得了大疱性系统性红斑狼疮，治疗一年多都没有稳定，医生说可以用氨苯砜治疗，可医院没有氨苯砜，早在十年前已停产，希望好心人可以给我提供帮助，跪谢！

就想问问有人和我情况一样的么，还没挂上号，急，在线等

他克莫司，赛能，美卓乐，艾拉莫德

我刚确诊未分化结缔组织病两个月，在上海仁济看的吕良敬，说是有往狼疮发展的趋向，吃了两个月的纷乐，早晚两粒，激素每天两粒吃了一个月了，可是现在肌肉关节还是会游走性疼痛，请问大家吃了多长时间药疼痛感消失的？我这是药量不够没控制住还是药还没发挥作用？听说纷乐三个月才有用，那我吃的激素呢？各位朋友，和我分享一下你们的经历吧让我心里有数，千万别发展啊

红斑狼疮可以做近视眼手术吗？ 患病6年，稳定期，现在服药135各一粒强的松，纷乐一天两粒。问过医生可以做，但是没约到自己之前看的医生。两个医生用药有些出入，这次建议我吃一天一粒强的松。而且我ds dna这次从之前的20涨到了30，其他指标都正常。术前没有我想去的专家门诊了，所以有点害怕。 如果做手术的话，各位用在术前术后稍微加大药量吗

红斑狼疮可以做近视手术吗，谁知道

红斑狼疮能做近视手术吗？

红斑狼疮，刚确诊甲状腺癌了，唉。。。。想知道开刀放疗对红斑狼疮是不是有影响啊

楼主今年18岁，14岁时因为早上起床手指关节经常红肿，难以弯曲，怀疑是风湿去风湿免疫科就诊，最后在仁济医院基本确诊系统性红斑狼疮，医生要求住院吃药治疗，但当时要体育中考就没住，一直到大一的寒假去仁济复诊，三年多手指也会偶发红肿疼痛，一般一天半自愈。这次去检查有几个指标很不妙，医生怀疑是未分化结缔组织病，想请各位帮忙看看会不会是狼疮活动期？最担心的就是蛋白尿和尿潜血，会不会是肾炎早期？现在也不像14岁那样懵

有了好几次莫名其妙的删贴，以后每次更新，都开一新帖啦，不得不说，自从2022年打了泰它西普后，2023年一整年，总体感觉都很好，很少有那里不舒服的！ 2023年9月的复查结果，有很多上上下下的箭头，但是自我感觉还好，也没加减药，一直稳定的，自己也很注意，没累没气没冷没热没晒没熬夜的……

激素纹最后会不会消失，好担心，自己看到就觉得恶心.怎么办嘛！

宝子们，大家有吃吗替麦考酚脂片（顺友）的吗？大家都在那哪里买啊

最开始以为手机耍多了近视眼，后来听说这个药吃了会影响视力，不知道是不是真的，

耳朵穿孔了，喝了药不流脓了，这次检查，冲洗耳朵👂时候，这药水直接从我鼻子里出来了，还有的流到我喉咙里了，还有点听力有点降低，要是小声说话我都听不清，医生让我做手术，我不敢，有没有病友得过这个病的，不做手术能好吗，得了这个狼疮能做这个手术吗，要给医生说我有这个慢性病吗，我好多年没喝过狼疮这个药了

私私私私私

一周前发现有泡沫，这是怎么回事？自从生病以来，真是每天提心吊胆的。

本人吃了大概一年的激素 加两年半的赛能，现在停药了，赛能还剩12盒，#红斑狼疮#半年内的日期 转让 需要的私信

补体一直偏低，有微量蛋白，医生建议开始打泰它西普，目前激素1个，纷乐4个，有打过泰爱的狼友过来分享下你们打得效果如何，能减激素吗？

几盒小溪 转

有谁得过带状疱疹进来说说.要多久才好，本人一星期了还没见好，又吃药涂药效果都不好。

病友们军总肾内科哪个医生比较好啊？有没有一直控制的比较好的。我一直在市医院看的，2015年10月，尿检蛋白2+，隐血+，24小时蛋白定量0.35克，也是正常的。血沉血常规正常。 11月份，尿检蛋白+-，隐血+，24小时0.25克。12月份，尿检蛋白+-，隐血+，血沉血常规正常。 2016年1月份，尿检蛋白-，隐血+，血沉血常规正常，肝功能里球蛋白低。 2016年4月份，尿检蛋白-，隐血+，补体3 低0.65。血沉血常规正常。肾功能肝功能正常。激素1.5，小溪每天4个。 5月17

