记录一下，少突二级，同步放化疗第二天，希望一切都慢慢好起来！

今日治疗

今年才做的手术病理活检报告

有刘福生主任的患者吗？都进来说一说吧。 母亲疑似右额叶胶质瘤，岛叶颞叶部分也有，好大夫上找到刘福生，听他的话术很自信，人很nice，还说“我能找到他不容易”。但我继续查了下刘主任的消息，心中有些忐忑，主要原因是： 1.贴吧提到他的不多，比江涛 孙彦辉少好些 2.好大夫上他的评价多集中在两年内（其他专家两年前都还有评价 只有他是0）见图1 3.好大夫2年内的评价好多来自于山东日照济南，有些评价话术很医生（不像一般家属的评价

无双超，广东人？34岁，四级胶母细胞瘤，帅哥，2013年手术，正常工作，病后自驾去西藏旅游 荣北北，湖南桃源县人，30岁，四级胶母细胞瘤，美女，2015年发病，单身离异带儿子 残梦绵绵，陕西汉中人？33岁，四级胶母细胞瘤，帅哥，2015年手术

2015-2017，两年了，经历了生死，果然会看淡很多，可是如果真正到了那个时刻，依旧会舍不得，依旧会不甘心。

个人观点和生活方式，介意者勿喷啊，我是属于宁愿倒在路上，也不愿倒在病床上的人，当初应该算是近全切，没做放化疗，怕受罪，出院到现在也没吃过啥中药调理，但是 癫痫药一直在吃，除了白酒不想喝了戒了，天冷了喝黄酒加啤酒，天暖一点就一直是喝点啤酒，也没啥忌口的，想吃就吃，想喝就喝，说句不好听的话了，我们这样的病，就跟法院判决一样只有缓期执行死刑，没有无罪释放，何必亏待自己呢，我的朋友们说我的心态好，我自己说

我儿子在用针灸拔罐治疗胶母四，效果非常好👍

两岁一月的崽，她这个严重吗复发率怎么样，术后身体很软康复做那些，感谢各位帮忙看看

30岁那年因路边一个第一次全身癫痫大发作缺氧晕厥好心人报警送医，ct得出脑部有病灶， 还是一炮双响的2个，有个怀疑是胶质瘤，我手机赶紧一查，无法彻底治愈让我害怕了，亲人们知道情况后也都很担心，后来又照了mri一个提示是肉芽肿角质增生血吸虫病（后面从哎知道胶质瘤确诊必须取活检测），一个脂肪瘤？后又发生2-3次全身癫痫大发作，后接着问诊医生医生安排上了左乙拉西坦控制 ，为了治本前往华西就医想确诊及治疗，各种跑排除总总

个人情况说明 本人于2020年2月因突发癫痫发现颅内占位，2020年4月在天坛医院进行手术，病理为二级星形，IDH突变，有甲基化，当时27岁，未做放化疗（二级可根据实际情况综合决定是否放疗和化疗，我的医生建议我放化疗都不做，我综合考虑后决定采纳医生意见，此处不展开说明）。后续定期复查，正常工作生活。 2023年2月定期复查时发现术区异常信号明显增大，后续进一步做灌注核磁显示高灌注，判定为复发。医生建议化疗或者二术，我选择先化

声明：以下言论为个人想法，不构成治疗建议，仅供参考。 很多病友都想使用中药治疗和控制胶质瘤，先明确一个大前提：目前没有任何文献可以证明中药对胶质瘤有效。颅内肿瘤用药的困难在于脑血管屏障，脑血管屏障可以阻止大分子物质进入颅内，所以现在可以入脑的药物很少，胶质瘤的化疗用药只有替莫唑胺（其他二线用药此处不展开讲），目前没有文献证明中药可以突破脑血管屏障，所以不要寄希望于中药可以治疗胶质瘤。 如果抱着调理身

IDH-突变型、伴1p/19q共缺失的WHO-2级和3级的少突胶质瘤 少突胶质瘤，是罕见的原发性脑肿瘤。 少突胶质瘤，是弥漫性的胶质瘤，该肿瘤标本必须同时能够检测出异柠檬酸脱氢酶(IDH)突变和1p/19q共缺失。 依据组织学特征，将其归类为WHO-2级或3级。 二者缺一，该肿瘤就不能被称之为少突胶质瘤！ 流行病学 少突胶质瘤，并不常见，约占中枢神经系统所有神经上皮肿瘤的5%。 通常在25～45岁的成年人被发现，偶尔也在青少年和65岁以上的成年人中被检出。 临

