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101我最近在北京博爱堂预约到了麻柔大夫的号，挂号费500，现场挂号，但是要求在博爱堂抓中药，不知道博爱堂的药贵不贵，有去过北京博爱堂看中医的小伙伴吗
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7#血液病#22年8岁妹妹3.8号移植10岁姐姐干细胞，移植后2年半，上学两年。截止目前没有排异与不适 现在平均每天要买百十来块牛肉，大家营养一定要跟上，身体好，啥都好 希望大家越来越好
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6孩子最近做的骨穿，报告里有一项 骨髓小粒细胞面积60%-80%，这是啥意思，之前的骨穿报告没有这一项。在医院做完骨穿就带孩子回家了，报告出来后给病房打电话，想问问详情，无奈主治大夫一直不在
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2390我在吧里也混了一年多了，看到很多吧友对一些基本的问题有一些误解，我认为很大的原因是很多给吧友们治疗的医生也不怎么看文献，对于新的发展认识不足，我自从确诊再障以来，看的文献估计在1千篇以上（为了活下去），现在我就看文献相关心得和大家一起探讨，帖子会比较长，有人看再更吧。
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0慢性再障，吃了一年多环，中间配合达那唑吃了8天，转氨酶直接到140，然后停达那唑，继续吃环。但是因为是免疫抑制剂，我的肺出现比较严重的问题，现在想试一下中西医疗法。个人感觉指标变化并不大。因为性别女，只要经期，就会重度失血，而且每个月很准。今年五月去了浙大一，老师说我是有效的，让我继续坚持现有方案。但是我想试试中西医结合，可以顺便调理我的肺问题。北京西苑或者中医药大学有推荐的医生嘛？ 顺便有靠谱的病友群
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57各位兄弟姐妹们，我最近在合肥查出慢性再生障碍性贫血，想去外地大医院看看，因为我还有子宫内膜异位症，请兄弟姐妹们推荐下哪个医院比较好？或者哪位医生比较好？ 上海瑞金 还是天津血液研究所 还是浙一大血液科？ 感谢各位帮助！ 请问我买了新农合，请问各位异地就医 医保是怎么弄的？可以报销门诊费用吗 还是住院费用啊？ 有没有买商业保险 保险一部分啊？ 怕钱不够啊，好担心 ！ 跪谢各位了！ 求各位友友们 帮忙看看 我这个情况怎样共 7 张
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5想麻烦询问下大家有没有女生，慢性再障纯吃西药，但是出现非经期的时候一直出血的呀，已经做了很多检查排除了妇科的问题，血小板四十到五十左右了为什么还会出现这种问题呀？有人有类似情况吗
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28有青年再障病友吗？儿子，29岁，上个星期确诊再障
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50绝大多数人都能够保持清醒的头脑，部分患者或家属因时间长或效果不好可能会尝试一些偏方，这就给了骗子们可乘之机！大家的钱都是救命钱，保命钱，希望能够用在刀刃上，而不要成为骗子发家致富的聚宝盆，不要和骗子谈人性讲道德，他要的仅仅是你的钱！ 总结一下： 1.生病了，既来之，则安之！正规医院专业医生（中西医均可），考虑病情的特殊性建议三甲以上公立医院！ 2.再障治疗周期长，可能需要几年甚至更长时间来应对，希望大家能
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148目前普遍认为环孢素（包括他克莫司，就是所谓的钙调磷酸酶抑制剂）的肾毒性可以分为急性和慢性两类。 急性肾毒性一般认为是由于肾小球入球动脉收缩引起的肾小球滤过率（GFR）下降，这种情况下减环可以明显改善上述情况，所以被认为是可逆的。 慢性肾毒性是环孢素不可逆地影响肾脏的所有三个部分：血管（小动脉透明变性）、肾小管间质（肾小管萎缩和间质纤维化）和肾小球（鲍曼囊增厚和纤维化）和局灶节段性或全肾小球硬化，到这种情
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2加油吧
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3肝肾功能都恢复了加油
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215ATG快10个月了，还是这种半死不活的血象，接下来怎么治疗？贴吧里的大神支个招啊
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6妹妹八月不舒服，一个月三次抽骨髓，基因检测确诊了重度再生障碍性贫血，对于家里人来说真的是晴天霹雳，孩子才两岁多 妹妹的出血点是大姨妈，大姨妈一来就要十几天，正常人也受不了啊，9月13刚出院，这大姨妈月底又来了，已经第十天了，人因为缺血受不了，又住院了，9月几乎都在住院，求教各位病友，有木有同样情况的，我们到底该怎么做呢，医生给开了达英35，可是吃了真的没用啊
