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万恶的胶质瘤

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5年前,我在这里发布了第一个贴,是关于爸爸。
曾经我以为,我再也不会回到这里。
原来一切的一切,终究是泡沫和幻影。
犹豫了很久,还是想在这里记录下来。以后心里难过很想我爸的时候,还能再回忆一下。
爸爸在我的记忆中一直是严肃认真的样子,他工作兢兢业业,不肯搞送礼那些花里胡哨的东西,用他的话说,就是不喜欢走捷径。平日没有任何不良嗜好,不抽烟不喝酒不打牌。
在我心目中,这就是理想的另一半应该具备的优良品质。唯一的缺点嘛,就是太沉默了,不会表达,所以导致我从小和爸爸就有很深的代沟,这也让他后来在一次酒席中感叹,女儿长大成年了,他却始终没有了解清楚过。
是啊,爸爸,如果时间能倒流,如果下辈子,我还是要做你的女儿,不过我一定比现在懂事听话,这样你就能少操心,或许很多事情根本就不会发生了。
爸爸,在2019年4月突然晕倒,送去医院的途中发生癫痫,到医院后,一开始医生还以为是低血糖之类的,后来MRT诊断出胶质瘤,低级别。
得知这个消息的时候,我内心世界仿佛一下子崩塌了。


IP属地:重庆来自iPhone客户端1楼2024-05-30 22:44回复
    我老家只是个五线小城市,医疗水平都很有限。
    中心医院医生告诉我妈,做手术最多还有2年,不做手术1年。让我们准备后事。
    我不信,我的爸爸才48岁,命运对我真的很残忍,作为一名药学人士,我开始查阅大量文献和资料。
    然后得出的结论,只有手术才能救我爸爸,而且首次手术很关键,切除率会直接影响预后。
    所以当时我执意要去华西,因为北京和上海太远,华西在成都,相对方便一些,爸爸医保也还能用。
    可是妈妈和爸爸都不愿手术,妈妈说不想折腾了,她很担心万一爸爸下不来手术台怎么办。她说费心费力去成都,可能最后就是瞎折腾。
    爸爸自己也很难受,他不想瘫在床上,拖累我和妈妈。因为肿瘤长得位置不好(左侧额、颞叶),瘤体较大,所以手术是有风险的,比如右侧偏瘫,运动性失语等。


    IP属地:重庆来自iPhone客户端2楼2024-05-30 22:51
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      我那时候打电话劝我爸爸去华西,还没说两句,他就说爸爸累了,你和你妈妈说吧。
      事后我二姨、我外婆都打电话说我不该那样跟我爸说话。
      我说那我怎么办啊,你们让我怎么办,为什么我明明是在想救他,可你们每个人都不愿手术,都要放弃他啊。


      IP属地:重庆来自iPhone客户端3楼2024-05-30 22:54
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        后来妈妈好不容易想通了,她去做爸爸思想工作,做了很久,爸爸才同意做手术。
        于是2019年5月,我们到华西,再一次被告知手术风险很大,像宣判了死刑。
        因为华西床位难等,我们问诊后需要等床位,才能住院。
        那时候我带爸爸回了重庆,爸爸每天要去好多好多地方,每天20000多步,我陪着也不喊累,我知道他在害怕什么。他甚至跟我说,如果手术后他瘫了,让我给他弄点安眠药,他走了也让我和我妈省心。
        那时候的我听了,真是心如刀绞。
        我劝爸爸不会的,这次手术后还有时间,医学那么发达,以后一定会攻克的。
        爸爸只是冲我笑了笑,没再说话


        IP属地:重庆来自iPhone客户端4楼2024-05-30 22:58
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          幸运的是,一星期后华西就通知我们住院。三天后爸爸开始手术。那一天我们都很紧张,爸爸的手术本来安排在早上,因为有icu病人,被延后到下午3点。
          那一天的时间真的好漫长,一分一秒都很漫长,我和妈妈焦急的在病房转,等了8个小时,爸爸终于被推回病房。医生告知我们手术很成功。
          我和妈妈,终于松了一口气。


