我家宝贝3岁的时候查出转氨酶高，4岁的时候确诊肝豆状核变性，现在6岁，转氨酶指标趋于正常，两年的治疗历程给大家分享一下，让大家知道肝豆病不可怕，只要方法正确，我们一定能战胜它！第一年我们听从了肝豆群里家长的建议，以及东哥的指导，我们进行单锌治疗。吃上锌之后我们的肝酶指标开始下降，证明锌确实有阻止铜吸收的效果，但是我们吃了一年后转氨酶降的越来越慢，甚至有段时间停滞不前，我们分析了下原因，吃锌的剂量和时间很关键，一定是饭前一小时，或者饭后两小时空腹状态下吃药，吸收最好，一天两次和一天三次的效果我个人觉得不一样的，比如一天吃6粒锌的话，分成三顿吃和分成两顿吃的效果是不一样的，我感觉分3顿的效果更好些，不过这只是我个人的经验，不代表所有人。
在经历了一年单锌治疗后，我们的转氨酶没有降到正常指标，一方面孩子没有特意忌口，另一方面喂药时间和剂量把握的不是太好，在单锌治疗期间测尿铜尿锌很关键，这样就知道你家孩子锌的剂量是否足量，也知道铜控制的情况，我们单锌期间一直是尿铜在40左右，但是有一次我们测量的时候发现尿铜升高到了90多，而且转氨酶持续不降，还有最让人害怕的是，血小板半年内持续下降，下降到了168。此时我咨询了干豆群里的家长，他们说和脾功能亢进有关系。听从建议后于是我就赶紧给孩子吃上青霉胺，开始从1/8粒吃起，一个星期后加到1/4，一个月后加到了1粒，最后加到了1粒半（足量）。开始吃的时候我也是担心过敏，孩子身上会起一些小疙瘩，就像鸡皮疙瘩的那种小点点，而且孩子吃上青之后不知道是赶巧还是青会让免疫力低下的原因（个人猜测），经常会感冒，一到感冒严重的时候我会停青，感冒好了再复吃，总之就是一点点来，直到吃到足量青，只要不感冒我就坚持给吃，没吃重新吃青的时候我还是很小心，从1/4或者1/8粒吃起。就这样反反复复一段时间后，孩子的转氨酶没有降，但是血小板却一点点恢复正常了，包括碱性磷酸酶也恢复正常了。在过了一段时间后，孩子的转氨酶也降下来了，基本趋于正常值了，脑核磁我们也做了，和确诊时候相比，现在是很正常了(刚确诊的时候，病理分析说是右丘脑条片状阴影，怀疑是脑病)，只是有一个指标就是抗坏血酸高于正常值很多，我咨询肝豆宝宝群的宝妈了，给我的意见是在检查两次看看指标什么情况。总之，吃上青霉胺半年后孩子一切指标都在恢复正常，在此期间我给孩子测尿铜是200多，而且尿铜最高值是288，后面在足量青的情况下一点点开始下降，现在降到190多，目前我会坚持吃青和锌，直到孩子的转氨酶恢复到正常值，在根据双线侧尿铜的方法，检测尿铜的情况，同时检测孩子其他方面各项指标的变化，综合考虑停青的时间段，期待那一天的早点到来。
在刚开始确诊的时候我就通过小红薯找到了肝豆群，给了我很多指导意见，让我心里没有那么忐忑，群里好多的爱心家长都在安慰我，给予我治疗方法，在东哥的建议下我们去了北京解放军第五医院，找到了朱世殊大夫，给我们的治疗方法和肝豆群里面的指导方法一样，还跟我说让我多跟群里的家长学习，她们都非常有经验。我真的很庆幸能遇到群里的宝妈宝爸们，还有东哥的大爱，他们总是无私的给予我们各种指导意见，比医院的某些大夫还可靠，让我们少走了很多弯路，是他们照亮了我绝望的内心，跟着大家一起走，不会有错。我一定要好好给孩子喂药，饮食做到均衡有度，体育锻炼要加强，学习要跟上，相信我的孩子会越来越好！