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4虽然对比上次板板差了点 但其他的数值稳重有升 还是不错的目前吃盐酸左旋加阿戈曲也知足了
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10我家人今年检测血常规，发现一月到四月血红蛋白和血小板持续下降，血红蛋白从124降到98，血小板从120降到84。于是在所在国做了骨穿，流式报告和基因检测。骨穿结果是骨髓细胞明显偏少，不符合年龄特征 （10%），国外判定为非重型再障。所在国没有吃药这个选择，直接让atg或者移植。 我们远程咨询了国内很多医生，都说慢性再障可以吃药，不用马上上atg。于是家人马上回国准备治疗。五月底回国的骨穿报告显示骨髓增生活跃，和之前的报告不一共 5 张大雨怪
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11在风雨大哥的推荐下吃了阿伐曲 效果还是可以的 继续加油[lbk]图片[rbk]
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258孩子生病已经三年了，孩子吃了太多的药了。从23年12月16号开始努力给娃减药，第一个月板稳住了，年后开学初一查板降到51，我和娃爸都有一点儿慌，但是怎么办呢，当前的路只有两条，要么加回去，要么就这样再坚持一段时间，我们商量了一下，决定先试着这样来，因为之前也有好多人减药出现这样的情况，然后涨起来的，我们希望自己家孩子也是这样的情况。但我自己也得好好反思了，我觉得自己给孩子的压力有些大了，停掉了英语学习，停掉
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01/咱们还能找么？你们都是哪里找的？ ②不生孩子是不是够呛了？我感觉是的 3别说结婚了，谈都不敢谈了，多少有些自卑 就是个普通人，父母年纪也大了80岁了。 虽然一个人也不错，说实话，还是希望有个伴， 30多岁不上不下，好多大龄单身要么就是性格缺陷，要么就是离异偏执极端 挺难的
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3找个搭子。
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7请问大家有重庆的中医推荐吗？现在我们在新桥医院看病，想要在西药基础上再加一点中药。如果重庆有比较好的中医，我们就不去外地了。 谢谢大家呀
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2两岁侄女移植完一开始嵌合度是95 之后掉到83 最近二次回输了查完嵌合度只有46了😭😭😭这是为什么啊，亲属半相合，也没有排异。血象也还行
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17我看了好多帖子都是说再障难治，其实真是难治。我得病是血红50，板15，白2.1，在成都华西医院治疗没有起色，转院到天津血研所看病，在系统治疗下基本正常，2016年病情复发全年不造血，靠输血维持在天津天津血研所治疗，住院前板5个，血红28个，白1.8，12底出院板8个。血红58，白2.8大夫就叫出院了，其实不想出院的，但考虑以住院半年了，实在没有办法回家卖方换骨髓，因为前期已花了近40十几万了。天津血研所郑义洲看的，因为吃药太多，害怕
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10我女儿15岁，去年2023年9月突然出黄疸，诊断肝损伤住院10天后好转，每周检查到11月份血小板降低，到武汉协和医院确诊急重性再障，我们选择了移植，我A供孩子AB，半相合，2024年1月2日回输完，就在我们觉得有希望了的时候，孩子在4月又发生了TMA，肌酐升高，血小板30一40，高血压，我们听从医生的，用了依库珠单抗，后来情况有好转，血象有恢复，血小板到正常，血红蛋白101，我们回家休息了一段时间，到了8月又出现了肠排拉肚子，现在武汉协和
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4207年的时候我还是个17岁的朦胧少年，却是人生中第一次骨穿…在内江市专一院…印象中在专一院做了几次骨穿活检，却未能确诊。后来在华西医院，四川省人民医院还有其他川内医院确诊为慢性再生性障碍贫血，经过各方努力治疗下，在18年被天津血研所定性为骨髓增生异常综合症，于是开始了输血生活。多年的煎熬早令人疲惫不堪，身心煎熬，于是下定决心做骨髓移植，21年终于回输，重生。一年后终于回归了一个不再依赖输血，不用吃药的的“正
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13洁宝宝
2023-06
