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回复:移植决定的纠结----今天又和血透室老师聊了这个话题

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从现实来看,移植有好有怀,最好的在西部战区医院见过一女的,移植了10来年了,感觉很不错的状态。
但是从原理上不能理解把肾病变成没有免疫能力一定就更好的理由?
如果原理上都不一定通就难说不是智商税了,花几十上百万到底值不值,
准备进一步找医生等咨询这个移植后免疫力到底低到啥程度,危害到底多大??
才看到一个短视频:叫“爽子要逆袭”,说她自己移植后还可以,但认识的病友中有一个移植不到一年就透析了。


IP属地:四川48楼2023-10-08 10:38
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    另外一个移植病友”水**“的大概情况也看了下:
    5-60岁大姐,最初移植完也很虚弱,大概半年后才正常,可能现在体能也不如我,我今天步数目前8000多,打7局乒乓球。
    她肾移植后也算顺利,但是她吃的免疫抑制剂:他克莫司,咪唑立宾,醋酸泼尼松后的副作用:1.引发了糖尿病,2.引起腹泻,3.脱发,4.发音障碍,5.激素身材及 9个半月发疱疹。
    我觉得她算是没大问题,顺利的了,还是有不伤大雅的小问题,比如引发糖尿病,没记错这是他克莫司的副作用之一。
    咪唑立宾是阻止免疫细胞淋巴系统产生进程的吧,我觉得机理更接近于他克莫司类,不是激素类。


    IP属地:四川50楼2023-10-08 20:27
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      以上引用情况来自网络,未经原作者授权,也没用他们全部网名,感谢他们发表他们自己及看到的情况。


      IP属地:四川51楼2023-10-08 20:28
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        目前我一边发帖,一边去学习了解。
        目前的结论,就是一场豪赌,不仅赌钱(基础移植不送红包等大概25万起吧,备用准备60万以上最好,万一碰到麻烦有抢救费用),而且赌命
        关键赌得必要性多大,有的肾友我觉得自己管理欠缺,并发症多且严重,可能更值得赌,我是觉得我现在还较好,可能不值得赌……
        暂时还是不去找人,普通排着算了。。。
        也不理解为啥从肾病(肾坏了)变成没有免疫力就更好???
        还有透析都管理不好自己的人(并发症多且早,难说移植后能管理好自己)(我感觉个性化控制FK506难度大)
        我认命!认命……


        IP属地:四川52楼2023-10-08 20:35
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          费用:医保不一样可能移植后费用不一样,我的一个50多岁的才移植几个月的朋友说他目前一个月药费是2000的样子,我目前血透费用双报销后半年血透室费用才300,半年内还用PICC保险配的1500门诊药费买过骨化三醇几百元吧,目前还自费买司维拉姆,感觉我血透可能比移植后自费还是少些吧。


          IP属地:四川53楼2023-10-08 20:45
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            我发过有个漂亮又比较聪明的女孩,网名叫“爽子要逆袭”,我推荐大家在头条上去看她发的关于移植的视频(好的坏的都有,比较客观),我在这里辛辛苦苦打半天字发出来她说的主要内容不久就不显示了,也没删帖警告,大家自己在头条上找来看吧……
            昨天大查了,好的有:1.磷1.64,很好了吧,2.钙2.51(上次2.58),在慢慢降低,在降低就好吧。3.钾才4.49,很好吧。4.白蛋白,转氨酶都正常。5.中性细胞,白细胞,淋巴细胞正常(免疫正常,无感染?)6.血红蛋白96(上次94,本来很一般的血红蛋白值,但是我是透析3年从来没输过铁,铁蛋白上次才大概40多的情况下获得的,也是算不错了,我只有每周3次,每次3000的促红素)
            不好的有,1.BNP从上次的89完全正常,这次是185,变为不正常了,询问医生这个算多不好,目前没回复。2.总胆红素2.7(3.4-26)低了,据说是血红蛋白低的副作用?3.高密度脂蛋白胆固醇低了。只有0。96据说这低了会引起动脉粥样硬化等吧,不知道是否需要治疗,下次问医生。4.β2微球蛋白60,可能是历史最高,但是每月一次血滤是做了的,血灌真不想做,做后人感觉不舒服,也感觉不到这个β2增高了,有啥坏的感觉。
            肌酐清除率,透析3个半小时的清除率(流量大概230下)透析前肌酐1627,尿素氮28,尿酸574 ,透析后肌酐642,尿素氮,11.96,尿酸156,肌酐清除率大约60%,可能不达标?需要要求延长时间?尿素氮清除率也是大约60%。


            IP属地:四川55楼2023-10-11 10:06
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              昨天和血透室一个前辈大哥聊天,说他透析了6年,已经看到走了几十个了。有部分平时看到好好的,突然走了的,可能和他同时开始透析的走了的说有一半多了。可能吻合我查的数据大概就是平均可能血透的人只有4.5年寿命。这可能依据开始透析时年龄,基础病,自我管理等情况。我觉得有些是自我管理不行,导致透析不顺利的。
              血透也难,自己尽力吧。


              IP属地:四川56楼2023-10-11 11:56
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                移植有平均风险,有个别风险,我结合自己身体的特殊情况分析自己可能面临的风险。
                1.感染:感觉几乎百分百我移植后会感染,感染的程度只能靠猜,因为我目前免疫正常都几乎每年1-2次感冒吧,就是轻微鼻涕,咳嗽,打喷嚏,有痰等感冒症状。但是10多年从来不发烧,
                感觉我有慢性持续10年以上的支气管炎,多数时间隐隐不舒服,少数时间发作,发作时吃糖浆可控制。但是CT照肺部每次都正常,
                新冠感染的当晚,感觉是我原来的病毒和感染的新冠病毒相互抑制,所以新冠我基本没症状。
                而移植后肺部感染一次就是一次生死考验,还很费钱
                2.排斥:我应该属于平均数
                3.糖尿病,我这次12点左右进餐,13点左右查血,餐后血糖7.8,应该属于很正常了,但是我起码两次以上查到糖耐量实验过不了,依据糖耐量本身就已经属于糖尿病了,移植后由于他克莫司等副作用之一就是升高血糖,所以发糖尿病几乎很大,只是糖尿病不要命,一般进展缓慢,或许不算啥
                4.牙龈出问题:我目前牙龈已经有轻微炎症,大概率移植后出问题,听说最严重的是牙齿掉光
                5.激素,短期会导致激素脸等,长期骨头会出问题,但是毕竟副作用慢,估计影响不大。
                6.腹泻,肠胃不舒服等,估计趋于平均出现概率吧


                IP属地:四川57楼2023-10-11 12:21
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                  7.乙肝:我转氨酶高过几次,然后慢慢会好,我感觉比较临界,然后奇怪的就是抗体全是阳性,抗原全是阴性。
                  据说打过疫苗只会导致乙肝表面抗体会出现阳性的结果,我抗体全阳性可能代表我得过“乙肝”吧,据说乙肝抗原阳性很难转阴的,但不知道为啥抗原没发现过阳性,也不知道我啥时间得过乙肝?
                  指标来看,我大概率是得过乙肝的,肝功能可能受损过,但是目前透析3年多,都是普通透析室,没有进VIP(传染区),可能就是抗原一直阴性吧。
                  但我估计我比一般人肝功因为移植药物比如他克莫司等受损的概率更大吧?
                  8.疱疹,我嘴角出现过几次嘴角的单纯疱疹,移植患者的并发症之一是疱疹,我感觉我假如移植,疱疹的几率也很大吧。
                  移植难,透析控制不好也难,努力吧!


                  IP属地:四川58楼2023-10-11 15:57
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