本文转自重庆病友姜大哥 @姜先生
我们家是重庆人，我父亲从2021年6月开始发病，从出现皮疹开始，直到严重的呼吸困难，连吃饭都要大口大口的喘气，到现在的正常生活。我把我们家的犹如过山车的诊治经历整理好了，有需要的病友们可以参考。
2021年6月，家庭幸福，感情美满的刚毕业大学生，也是正在全身心备战考研的我，本来以为一切都可以按部就班顺顺利利的过下去，突然间，我母亲告知我，我父亲被诊断为了MDA5皮肌炎并间质性肺炎，死亡率很高的一种免疫病。此刻我们全家立马商议，带我父亲立刻到最好的医院治疗，那个时候对这个疾病还不怎么懂，只知道最好的医院一定是没错的。
于是我们很快就到了华西医院的风湿免疫科，挂号、获得入院证、排队入院，入院的那一刻，我觉得我父亲还是有希望的，毕竟我们没有耽误，立刻就选择了最顶级的医院。但是在华西住院两次，我父亲每次复查的胸部CT都是加重，父亲呼吸困难越来越严重。这个时候，华西的医生告知我母亲，我父亲只有半年的时间了让回家准备后事，说得了这个病是没有办法的。我不太记得那几天我到底做了些什么，我只知道这里是我们能去的最顶尖的医院。我根本不知道下一步该怎么办。时间过的不快，但是我父亲的身体也在坐滑梯一般一天不如一天，看到他从一个“牛都打不死的人”变成一个“走路都走不稳的人”再到吃一口饭都要大口大口喘气。看着父亲的难受，我端着自己的饭碗根本难以下咽。
但是我始终不信命般认为我父亲命不该绝，我觉得事情肯定可以改变！我要救我的父亲！我开始疯狂的在互联网上不停的搜索，不停的寻找各样的解决办法，知名的医院和专家，北京？上海？每一个网站我都点进去不停的研究对比，寻医问药。
此时父亲已经是吃一口饭都很费力，需要时刻吸很高浓度的氧气才能维持，我意识到，能留给我的时间不多了……互联网上对北京和上海的评价是很高的，但是我父亲这个状态能上飞机吗？还能坚持到到上海和北京吗？我能马上挂到号吗？挂到号能马上入院治疗吗？而且当时正值2021年的中秋节前夕，是法定节假日，教授们会上班吗？这一些问题，令我根本不敢做任何决定。因为我们一家人都知道，这是我父亲的最后一次选择的机会。
也是机缘巧合，在病友群里，经过病友介绍了解到了南充的一位风湿免疫科的博士熊安吉医生。南充离成都近，但是熊博士所在的医院只是一个普通的三甲医院，我在成都顶尖的医院住院两次都一直在加重，南充的熊博士真的可以吗？但是确实是因为近，我选择尝试，我一个人随即带着我父亲像书那么厚的病历，花了13块钱挂了他的号，带着忐忑的心情敲开了他的门诊大门。他不像我以为的那样冷漠和麻木，取而代之的是细心和专业，在门诊中他花了一个多小时的时间给我分析了我父亲的病，就像做物理题一样每一步都在研究，下一步应该如何治疗。自此，我对这个病有了比较清楚的了解！门诊一个小时看一个病人！我从未有过的经历。
熊博士耐心的讲解让我觉得南充的熊博士可以试一试。但此刻，一家人还是在犹豫，到底是去北京上海还是南充，因为始终觉得熊博士所在的医院实在是太普通了，而且熊博士看着确实又很年轻，很担心熊博士只是一个很耐心的医生，但是缺乏经验和专业。但是北京和上海又太远，担心父亲的病情很难坚持那么远的路程。而且是否能挂到号、是否能住院、教授们中秋节是否上班等一系列问题依然令我们一家人难以抉择。
此刻我和我的母亲都不敢做这个决定，我父亲是一个非常有逻辑能力和判断的一个人，此刻我父亲拍板了：妹崽，我们已经没路走了，北京上海太远了，我的身体我知道，我撑不到那么远，我们选择南充熊博士吧，如果最后失败了，也是我自己选择的，命该如此。我看父亲这样说了，我们一家人也同意了，但是内心其实都很忐忑，并不知道熊博士到底是徒有虚名还是有真本事。原因还是那句，医院并不知名。看着父亲越来越重，我们怀着忐忑的心情，第二天就到了南充找到了熊博士，那天正好是2021年的中秋节，熊博士得知我们会来，没有休息，立刻到病房马上给我们安排了一间单独的房间，避免交叉感染，没有安排多余的检查，因为知道我父亲已经经不起折腾了。花了一个小时认真的分析之前我父亲的治疗经过，获取有效的信息，给出治疗方案。
