很多罕见病危害极大，诊断非常麻烦，治疗不仅麻烦，还非常昂贵。
现在虽然有一些罕见病的基金会在推广宣传，也有一些保险公司有相应保险，但患者及家属仍然是会在求医问药过程中，各种折腾，导致钱财耗尽，人也没治好。
我们可不可以搞一个非常有公信力的罕见病网站、APP、微官网等等之类，提供目前所有对罕见病患者的支持，从诊断、治疗、患教、赠药、补助、医保等等事务，全部一站搞定。