儿子自六岁那年确诊为肝豆宝宝，我们夫妻俩焦虑过，痛哭过，绝望过……机缘巧合下进了肝豆宝宝群。里面的管理员们本着授人以渔的理念，在群里无私分享着各种肝豆的知识。通过学习我们正确认识了肝豆，学习到了长期监测24小时尿铜的意义，肝豆饮食，肝豆常见问题…………跟着群里面的方法，经过两年零两月的排铜，儿子终于在这个月成功上岸（首次排铜成功）。简单说说我们的首次排铜，首先我们家长要自主学习做孩子的家庭医生。因为这个是罕见病，医生接触的案例少，了解的知识片面，群管理们对病例掌握的更多，群管理们大部分都是肝豆宝宝家长，为了孩子都是相互学习，分享肝豆知识。青霉胺是肝豆的一线用药，大家不要被医生或者患者不当用药和片面理解的副作用吓倒，青是排出体内沉积铜的，这些沉积铜一直伤害着孩子的身体。而足量的青才能有效排清沉积铜。吃青并不是一直吃，所以长期需要检测24小时尿铜，铜多就排，把体内的沉积铜排清，和正常人保持一样的铜的水平，就可以恢复单锌治疗。单锌一段时间后，我们可以通过复吃青，排铜来看看这段时间单锌下沉积了多少铜，然后根据这段时间铜的多少，从而增减孩子的单锌时间。这两年来真的学到了很多，觉得必须把在群里学习的知识传播出来，帮助更多的患者，也希望通过我们的努力，改变肝豆病的大环境。#肝豆宝宝# #罕见病# #青霉胺# #铜代谢异常#[lbk]图片[rbk]