此时，父亲已经是严重呼吸衰竭，躺在床上不能动，连吃口饭都要大口大口的喘气，还有很多黄痰，熊博士判断我父亲是重症感染合并MDA5皮肌炎。此时难题就在于，因为治疗感染需要增强免疫力，治疗MDA5皮肌炎需要降低免疫力，这个跷跷板的平衡犹如走钢丝，于是熊博士很快用ngs的方式帮我父亲查出来了耐药鲍曼细菌感染，巨细胞病毒感染和卡氏肺孢子感染，感染很重，熊博士针对感染治疗的同时也逐渐的治疗MDA5，小心翼翼开始踩免疫的平衡点，有的时候上午调整了药物，下午和晚上就要来评估，非常需要医生的耐心和专业，他每天坚持查房三次，周末节假日不休息，不断的调整药物踩免疫的平衡，我父亲的呼吸困难情况也开始一天天的逐渐好转，在熊博士调整药物的时候，他会非常详细的讲解为什么这样调整，有什么风险和收益，我们作为家属的需要注意什么情况，调整治疗方案的逻辑思路非常强，把我爸的疾病变化情况拿捏的很稳，基本每次讲解都是半小时以上。
就是这样我们和熊博士并肩作战三个月，我父亲的病情一天天的逐渐好转。直到现在，我父亲能吃、能跑、能睡。现在已经可以与正常人一样到处玩、参加工作……我们的生活也逐渐回到了正轨！我们一家人都感谢熊博士的救命之恩。我个人的一点感受就是：治疗MDA5相关的间质性肺炎，其实需要呼吸科和风湿科的医生配合，因为这个病是风湿科的疾病的，但是受伤的器官又主要是肺，需要精通这两个专业的医生配合。后来我父亲一直去南充复诊，经常会和熊博士聊天才发现，原来熊博士硕士研究生读的呼吸内科专业，博士研究生攻读的是风湿免疫专业，因此，皮肌炎相关间质性肺炎成为了熊博士最拿手的疾病。我们一家人很庆幸当时的选择。
2021年9月19日，正值中秋，熊博士仔细一页一页的看我们既往的就诊记录，说实话，看我和妈妈的表情就知道，其实内心还是比较忐忑的，不知道熊博士能不能救活我父亲。
我们家是重庆人，我父亲从2021年6月开始发病，从出现皮疹开始，直到严重的呼吸困难，连吃饭都要大口大口的喘气，到现在的正常生活。我把我们家的犹如过山车的诊治经历整理好了，有需要的病友们可以参考。
2021年6月，家庭幸福，感情美满的刚毕业大学生，也是正在全身心备战考研的我，本来以为一切都可以按部就班顺顺利利的过下去，突然间，我母亲告知我，我父亲被诊断为了MDA5皮肌炎并间质性肺炎，死亡率很高的一种免疫病。此刻我们全家立马商议，带我父亲立刻到最好的医院治疗，那个时候对这个疾病还不怎么懂，只知道最好的医院一定是没错的。
于是我们很快就到了华西医院的风湿免疫科，挂号、获得入院证、排队入院，入院的那一刻，我觉得我父亲还是有希望的，毕竟我们没有耽误，立刻就选择了最顶级的医院。但是在华西住院两次，我父亲每次复查的胸部CT都是加重，父亲呼吸困难越来越严重。这个时候，华西的医生告知我母亲，我父亲只有半年的时间了让回家准备后事，说得了这个病是没有办法的。我不太记得那几天我到底做了些什么，我只知道这里是我们能去的最顶尖的医院。我根本不知道下一步该怎么办。时间过的不快，但是我父亲的身体也在坐滑梯一般一天不如一天，看到他从一个“牛都打不死的人”变成一个“走路都走不稳的人”再到吃一口饭都要大口大口喘气。看着父亲的难受，我端着自己的饭碗根本难以下咽。
但是我始终不信命般认为我父亲命不该绝，我觉得事情肯定可以改变！我要救我的父亲！我开始疯狂的在互联网上不停的搜索，不停的寻找各样的解决办法，知名的医院和专家，北京？上海？每一个网站我都点进去不停的研究对比，寻医问药。
此时父亲已经是吃一口饭都很费力，需要时刻吸很高浓度的氧气才能维持，我意识到，能留给我的时间不多了……互联网上对北京和上海的评价是很高的，但是我父亲这个状态能上飞机吗？还能坚持到到上海和北京吗？我能马上挂到号吗？挂到号能马上入院治疗吗？而且当时正值2021年的中秋节前夕，是法定节假日，教授们会上班吗？这一些问题，令我根本不敢做任何决定。因为我们一家人都知道，这是我父亲的最后一次选择的机会。
