身体已经瘫痪、骨骼变形、肌肉萎缩，基因治疗也是改变不了已经变形的肢体，改变不了萎缩的肌肉。