大家好呀。我是包子妈妈，说来惭愧，距离上一次更新发贴已是一年前这一年我们都在努力把生活维持在“正常的轨道”，就在刚刚不久，我家包子迎来了3岁的生日，作为一名妈妈，尤其是罕见病宝宝的妈妈来说没有奢望很多，只有一个愿望就是“岁岁平安”，如果还能再有一个愿望就是希望我家宝宝不再又淤青出血的状况…这个心愿我心虚地不敢看那根燃烧的有点欢快的生日蜡烛，但我始终相信只要我心诚上天应该也能多少听到一点吧？对于心诚则灵这件事，我跟孩子爸经常打趣，知道我们为什么总是没有偏财运了吧？你可要记得，在包子确诊的那段日子里，我们可是重复在心里默念，如果可以我们愿意把所有的运气都给他换取他的好运，虽然拿到确诊单后看着那连1都没有的可怜数据报告时，确实有种怨天尤人的心情，但现在回过头看来，这两年走来应该是有神明对我们的保佑和爱护吧，日子一天天也是平凡而又安稳，也许心存感恩和希望真的会带来不同纬度的好运，我愿意这样去相信。
这一年，我们开始了注重预防治疗，3岁以后小家伙越来越调皮啦！一周2次依然身上挂彩不断，打针也越发难控制。因为县里面的打针技术确实有限，很多时候1针不行，要2次，3次，对于打针的恐惧已经形成了条件反射，即使他自己很勇敢面对，可是看到针头的那一刻就开始害怕的颤抖，抵抗，血管被扎的千疮百孔依然要继续打，被扎的血管硬化还是要狠心按时打，孩子奶奶的心疼，觉得我们打针太频繁，血管受不了了，我们只能再去做家人的工作，现在我们全家对于及时打针的治疗意见已经很统一了。孩子痛我们也痛，孩子哭我们也无奈，但是为了更糟糕的问题（关节出血影响正常生活、脑部出血等）我们全家人都在努力与血友病和解。
我的“阳光友爱群”依然在为有需要的血友家庭而开，现在群里也一百多人了，决定建群的想法至今都一样，就是希望它能成为血友家庭的港湾，就像是夜里的一盏小桔灯，为大家带来希望和指航，抱团取暖。很多时候压垮一个人的不是事情本身，而是情绪和失去希望，在无人之境有人能同行总是好的。但其实，我觉得这个群其实大家带给我的正能量和肯定更多，也是让我逐渐意识到自己在做一件有意义的事。希望我们继续加油，孩子的未来一定会越来越好！#罕见病#