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基因突变撞上肌营养不良后,掌握这点让你尽快摆脱肌营养不良折磨

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1楼2023-11-11 09:25回复
    肌营养不良被称为“不死的癌症”,肌营养不良在中医上属于“萎证”范畴,是由遗传基因突变导致的肌肉变性疾病。不管是基因遗传还是基因突变、变异都属于基因问题,目前基因没办法改变,只能通过用药控制延缓发展,改善症状,延长寿命等。


    2楼2023-11-11 09:26
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      基因突变导致肌营养不良河北保定人,贾女士孩子5岁,近几年刚检查确诊为肌营养不良。贾女士回忆说:“孩子从小感觉各方面都比同龄孩子晚很多,一岁半以后才开始走路,到三岁多说话还不流利,一直误以为是缺钙在家进行各种补,在学校体检才发现心肌酶很高,再进一步检测才确诊出患上肌营养不良”,起初确诊为肌营养不良家里人都不能接受,小两口祖辈都没有患肌营养不良的,基因检测显示自身基因变异、突变的,怀孕期间一切检查都是正常的


      3楼2023-11-11 09:26
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        贾女士自从得知孩子患上肌营养不良后经常在网上查询也咨询一些有名医生了解情况,得知是基因问题没办法改变只能煎熬等待,经过一家人商量决定先给孩子控制延缓病情不能眼睁睁看着孩子丧失行走能力瘫痪卧床。


        4楼2023-11-11 09:26
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          肌营养不良被称为“不死的癌症”,治疗就不会简单,病情顽固治疗难度大,恢复周期也长,不像癌症患者及时手术、化疗就能改善稳定,肌营养不良作为罕见病治疗恢复是有难度但在恢复时期家属要做好打持久战的心理准备。


          5楼2023-11-11 09:27
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            肌营养不良患者在用药过程中需要调整好心态,坚持用药,耐心治疗!有条件的家庭建议长期坚持治疗,若家庭条件差一些的,坚持治疗最好不要短于一年,停药观察以后,根据孩子体质病情进行间断巩固调理。治疗就是希望,改善提高就是努力的信心,病情控制延缓的同时,也更有希望等到基因治疗的问世,一起努力!一起加油


            6楼2023-11-11 09:27
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              肌营养不良主要是由于遗传因素引起的肌肉病变的一种疾病,除了遗传因素外,自身基因突变、变异也会导致患上肌营养不良,因此肌营养不良遗传的概率还是比较大,而且这种病有明显的家族史,其中男性的患病几率会比女性多一些,如果家里有患肌营养不良这类疾病需要高度重视。不建议再要二胎!


              7楼2023-11-11 09:27
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                相信很多家长都有这样的经历与心情,孩子已经患上肌营养不良,就要积极面对早期治疗控制延缓恢复快,预后效果也很乐观。
                肌营养不良属于中医萎症,罕见病比较顽固,身边周围朋友很少人听说过这个病,发病率比较低,所以当孩子检查出肌营养不良后,家长内心很恐慌也不知道该如何选择。家长经过多处咨询也了解到肌营养不良属于基因问题很棘手的问题,导致家长很恐慌对治疗恢复失去信心,也不敢尝试。


                8楼2023-11-11 09:28
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                  肌营养不良中医萎症是以肢体筋脉弛缓,软弱无力,不得随意运动,日久而致肌肉萎缩或肢体瘫痪为特征的疾病。主要分为脉痿、肉痿、骨痿、筋痿、皮臂等五痿,并认为主要与脾胃肝肾四脏有关。主要是由于禀受父母之精气不足,导致小儿肝肾亏损脾气虚弱而致,久则痰瘀互结,留着肌肉不去,形成本虚标实之复杂病机,虚可致实,实可伐虚,故形成了错综复杂的病理状态


                  9楼2023-11-11 09:29
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                    肌营养不良在中医上属于“萎症”,被称为“不死的癌症”,肌营养不良从小开始发病会出现以下症状表现:
                    .运动发育落后,语言落后
                    .1岁半以后才开始会走路,走路不稳,小跑小跳力气小
                    .垫脚尖走路、鸭状步、走路容易摔跤
                    .上台阶困难,蹲起费劲
                    .语言落后,3岁还不会说话、只会词组。不会说上句子


                    10楼2023-11-11 09:30
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                      肌营养不良在中医上是属于痿症范畴,是以肢体筋脉弛缓,软弱无力,不得随意运动,日久而致肌肉萎缩或肢体瘫痪为特征的疾病。此类疾病的原因非常复杂,肌营养不良的形成与脾肾肝关系密切。脾主运化,运化.水谷精微物质,上输于肺,营养全身。肌营养不良与脾的关系非常密切,脾的运化功能不好,就会出现肌肉萎缩等许多问题。


                      11楼2023-11-11 09:30
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                        肌营养不良儿童早期心肌酶很高,日常注意避免感冒发烧等以免引起激酶起伏幅度大,已经出现症状的患者注意坚持适量活动锻炼防止延缓肌肉萎缩。


                        12楼2023-11-11 09:30
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                          植物神经紊乱是一种非器质性疾病,一般患者都感觉不舒去医院检查结果有没有什么问题,植物神经紊乱主要是以非器质性损伤,功能性障碍,躯体化症状为主要临床表现的病症,症状繁多,病因复杂,如果没有得到及时的对症治疗,病症未能减轻,会影响患者的生活、学习、工作。植物神经脊神经由脊髓发出,主要分布于躯干、四肢,司理运动与感觉。由脑和脊髓发出的内脏神经,主要分布在内脏,控制与调协内脏、血管、腺体等功能。因不受人意志支配,故称自主神经,也称为植物神经紊乱


                          13楼2023-11-11 18:59
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