也是机缘巧合，在病友群里，经过病友介绍了解到了南充的一位风湿免疫科的博士熊安吉医生。南充离成都近，但是熊博士所在的医院只是一个普通的三甲医院，我在成都顶尖的医院住院两次都一直在加重，南充的熊博士真的可以吗？但是确实是因为近，我选择尝试，我一个人随即带着我父亲像书那么厚的病历，花了13块钱挂了他的号，带着忐忑的心情敲开了他的门诊大门。他不像我以为的那样冷漠和麻木，取而代之的是细心和专业，在门诊中他花了一个多小时的时间给我分析了我父亲的病，就像做物理题一样每一步都在研究，下一步应该如何治疗。自此，我对这个病有了比较清楚的了解！门诊一个小时看一个病人！我从未有过的经历。
熊博士耐心的讲解让我觉得南充的熊博士可以试一试。但此刻，一家人还是在犹豫，到底是去北京上海还是南充，因为始终觉得熊博士所在的医院实在是太普通了，而且熊博士看着确实又很年轻，很担心熊博士只是一个很耐心的医生，但是缺乏经验和专业。但是北京和上海又太远，担心父亲的病情很难坚持那么远的路程。而且是否能挂到号、是否能住院、教授们中秋节是否上班等一系列问题依然令我们一家人难以抉择。
此刻我和我的母亲都不敢做这个决定，我父亲是一个非常有逻辑能力和判断的一个人，此刻我父亲拍板了：妹崽，我们已经没路走了，北京上海太远了，我的身体我知道，我撑不到那么远，我们选择南充熊博士吧，如果最后失败了，也是我自己选择的，命该如此。我看父亲这样说了，我们一家人也同意了，但是内心其实都很忐忑，并不知道熊博士到底是徒有虚名还是有真本事。原因还是那句，医院并不知名。看着父亲越来越重，我们怀着忐忑的心情，第二天就到了南充找到了熊博士，那天正好是2021年的中秋节，熊博士得知我们会来，没有休息，立刻到病房马上给我们安排了一间单独的房间，避免交叉感染，没有安排多余的检查，因为知道我父亲已经经不起折腾了。花了一个小时认真的分析之前我父亲的治疗经过，获取有效的信息，给出治疗方案。
此时，父亲已经是严重呼吸衰竭，躺在床上不能动，连吃口饭都要大口大口的喘气，还有很多黄痰，熊博士判断我父亲是重症感染合并MDA5皮肌炎。此时难题就在于，因为治疗感染需要增强免疫力，治疗MDA5皮肌炎需要降低免疫力，这个跷跷板的平衡犹如走钢丝，于是熊博士很快用ngs的方式帮我父亲查出来了耐药鲍曼细菌感染，巨细胞病毒感染和卡氏肺孢子感染，感染很重，熊博士针对感染治疗的同时也逐渐的治疗MDA5，小心翼翼开始踩免疫的平衡点，有的时候上午调整了药物，下午和晚上就要来评估，非常需要医生的耐心和专业，他每天坚持查房三次，周末节假日不休息，不断的调整药物踩免疫的平衡，我父亲的呼吸困难情况也开始一天天的逐渐好转，在熊博士调整药物的时候，他会非常详细的讲解为什么这样调整，有什么风险和收益，我们作为家属的需要注意什么情况，调整治疗方案的逻辑思路非常强，把我爸的疾病变化情况拿捏的很稳，基本每次讲解都是半小时以上。
就是这样我们和熊博士并肩作战三个月，我父亲的病情一天天的逐渐好转。直到现在，我父亲能吃、能跑、能睡。现在已经可以与正常人一样到处玩、参加工作……我们的生活也逐渐回到了正轨！我们一家人都感谢熊博士的救命之恩。我个人的一点感受就是：治疗MDA5相关的间质性肺炎，其实需要呼吸科和风湿科的医生配合，因为这个病是风湿科的疾病的，但是受伤的器官又主要是肺，需要精通这两个专业的医生配合。后来我父亲一直去南充复诊，经常会和熊博士聊天才发现，原来熊博士硕士研究生读的呼吸内科专业，博士研究生攻读的是风湿免疫专业，因此，皮肌炎相关间质性肺炎成为了熊博士最拿手的疾病。我们一家人很庆幸当时的选择。
2021年9月19日，正值中秋，熊博士仔细一页一页的看我们既往的就诊记录，说实话，看我和妈妈的表情就知道，其实内心还是比较忐忑的，不知道熊博士能不能救活我父亲。
