我爸3月25日开始吞咽困难，4月22日住院初期查出有肺炎，脸部有皮疹，但没有进一步检查，只是当成一般的肺炎和脑梗治疗，后5月2日开始持续低烧，期间多次多个科室专家会诊以及血项比对都在往风湿免疫类疾病上怀疑，5月18日临床表现还有所好转，自己可以步行近两分钟，两天后状态急而下，这个时候医生才强制要求进行外送血检的肌炎专项检查。
五月二十七日确诊MDA5皮肌炎合并间质性肺炎，两天后进行全身CT扫描，结果显示身上无肿瘤，三十日转入大三甲医院，按照27日的血项检查结果对照各类文献比对，我爸爸的六个月内理论死亡率百分之97，实际死亡率是百分之百……
转院后也从其他医护人员了解到这个病发病极快，早发现早治疗就机会大，晚发现晚干预的话预后较差，我爸转院的时候已经是只能卧床昏睡的状态了，像我爸这种情况大概率可能就是治疗到后面人财两空，但我肯定不会放弃，能让他多活一天是一天，尽人事听天命，努力做到不后悔！
从五月三十日至今治疗了四十天，已经进行了血浆置换是十四次，丙球蛋白5g的打了上百瓶，最近一次检查的MDA5滴度是57，R052是47，医生对治疗后这个数据也是十分满意的，目前的干燥综合症症状已基本缓解，但最近血项检查结果又显示有细菌感染……
我心里最害怕的结果就是给了我希望最后又要让我失望，真的不知道未来路在何方……