#血友病#
每天检查淤青、冷敷、学习各种出血护理知识，后期还要学习注射、配药、查看药剂成分等等……这些不是一个医护人员的日常和工作，而是一个血友病宝宝的妈妈生活的缩影。
#生活给了我们重重的一击
在宝宝确诊前，我和包子爸爸就是两个大小孩，我们热爱生活，对未来充满着期待和信心。后来包子的到来，赋予了我们生命新的意义，我们满心欢喜小心翼翼呵护着。。
但是，逐渐的我们发现，无论我们怎么小心呵护，包子的身上总是会莫名出现各种淤青，而且非常的严重并伴有肿块，那时候包子6个月左右，肚子，手臂内侧都有。后来我们才知道，这是血友病常见的自发性出血，皮下出血是最轻微的一种但因为凝血时间的缓慢造成出血量大形成血肿，散瘀的过程看起来会非常吓人。但通常1-2个星期后，淤青和肿块都会慢慢消失了，不知者无畏我们隐隐不安又不敢往坏处想，想着是不是因为宝宝的皮肤太嫩，我们用力过猛，长大点就好了吧？更小心的呵护，淤青依然接踵而来，我们赶紧去验了凝血6项，结果aptt值异常高，突破了一百秒，医生建议进一步去验凝血因子，他跟我们说这个数值非常不正常，90%可能是血友病，但还要报告出来后才能确诊。我们懵了，在这之前我们连“血友病”是什么都没有概念啊！
县城的设备有限，测凝血因子含量需要送检广州，耗时1周，我们在这一周的时间失魂落魄，网上查阅了大量的资料和案例，这样的结果是，知道的越多我们就越是绝望，APTT值约长，病症出现时间越早，情况越是严重。那一个星期，我们是崩溃的，无助的，渺小的，就像是等一个已经没有意义的结果，我们反而希望那一天晚点到来。我先生一个最乐天派的人，经常背着家里的人埋头痛哭，我每天强打着精神和包子嬉戏，等他睡着再一个人捂着棉被大哭，心里在无声呐喊，为什么是我的宝宝得这个病？万分之一的几率啊！
#八因子含量<1% 重度
血友病是凝血功能障碍的出血性疾病，伴随终身，暂时无法治愈。我们正常人体内血浆中的8因子，9因子含量充足可以帮助我们快速止血，而血友病人因为8因子或9因子的缺乏，导致小伤口都血流不止，严重容易致残甚至危及生命。
看到报告的那一刻，就像是被泼了现实的一盆冷水，绝望但冷静了。回程的车里，我们两个人又忍不住再次痛哭起来，因为心疼包子，更多是无奈。哭过后就要接受现实，再哭就于事无补了。我和包子爸爸互相打气，包子爸爸说：“老婆不要再哭了，我们要勇敢点不要怕，虽然暂时无法治愈，但是现在有药可以控制，我们要更小心呵护好宝宝，引导他自信的成长，剩下的就是努力赚钱了，你还有我呢！”是啊！结果虽然不幸，但是生活仍要继续。就像我朋友说的，小孩子生下来可不是让你轻松享受的，是向你讨债来着呢，要付出我们100%的爱助他成人，才算是完成你带他来这人世间的责任。
后续更新……