哎，真正应验了一句老话，当初检查出胶质瘤，我就看破红尘，吃喝玩乐，结果8年了，精神还那么好，以前还要发下癫痫，现在癫痫都几乎没有了，但是自己钱用光了，事业也没有做了。可笑啊！

求教，岳父胶质母细胞瘤4级，2017年1月做的手术，术后放疗加化疗。这个月复查，复发了，刚做完第二次手术，医生说可以做了基因检测，以便确定用药，这个费用不便宜，请问是否有必要做？@消灭胶质瘤

2023年6月在天坛手术 同年9月回山东放化疗 术前和术后都没有癫痫症状 今年11月11日突然出现全身性癫痫

最喜欢的向阳花镇楼！ 始终要相信信念，要向阳！ 心若向阳，无畏悲伤🌻#胶质母细胞瘤#

我爸今年53，18年前胶质瘤一级，动了手术，然后上个礼拜突然左半边身体麻木，去了医院说是小中风，医

15号头疼，到医院做了ct，16日发现有占位，做了mri，报告看不太懂，医生告诉我很严重，可能挤压脑干，想问问大家能不能考虑到北京或者上海住院做手术，排得上号吗，有没有人有过经验。我还年轻，不想死

我们昨天到北京朝阳门中西医结合医院见到了韩世明，总感觉他说话有点玄乎，弄的人心里没底

病理为弥漫性中线胶质瘤h3k27m突变型，19年发病，20年确诊，于11月08号在湘雅做了手术

家里面老人78了。胶质瘤4级，刚做手术切了最大的一颗，还有两颗小的没法切。年龄太大，估计也没法放化疗了，医生说剩余时间1年左右。。求助下贴吧里面有没有好点的办法呀

我的眼泪已经流干了，我儿子5.1号检查出得了脑干胶质瘤，在北京天坛医院找张俊廷医生，他说最少也是3级，我现在该怎么办，看了你们的帖子，好像都不乐观，求求大家告诉我，有好点的建议吗

家父二级弥漫性胶质瘤，位置靠近小脑，湘雅附一做的手术，台湾做的放疗，没做化疗。到今天为止后遗症有记忆力减退，糖尿病，高血压，四肢乏力，偶尔头痛，畏寒，偶尔口齿不清。但体重增加二十斤。

今日治疗

爸爸第一次做核磁检查出来这个病是2020.07.28。做手术是同年的8月06日。今天是2021.11.22。距爸爸手术的时间是一年零三个月又14天。 为什么不说15个月零14天呢？ 记得当时医生告诉我，生这个病的病人，生存期是以月来计算的。因为恶性胶质瘤术后的中位生存期，只有14.6个月。 现在我们已经比一半的人战胜了胶质瘤，所以我相信，我们可以有无数个14.6个月，我们可以用年、十年为单位，去过以后的每一天。 昨天我生日，我们一家五口聚在一起过了一

术中病理二级 术后病理第二天就出了是三到四级 但基因检测和免疫组化结果看起来还不错 有没有可能是二级少突 有没有必要换家医院做病理会诊

有知道内蒙古王布和医院的吗？听说有治愈的是真的吗？

保守治疗，说起来高大上，其实就是观察。 不手术。 甚至，不吃药。 我的母亲，2月11号，根据母亲和父亲的说法。 早上呕吐两次，中午忽然偏瘫失语，于是，急忙送去医院。 说到这里，不得不感到庆幸，因为我习惯了昼夜颠倒。 往往下午四五点才起床。 父亲偶尔中午不回家，幸好这次回来了，不然没准会耽误治疗。 起初，我们以为母亲中风，脑血栓之类的病症，第一步送往脑血管病医院。拍了CT。 但医生建议我们转院，不是脑血管病的特征。 再

声明：本人非医学专业，仅为患者，如下为结合文献、诊疗规范及实际病友经验的个人想法，不构成治疗建议，仅供参考。 成人胶质瘤与儿童胶质瘤很多相同之处，又有着巨大的差异，成人胶质瘤以高级别为主，儿童胶质瘤以低级别为主，对于其中差异点和相同点及注意事项做如下整理分享

