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山东临沂新生儿两个月基因突变 严重性血友病求助

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我家宝宝7.24早产出生 住院期间查处凝血异常 八因子1% 9.30号基因检测结果出来了—F8基因突变 说属于严重性的 目前宝宝在家喂养 目前没有发现明显症状 对于血友病我们家实在太陌生 不了解 不懂得如何去面对 全家人都很焦虑害怕!孩子实在是太小了 求助山东的朋友 像我们这种情况应该怎么做?国家有什么政策?谢谢大家 全家血友病小白#血友病新生儿求助#


IP属地:山东来自iPhone客户端1楼2024-10-02 20:29回复
    常备凝血因子,预防为主


    IP属地:河南来自Android客户端2楼2024-10-02 20:44
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      别扯什么突变,要母亲一起查,绝大多数都是母亲基因突变遗传的,有出血及时注射凝血因子,长大点就预防治疗,皮下注射药普及后就方便了。


      IP属地:四川来自Android客户端3楼2024-10-02 21:26
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        山东哪里的?准备医保准备药打长期战役


        IP属地:山东来自iPhone客户端4楼2024-10-02 22:12
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          私信我拉你进临沂血友群


          IP属地:山东来自Android客户端5楼2024-10-08 15:25
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            首先看置顶的广而告知。


            IP属地:四川来自Android客户端6楼2024-10-08 17:16
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              缺什么补什么就好了,还小的话照顾仔细点,不要磕碰到脑袋。打完疫苗的时候多按压一会,24小时内关注有没有肿块,如果怀疑接种部位肌肉出血就去补因子。学走路以后最好能预防治疗


              IP属地:上海来自Android客户端7楼2024-11-13 11:25
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