          IP属地:重庆来自iPhone客户端5楼2024-05-30 23:00
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            病理活检,看了爸爸的肿瘤基因型,有甲基化,k67也不高,ICH野生型,放化疗应该还算挺有效果。
            术后爸爸也积极做了放化疗。2020年,爸爸基本正常了。妈妈也去给他买了调理的中药,长期调理。除了爸爸说左眼视力下降的很快,他手术前就经常说左眼看不清,术后更严重了,左眼视力很快从5.0降到4.2。


            IP属地:重庆来自iPhone客户端6楼2024-05-30 23:03
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              或许是不可逆损伤吧,也就是手术后遗症,但那有怎样呢,他还活着,就比什么都好。
              爸爸呢,也不听话,他不爱吃德巴金,因为最开始犯癫痫的时候医生开的左乙拉西坦和德巴金,他吃了左乙拉西坦后身上起皮疹,他就说那个药有毒,后来只吃德巴金要好一点,但他还是很不听话,经常自己偷偷减量或不吃,导致后面术后不到2个月就发了一次癫痫


              IP属地:重庆来自iPhone客户端7楼2024-05-30 23:05
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                从最开始3个月复查一次,到6个月一次,到1年一次。我们都以为爸爸情况越来越好了。
                其实爸爸思想负担很重,每次劝他去复查他都喜欢一拖再拖,拖到去医院前几天了,他就会吃不下东西,整天心事重重,去检查没什么问题的时候他胃口又能变很好,心情也肉眼可见开朗许多。


                IP属地:重庆来自iPhone客户端8楼2024-05-30 23:07
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                  这场梦做了很久,是该醒了。毕竟美丽没有痛苦和分别的世界是不存在的。
                  今年4月,爸爸在家突然又犯癫痫,后来就开始说不清话,妈妈说乌拉乌拉的说了半天她一个字没听懂。
                  五一节我回家,我也发现问题的不对劲。爸爸的语言表达变差很多,于是后来我劝妈妈赶紧带爸爸去检查(本来今年应该7月才去)。
                  这一检查,无疑就是最坏的结果。
                  复发,而且多位复发,已经转移到右侧枕叶。
                  这大概率已经是继发高级别胶质母细胞瘤了。再次去了华西,被告知手术风险比第一次还大得多,而且这一次手术是肯定切不干净了。


                  IP属地:重庆来自iPhone客户端9楼2024-05-30 23:11
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                    从华西出来,妈妈都差点昏倒。爸爸很平静,他或许已经理解不到那么多了,他只是笑呵呵地说我们回家吧。回家。


                    IP属地:重庆来自iPhone客户端10楼2024-05-30 23:12
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                      我和妈妈讨论了很久,换做以前,我还是会坚持救他,继续二术。可我也怕,如果术后爸爸瘫了,他会不会怨我恨我,与其那样,我还是应该尊重爸爸自己的选择。我从来都没有尊重爸爸的想法,我只是站在我的立场想救他,毕竟不做手术,就等于基本放弃


                      IP属地:重庆来自iPhone客户端11楼2024-05-30 23:14
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                        可我的爸爸已经无法完整说出一句话,他这个时候内心到底在想什么,我和妈妈永远也不会知道了。


                        IP属地:重庆来自iPhone客户端12楼2024-05-30 23:15
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                          与其那样,我也告诉自己,该学会放手了。
                          尊重爸爸的选择,或许去了那个世界,他会过的更好更幸福。


                          IP属地:重庆来自iPhone客户端13楼2024-05-30 23:16
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                            所以我们回了老家,准备化疗+靶向药。
                            给出的方案是TMZ+贝伐。


                            IP属地:重庆来自iPhone客户端14楼2024-05-30 23:16
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                              明天就是爸爸开始化疗的第一天。嗯,乱七八糟写了这么多,只是想在这里记录下来。
                              其实爸爸生病以来,最辛苦的就是妈妈。因为我工作在外地,陪伴和照顾爸爸的重担全压在妈妈一个人身上,爸爸术后性格变了很多,经常发火,和妈妈吵架说些重话,很伤人,妈妈也是忍着痛扛下来的。
                              所以我也很体恤妈妈,我知道妈妈很辛苦很辛苦,很多时候我妈妈也差点熬不住了,我也一直在劝妈妈心态放平和


                              IP属地:重庆来自iPhone客户端15楼2024-05-30 23:19
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