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真性红细胞增多症吧
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28真红 能活多久啊 有大哥给点靠谱的建议吗
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enjoy逍遥哥777
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28 今天确诊真红 基因jiak2阳 血红蛋白175-185波动 医生说暂时不吃药 先观察 想问问 得这病大多数能活多久啊 压力太大了
送TA礼物
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1楼
2023-10-23 19:25
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enjoy逍遥哥777
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我还没结婚 都不敢结了 怕耽误别人
IP属地:云南
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2楼
2023-10-23 19:26
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真性红细胞增多症(PV)是一种慢性血液病,患者的寿命因多种因素而异,包括病情的严重程度、治疗方式、个体差异等。一般来说,未经治疗的PV患者中数生存期约为1.5年,但经积极治疗后,患者的生存期可以得到显著延长。在病情较轻、治疗及时、生活方式健康的情况下,PV患者的寿命甚至可以达到10-15年。因此,建议您积极治疗并遵循医生的建议,同时注意调整生活方式,如保持心情舒畅、避免感染、避免过度劳累等。此外,定期随访和监测也非常重要,以便及时发现并处理可能出现的并发症。最后,请记住,每个人的情况都是独特的,因此治疗方案和预期结果可能会有所不同。与您的医生进行深入的沟通和讨论,以制定最适合您的治疗方案和生活计划,并获得最准确的预期结果。
3楼
2023-10-23 19:35
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却清漪3s
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楼主血红蛋白波动是从175一直上升到还是185,还是说185和175来来来回有升高有降低
IP属地:广西
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4楼
2023-10-23 20:20
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却清漪3s
新兵
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控制好跟正常人寿命没多大区别,这个病最大的问题是承受很大的经济负担,打干扰素差不多一个月就要三千
IP属地:广西
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5楼
2023-10-23 20:24
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贴吧用户_5N6252S
上尉
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别害怕,规范治疗寿命很长。我见过一个真红50多年,目前仍然健在的患者。患友群,确诊后20多年的一大堆。你好好治疗,保持好血常规,不发生血栓,不转化其他疾病就没事儿。
IP属地:河北
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6楼
2023-10-23 22:03
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贴吧用户_78e2KUa
上士
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不影响寿命的,我再天津咨询医生了
IP属地:河北
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7楼
2023-10-23 22:26
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贴吧用户_56S9KbS
大尉
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是单红高嘛?还是说伴有白细胞 血小板也增高?有化验单给看一下吗?
IP属地:河北
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8楼
2023-10-24 11:31
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贴吧用户_56S9KbS
大尉
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一般真红有危险分层,真确诊了好好治疗,然后对号入座就行。
IP属地:河北
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10楼
2023-10-24 15:43
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Notime4me
中尉
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基因查的外周血吗?
IP属地:天津
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11楼
2023-10-25 00:14
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Notime4me
中尉
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说话没个正谱,到底还是没突变啊,结果不还没出来呢吗,瞎定义啥?
IP属地:天津
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12楼
2023-10-25 00:16
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贴吧用户_56S9KbS
大尉
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自己多了解一下这个病,现在网络发达,什么都可以搜到,多看看相关疾病最新进展前沿,看一看这一块大咖之间的会议讨论,虽然可能开始听不懂,但是慢慢的就都能明白,越了解越知道自己该怎么做,才不会恐惧和害怕,加油楼主!
IP属地:河北
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13楼
2023-10-25 09:55
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愚者世界
中尉
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用长干治疗,很好的,你想想以前呢人,长效干扰素没上市呢时候,老年人吃羟基尿都有十五二十年,现在有很多数据了,妙佑的数据是,用长干,低于40岁中位数OS都有37年,而且肯定越年轻时间越长啊,低于60岁都有24年,世界第一医疗的数据都这样了,没什么好怕的,这个病最大的不好就是堵,短期要把各种栓塞防好,长期拖延骨纤的进展,随着医学发展,说不好完全不影响寿命呢
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14楼
2023-10-25 16:36
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善缘老李
中尉
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到这个月25日本人有病19年整。没有化疗没用激素,
IP属地:黑龙江
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15楼
2024-01-16 07:53
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lxbgx123321
中士
4
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我也压力好大啊,自己天天查都在崩溃了。自己已经是慢性肾炎患者十年了,要是再确诊真红,那这辈子不用活了…
IP属地:四川
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16楼
2024-01-19 14:09
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