2024年宝宝三周多了，也是马上要步入幼儿园生活了，就在8月份满怀期待的接到学校通知要孩子做幼儿入园体检，便在8月9号带孩子去了中医院体检，第二天取结果的时候，看到单子上谷丙转氨酶和谷草转氨酶都偏高好多，有点心慌了，先给一个懂医的亲戚打电话问了一下，他说有可能感冒生病引起的，说让过一周再复查一下，但是我回想一下这两个月都没吃过药呀，就这样又等了十天左右8月20号又去妇幼保健院体检了一次，结果出来更高了，觉得肯定不是什么感冒吃药引起的，问了妇幼儿科主任，她给开的肌肝片和联苯双脂滴丸降酶的，说吃半个月来复查，最后和我老公商量一下复查去西安儿童医院看看，就在9.6号去西安挂了肝病科，下午结果出来了，谷丙谷草虽然降了一点但还是高，铜蓝蛋白偏低，医生马上就怀疑肝豆状核变性，医生说肝豆状核变性听都没听过，根本就听不懂，但是他说的很吓人，当时我就哭了，安排住院排查，第二天就又抽了十几管的血，每天打保肝药，这一个月抽了三四次的血，娃受罪的很，心疼的又没有办法，测了尿铜，结果出来了尿铜高，医生还是不敢百分百判定就是肝豆状核变性，说让我们在做个基因检测，说基因检测不出来，后面就要做肝穿，听的我都快吓死了，但是我还是和我老公商量一下说先出院，出院开了复方甘草酸苷片吃，回家商量一下看看怎么办，到家就在网上各种查，庆幸的是在百度贴吧找到了一个肝豆宝宝群(肆肆壹玖柒叁伍伍)马上申请进群，了解肝豆状核变性是不需要吃护肝药的，谷丙谷草转氨酶高都是因为铜沉积无法排出，导致的肝损伤，进群后听了框妈的先吃上了葡萄糖酸锌片，也学习了很多肝豆知识，也少走了很弯路，也没有做基因检测，也没有听医生的做什么肝穿，从刚开始的慌恐害怕各种忌口，了解后吃锌阻止铜的吸收，吃青排铜，铜多就排铜，铜少就单锌，也没那么害怕了，是群里的框妈和容姐，还有来自五湖四海的家人们给予的帮助， 随然我家孩子还没上青，但是我已经学会了群里用的脱敏法，随时可以上青，群里好多好多资料，都是她们用心整理出来的，很感谢她们的无私奉献，帮助大家一一解答，特别有耐心，真的很庆幸能进群学习，没有人比她们更懂肝豆，像框妈，容姐，和东哥，在没有任何利益的情况下持续帮助大家解决各种问题，我想一般人都做不到，但是他们做到了，真的感谢他们，感激他们🙏🏻。现在每天就爬楼学习，学习群资料，不敢错过重要信息，一切都是为了孩子，自己多学习多了解，做孩子的家庭医生！