今天是右侧腿置换，3.28日置换了左侧，第三台手术大概1点吧，昨晚就没吃饭了，要等一天，还好早上8点前还能喝点水，祝我手术顺利 -
0亲们，再障回输20天，网织红细胞未涨起，正常吗，帮看看共 4 张
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3两个月多没检查，昨天去复查了一下，这算还好吗？最近有点小熬夜，板掉了点，内心忐忑啊！
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362湖北十堰人，想去天津试试郑以州小剂量环+左治疗再障方案，求助万能热心的吧友指导，如何在暑假尽快挂上郑以州的专家号？若有幸顺利挂上，会全程分享治疗方案，共同见证治疗效果，吧友们，帮帮忙吧！
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62从吃大剂量环慢慢减到天津方案小剂量环已经一年啦！如果从刚开始吃药算起（2021年8月确诊吃大剂量，同年12月网上问诊邵天津方案）吃药到现在的时间也20个月了！大剂量（每天环）转为小剂量（隔天环隔天左）用了整一年的时间才把环左同天吃的环减完（主打就是一个保守）。 和左同天吃的环减完之后的血项也在慢慢上升，逐步看着每一个重要指标变为正常！最新一次查血看着重要指标不再有箭头的感觉真好！付出的努力都是有回报的！ 翻到刚
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11大剂量环慢转天津方案小剂量（环左康） 确诊的第三年，刚开始使用大剂量效果不明显，后慢慢转成小剂量，转方案保守减环，用了一年左右的时间把和左同天吃的环减完，减环期间血项波动上升趋势，一年半的时间重要血项已达标，因肾功时而超标逐渐减环护肾，现环已全部减完，肾功些微升高，五个重要血项在平台期已稳定一年，接下来观察血项慢慢减药…… 现吃药情况：康每天2，隔天左4 #再障#
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21肌酐是什么？肌酐是肌肉代谢的产物。 为什么我们要检查血清肌酐？因为肌酐完全被肾小球滤过，而不被肾小管重吸收，所以我们用血清肌酐来评估肾小球滤过率（GFR）。 这里要强调一下，重要的指标是肾小球滤过率，而不是肌酐。 如果一个人是肌肉发达的壮汉，有可能血清肌酐是100，但肾小球滤过率是正常的，而一个瘦弱的女性，有可能血清肌酐只有80，但肾小球滤过率已经很差了。 那么怎么值得自己的肾小球滤过率是多少呢？这就是我们查肌酐
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27确诊轻型再障已经有一年了，最开始发现时候血小板60，红细胞白细胞都略低，去了天津血研所，郑以州团队给开的小剂量的药，主要是达那唑和一些调节免疫的。头两个月升的很快到80了，后来升到90多，最多的时候105，一直坚持吃药，现在基本维持90多升不上去了。我现在的症状就是总是觉得很乏，经常感觉到困，睡醒了也没精神，不知道和这个病有没有关系，就是精力明显不如以前。现在我再想是继续吃药还是换个方案，吃点中药啥的？求病友指
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17从我吃药起效，病情稳定后，几乎再也没有进过贴吧了。今天偶然进来，看见那么多新帖子，又想起了一年前，我看病无路，吃药无效，深夜一个帖子一个帖子看下去，只为了从好转的病友中汲取一点点对生的希望。 我2023年6月份身体有点虚，爬楼梯才到四楼就大喘气，当时室友开玩笑说，你林黛玉啊。我笑笑也没注意，因为我从小到大身体一直都很健康，没生过啥大病。6月底我们要期末考试了，突击的那一周，我一直脖子疼，还有些晕乎乎。我想
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1第一个髂骨，第二个胸骨。什么病呢
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5每晚洗澡后都痒的难受，不抓不挠忍不住怎么办，跟主任说了，主任就让买止痒膏和过敏药吃也没调药，说我这个是轻微的，不过真的很难忍，想求助家人们都是怎么弄的呀？
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静待花...
2022-10
家里还有3盒皂矾丸，谁需要的免费送包邮，有需要的把地址发过来，我给寄过去 -
24苯及苯的衍生物是引起再障的原因，本人工作长期接触二甲苯，请问各位有知道二甲苯与再障关系研究吗？欲评职业病
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7去年九月底开始服环孢素早四晚四，一个月后测浓度422，减了早上一粒变成早三晚四，之后就再也没查过浓度，最近牙龈增生特别严重，胃也难受，总是恶习呕吐，问医生能否减药，这才开始查浓度，结果423.2……终于能减一粒环孢素了，医生说等几天再减一粒。这次下查了好几项，就是没查转氨酶，夜里口苦我担心伤到肝了。白细胞正常，单核细胞怎么会异常，要是感染有什么反应么？医生划了线建议住院做穿刺，我妈体质很差，第一次做骨穿后就共 5 张
静待花...
