05年感染的，已经19年了，今年感觉身体不太行了，我来分享一下我对这个病的看法，大家可以参考借鉴。
这个病是会通过血液、性、体液和唾液传染的，密切接触和一起吃饭是有很大几率传染的，所以如果你感染了要注意保护好家人和亲戚朋友，不要和他们近距离接触了，学会孤独，否则良心上会不安，因为得这个病的人非常难受。不要把痛苦施加到你最亲近的人身上。
刚感染时症状不断，乏力，浑身酸痛，血管里有蚁行，肌肉跳动，让人痛不欲生，05年感染，到10年症状才慢慢消失，进入了潜伏期，10年也去地坛医院检测过HIV，结果是阴性，CD4也很高，地坛医院的专家否认有这种病。
这个病08年以前和09年后和最近的年份呈现不同的版本，最近感染的人好像进展更快。
是一种病毒会使CD4慢慢减少，但不是HIV，比HIV的进程要慢很多，我从来没吃过药，如果是HIV病毒早发病了。
人的正常免疫是当感染发生时，免疫系统中的几种细胞会产生并释放一种小蛋白——干扰素-γ（IFN-γ）。IFN-γ能够作用于免疫细胞和非免疫细胞，从而帮助机体抵御细菌、真菌和寄生虫的侵袭。而这个病毒导致了体内产生了高滴度的干扰素-γ抗体，干扰素-γ抗体阻碍了干扰素-γ向免疫细胞传递免疫信息，导致免疫应答障碍，所以各种细菌引起的各种症状在感染期就呈现出来了，刚感染那时候免疫细胞多，免疫力强，所以症状很大，感觉是自己的免疫细胞打架，免疫紊乱。关于病例网上也有这方面的资料，用利妥昔单抗可以降低干扰素-γ抗体的滴度，使干扰素-γ恢复传递免疫信息作用，配合丙种球蛋白、环磷酰胺、激素等等，有一定的效果。所以这个病应该叫IFN-γ抗体导致的免疫缺陷综合征，至于CD4为什么减少，是怎么被病毒影响减少的，目前没有看到这方面的资料，只能说这个病比HIV还不幸，HIVCD4降到个位数发病了，通过抗病毒药物都还有机率恢复，这个病目前没有药吃，只能等发病。有没有老病友试过什么药，能缓解的希望分享一下经验。
11年开始进入潜伏期，基本没症状了，免疫也还好，很少感冒吃药，所以我以为经过多年，我的免疫已经清除了病毒。但从15年开始身上开始痒，有皮疹，我根本都没想到是免疫的问题，只是吃氯雷他定抗过敏。
2022年底新冠放开后感染新冠引发肺炎，10几天先高烧后低烧，那时医院都不收病人，在门诊最后挂了一个星期激素，后来慢慢好了。肺部CT后来没有复查，今年开始感觉吸气费力、心跳快、但指尖血氧不低，后去医院做检查，发现还是原来上次的部位有炎症，直接做支气管镜，冲洗液NGS，发现了肺孢子菌，终于我才知道我的免疫已经很差了，已经出现机会性感染，HIV抗体阴性，HIV核酸阴性，结核和真菌都是阴性，查CD4只有250个了，只能吃磺胺治疗，HIV患者CD4大于200都可以不服磺胺预防肺孢子菌，而这个病不行，CD4看起来还行，实际免疫力大不如同数值的HIV患者的。查免疫的话协和tb11项的纯真CD4更有说服力。
有病友说和HIV不一样，这病CD4下降后又会回升，一般会在300个左右，不会像HIV不治疗最后CD4会成个位数。目前我也不清楚，上次查CD4时我正高烧，感觉全身免疫都在崩溃，查CD4前一天还用了点激素，这都会对CD4数值有一定的影响，等过一段时间再去查一下淋巴细胞亚群，到时候再反馈给大家。
还有多少老病友在的，真心希望你们能出来分享点经验，有没有可以延缓的药，听说有人吃艾药会管用一段时间，希望你们能反馈一下，小弟感激不尽。这辈子最对不起的人是母亲，父亲很早就去世了，作为独生子女母亲一直都照顾我，对我非常好，母亲年龄大了，还和我一起在外地，希望老天能再给我点时间，把外地的房子低价卖掉，回老家把母亲安顿好，老家有亲戚，母亲以后会有依靠，如果她一个人在外地，无亲无故，我到死都不会安心的。不管新病友、老病友，大家要信息共享，这样也许我们能撑得更久点。最后希望大家都能好好的。