有没有在仁济医院检查抗体都是阴性只有单独的抗dsdna抗体偏高的

繁华的城市，空虚的灵魂。我们都以为一生终将这样过去。结果有人活的庸庸碌碌，有人活的放肆而沉沦。但最终殊途同归，我们都失去了自己！

从狼疮发作到现在最多不过半年，已经坏了几颗牙了，今天发现又一颗，明天要去牙科补牙了，这可咋整

2014年7月确诊狼疮肾炎，尿蛋白8克，激素冲击，每月环磷酰胺，吗替和激素。花了几年控制下来了，尿蛋白正常，体检什么的都是阴性。后面自行停药。 2019年轻微复发，尿蛋白0.5克，又开始继续吃药，并没当一回事。 2022年彻底复发，工作上劳累，有一个月特别累，坐电脑前忙到3点才睡。头痛一个月查不出原因，痛到晚上能醒。再过一个月脚步沉重，后来双脚肿起来。马上住院，24小时尿蛋白飙升10克。激素，吗替，羟氯喹倍力优单抗治疗。经过几年

开上住院单，候床一个多星期没有任何动静，打查询电话永远是没人接。同志们都是怎么住进301的呢？一起来聊聊

确诊狼疮两星期，只关节痛，住院一周吃纷乐，挂甲泼尼龙，出院前打了两针泰它西普。出院三天后浑身起红疹，血常规、血沉、补体结果还行，医生说药物过敏，有纷乐或者泰它西普过敏的吗？

一个月看病买药加起来很多钱，大家有没有什么办法呀

中美脱钩，美卓乐还能买的到吗，要不就是价格翻倍，我吃了二十来年了，不想换国产的，现在都是网上买的

我就想问问北京谢东泽到底是不是骗子，准备去他那里吃药了，我老婆特别想吃，我去了他们那个三路居医院，真心感觉不正规，不是舍不得钱，只是不想被骗！删我帖子，那就必定是骗子了。。

就提示ds-dna升高 ，血液正常~没其他临床症状~~~5555~这算什么情况~~~

想问下大家仁济医院的报告单里，抗核抗体组合（新4）里dsdna都是在正常范围里是阴性，但是单独的DNA检测里DSDNA却高了，正常值是小于7我的都19了，好担心，会不会是红斑狼疮？

支付宝--商家服务--多收多保 可以报销医院门诊费，包括药费和检查 是一个免费保险，不是所有商家都有 限额一千，不限报销次数，最高每次报销 每收款一次领取2元报销金，每天最高领取20 医保卡用的钱也可以报销 互刷的快加起好友来.......

听说有人在那治好了，想带我去那治

我呢，是一个95年来自美丽的山城大重庆的胖妞，从14年十月份确证为系统性红斑狼疮，今年是第四年了。

说说我的确诊之路吧。早一两年前夏天吹空调，短裤的话会有膝盖酸溜溜，没怎么在意。今年6.10左右，感觉膝盖有点疼，而且大腿部位的肌肉酸痛，前提是还没开始打空调。我就怕是关节炎啥的，马上去医院看看，内科医生给开了查风湿类的检查，结果出来，抗核抗体1:1000，抗nRNP弱阳性，其他都是阴性，抗链球菌O指数高，医生问最近有没感冒，答没有。当地医生就说没啥事，就是风湿关节，如果你要吃药的话可以开点给你，我没要。我网上查了下抗

还有一个月就满20岁了，11岁就生病了，这个病也整整跟了我快9年了。实话实说，自己不知道也不清楚这9年来是怎么熬过来的，身体上面的疼痛，心里面承受的疼痛，或许都是很多人不能理解到的。记得刚开始生病的时候，07年的时候，激素吃了8颗，半个月，一个月就去医院冲击一次环磷酰胺，后来慢慢的两个月去一次，我都不记得我自己到底冲击了多少次了。病情慢慢稳定下来了，可是就在09年的时候，病情复发了，因为要上初三补课了，又是夏天

求问一下就补体c3c4低，其他的检查血液全部正常，会是狼疮吗看百度之后很恐

这三张是我六月份的照片，也是生病之前唯一的照片

现在sle有点不稳定，吃的免疫制剂6粒，激素1.5粒，羟氯喹2粒 阿法骨化醇1粒，钙片1粒，因为有幽门螺旋杆菌想根治，去医院开了四联药物，药物还挺强的，本来吃的药就很多又增加了一堆，有点担心肠胃受不了。有没有同样情况的病友，都是怎么处理的，这么多药物都是什么时间服用的，给点建议和经验参考一下。由于有家族胃癌史，我是必须根治这个幽门螺旋杆菌的。

我的孩子一岁十个月，在北京儿童医院刚确诊皮肤性红斑狼疮，预约下周一确定治疗方案，要用激素，孩子太小，实在担心，群里有没有吧友有类似情况的，或者有无关于小孩儿的专项讨论群，谢谢大家了！

上一次住院还是差不多快十年了，在省人民医院，后来就在协和检查看病，如果办的话，住院记录也就只有十年前的了，这可以吗？

去年10月发病，病情还没有彻底稳定，4月13号抗双链DNA是27，抗核抗体1:80，使用贝利尤单抗半年了，意外怀孕，因为结婚6年了，一直没有要孩子，特别想要留下这个孩子，另外还吃着激素1，纷乐2，他克莫司1mg，医生说生物制剂（贝利尤单抗）和免疫抑制剂（他克莫司）都会有影响，有没有使用生物制剂和免疫抑制剂过程中怀孕的友友，大家都是怎么处理的