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后脑勺提神集中神的时候突然发病,已经18年

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19岁的一天晚上,在上大学正在自习过程中,因为刻意提神,集中后脑神志记东西(就是枕部会有精神、也会困的地方),然后突然感觉一大块沉了下来,瞬间就成植物人一样,周围世界似乎和自己脱离了一样,丧失了兴奋、感知等任何感觉。别人对你说话,怎么也不能集中神听了,也进不去大脑里了,看东西都无法集中在一点。心脏似乎也不跳了,异常平静。
之后就回了宿舍,不一会整个脑袋剧烈的刀割一样疼痛,几乎到了能疼死人的地步,整晚上未停。
到第二天就变成发高烧重感冒做梦一样的感觉。
从此这一切就开始,18年了,从枕部一直蔓延到颈背部(尤其是脖子和后背交界的地方)剧烈肿痛扭曲,像被木住冻住了,就像没有血流,几乎无法思维和记忆,木的老是发呆,没法兴奋、紧张、着急,甚至没有反应力,对外界没有敏感性,全天候及其异常的昏睡感,毫无神志,但又不是困的感觉。高度的迷糊、昏睡,老要昏倒的感觉,时刻处于空白状态。任何事情包括生活自理都感觉没有神志和思维能够继续,随时都要瘫痪倒在床上昏睡,任何事再简单的事情也没法坚持。异常的混乱感和复杂感。没有经历感、继续感,过多长时间都一样,外界发生什么自己也感觉不到,刚发生的事情马上就被疼痛和脓肿堵塞的感觉弄的一点都没有了。同时左侧太阳穴和侧面部刺痛,整个脑袋上部像多了一层,堵得特别难受,还有异常的扭曲,挤压。
脑袋肿得一直高频率的响,耳朵也响,18年每时每刻不间断
正常做事出汗出到疯狂,大冬天都会全身湿透(出汗的位置仅局限在胸口,耳后后脑到脖子,也就是症状难受的地方),心脏处异常跳动,有时候会很刺痛,但自己似乎感觉不到紧张;最夸张的是,每一个常人看来很简单的动作,比如穿衣,拿东西,甚至走路,我似乎都要使劲思考才可以控制全身,有时候甚至没穿衣服就把门锁上出门了,包括下楼梯,必须用尽全力思考才可以控制身体,人就像做全麻手术一样那种高度昏眠昏睡没有神智和反应的状态。
因为痛苦的症状,记忆、感知、思维、感受都基本没有,导致18年来整个人感觉没有长大,虽然早就过了而立之年,但记忆和经验依旧是19岁的状态.....似乎突发病的18年前的那个晚上就像是昨天刚刚发生的
因为得病当天还发生了严重的拉痢疾,被查出肠炎,医生给输了液,并且说头疼是肠炎的全身反应,后来就一直没有正规治疗。
大约半年后,在宣武医院做了一系列检查,只是说CT、核磁没有查出长东西,就直接断定是神经症,就因此被送到了北大六院。在六院连续吃药十多年,基本上是抗焦虑的药物。但是无论哪种药物,基本都是更加昏睡,全天无法起床,吃饭都要家人喂,但依旧没有变化。
期间,由宣武医院到天坛医院,从北大六院、东直门、北京中医,所有给出的结论都不太相同,西药、中药、针灸,电休克(全麻12,13次左右),RTMS,所有手段几乎都没有效果。天坛医院的脑血管检查说血管狭窄并且分支过少,有别于常人,但这些是先天的,19岁之前你是正常的,所以继续排除。
最终医生说药已经用尽了,治疗(电休克)也是最后的办法了,但依旧没有效果,MECT仅仅是绝大多数记忆丧失,并且记忆更加困难,人也变得更加呆滞,但原来的病情几乎没有变化。由于北大六院的专家说我虽然属于神经症的范畴,但和其他所有人完全不同,没有任何先例,后来他们提出还是我在神经上有微小的病变,并不是完全的紧张所致,但现在医学很难查明并治疗。
同龄人都已经成家立业,自己还停留在19岁的模样和记忆,近18年的记忆都很模糊,感觉并没有经历过。
现在头依旧脓肿,心脏依旧无法控制,更加紧张无助,全身虚弱的厉害,依旧没有神智
如果正常做事情,头脓肿扭曲挤压以及呆滞无神的情况会加重,基本就快成木头了,也没法说话和任何动作了,脑脓肿会加剧,甚至连眼睛都肿起来,面容异常憔悴,眼睛也是红的;所以全天候只能起床一会,然后又要躺下,不能持续性的做任何事情。
因为长期西药、中药,肝已经受损,并且肠道也出了问题,肚子大的畸形,只好停止了一切治疗,甚至想是等死的状态,18个365天的每时每刻的折磨,我感觉自己已经到了极限了......
以前曾经求助过,但后来吃了上千副中药也依旧没有效果,现在紧张感越来越严重,大冬天的也会浑身湿透,胸口都是湿疹。毕竟似乎只有你一个人这样,别人都在正常生活,而且年龄也到了,没法再找到工作了,现在连出门都害怕紧张了,怕别人看你奇怪


IP属地:加拿大1楼2021-03-04 10:18回复
    吧友有类似情况的吗?其实从发病五年后就已经到极限了,但是北医六院的医生说我的情况很特殊,应该除了神经功能病变外还是有器质性病变,但目前无法检查出来,所以估计我要一辈子都这样下去,从那个时候开始一直就不想再继续坚持了


    IP属地:加拿大2楼2021-03-04 19:48
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      而且似乎没有时间感,永远在原地踏步,自己的心理和心智似乎一直也没有变,难道是头疼已经疼得没有知觉了么? 同龄人都两个孩子,自己还是高中的状态,会感觉穿越了,然后莫名的害怕紧张,无法接受


      IP属地:加拿大11楼2021-03-10 22:45
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        全天候什么也做不了这个太要命了,走路也要使劲控制脚步,看着走在哪里,马上就会出汗如同洗澡一样,而且出汗永远集中在后脑,耳后,还有心脏周边


        IP属地:加拿大16楼2021-04-10 20:30
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          总觉得是后脑抽筋或者痉挛了一下,但是片子无法检测出,当然也不可能照出来了,腿抽筋或者哪里痉挛了根本不可能照出来,一下子人生结束了,全天候什么事情也干不了,只能半昏迷呆滞无神地静止躺着


          IP属地:加拿大20楼2021-04-14 21:18
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            发病已经20年了,在北大六院住过两次院,吃的欣百达、心达悦、奥氮平,但是脑异常难受,依旧没有好转


            IP属地:加拿大35楼2023-04-02 19:47
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              20年了,学业、事业、生活,所有一切全部荒废,北大六院住院也好几次了,但根本治不好,吃药难以忍受,都是吃了一两个月就停掉了,感觉自己脑组织还是有损坏的地方,不是单纯的紧张焦虑


              IP属地:加拿大36楼2023-04-27 20:32
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                20年了,学业、事业、生活,所有一切全部荒废,北大六院住院也好几次了,但根本治不好,吃药难以忍受,都是吃了一两个月就停掉了,感觉自己脑组织还是有损坏的地方,不是单纯的紧张焦虑


                IP属地:加拿大40楼2023-05-31 15:45
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