时间真快，转眼间过去了8年，今天又该复查了，复查完后医生说没有变化，你这个是不是误诊了哦

医生说用电场治疗，一年50万治疗费用，每年都要治疗，诶，该怎么办

5年前，我在这里发布了第一个贴，是关于爸爸。 曾经我以为，我再也不会回到这里。 原来一切的一切，终究是泡沫和幻影。 犹豫了很久，还是想在这里记录下来。以后心里难过很想我爸的时候，还能再回忆一下。 爸爸在我的记忆中一直是严肃认真的样子，他工作兢兢业业，不肯搞送礼那些花里胡哨的东西，用他的话说，就是不喜欢走捷径。平日没有任何不良嗜好，不抽烟不喝酒不打牌。 在我心目中，这就是理想的另一半应该具备的优良品质。唯一

#胶质瘤 9.10复查看林松门诊，灌注核磁显示低灌注，确诊此前的增强信号为放射性坏死，如我所料。我这种早期就出现放射性坏死，有两种可能性：第一，放疗技术不佳，第二，肿瘤对放疗特别敏感。我对海总的放疗技术没有质疑，那就是第二种可能性大，算是好事。放射性坏死没有症状就不需要处理。 这次在候诊室因为我来晚了，跟之前约好候诊室见面的病友完美错过了，真是遗。在门外有见过面的东北大哥认出我来了，聊了一会，他爱人最近情

请问友友们成都普济中医药研究院用中药治疗肿瘤是真的吗？，有没有去过的朋友？怕被骗，请知情友友告知，谢谢！

还有一个月的电场贴片需要的联系

挂了天坛晋强和华山姚瑜的，有推荐吗？

在华山手术完以后病理写着2级或者以上，问了医生说要结合分子检测报告，后面分子检测报告出来以后给了病理科和主刀医生看说是二级的，后面的放化疗都按着二级治疗，结果今天去拿出院小结发现病理变成了3级，天都塌了，合着我们放化疗了怎么久都是按着2级来做的，现在如何补救，2级和3级的放化疗有差多少，这算不算医疗事故！怎么办谁能指条明路！！

真的假的啊。哪位给个链接看一下

河南哪个医院脑胶质瘤做的好？哪个医生手术好？

请大家帮忙看看病理需不需要放化疗？

孩子今年10岁，年后做了手术，病灶紧挨脑干未全切，术中大出血后动脉切除，病理为多形性黄色星型细胞瘤二级，BRAF V600E突变，非甲基化，Ki-67 5-10。三个月复查建议放疗，因后动脉切除由毛细血管代偿，考虑放疗会对血管产生不可逆转的损伤导致全瘫，让自行决定，请问这种类似这种情况的病友吗？放疗损伤到底有多重？如果不放疗会很快复发吗？整体生存率呢

本人妻子2024年6月16日晚突然感觉头疼不适，次日去当地医院做了核磁，本地医院说病情比较严重，建议去上级医院。本打算去吉大一院诊断，我母亲说直接去北京吧，北京要。期间找了三位医生朋友帮忙看核磁，得到同一个答复———高级别胶质瘤。 6月19日到达北京，次日去天坛、宣武和301医院问诊。由于天坛特需（全科）说话很难听，并且态度恶劣，衡量再三，我们决定在301医院做手术。 6月21日，我妻子因扁桃体发炎，嗓子疼，301医生说先治疗嗓

开贴记录下治疗过程，记录下这阵子的绝望无助，也希望能够帮母亲创造奇迹！ 2021.2.25天坛医院手术 右额叶4.1㎝ （基因检测:胶母 野生 tert单突 非甲基化） 2021.3.5看中医（王岩） 2021.3.8开始吃中药 ，刚出院的时候左腿肌力弱，两人扶着能走几步，现在可以自己独立行走一段时间；之前身体虚，爱出汗，现在有好转；之前脚凉，现在有好转，左腿也不肿了，总体感觉中药还是有效果。 现在，等待着放化疗…天坛的放化疗太不好排了，这两天后脑勺疼

从上个月13号开始头痛，后脑勺痛太阳穴也痛，痛的厉害就吃止痛药。后来扛不住了28号跑去做了ct ，说没事，回家吃药还不好，6号发现看东西复视，重影飞出去，两边眼睛都有，眼科说没什么能帮我的了让我赶紧去神内排除中枢神经的问题，13号去拍了核磁平扫说没事。结果回来重影完全不消失，好好睡觉也不消失，越来越严重，而且头晕耳鸣。整天晕晕乎乎脸也麻。 今天下午去拍了增强核磁还是没看出有什么。 做了ct，核磁平扫，增强核磁，是不

有胶质瘤交流群吗