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我知道病魔很可怕,但总觉得,既然活着,就要活出自己的精彩来

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icu,是每一个危重患者都要常去的地方。每一个被送进去的人,大都生命垂危。一间足足有一个停车场大小的空间,呼吸机,监护仪,大大小小的仪器有几十种。每个护士负责各自的区域,动不动就有轮床移动声音,监护仪发出不规则的报警声……一个病人进去,就是一阵急促的脚步,病人通常都是不省人事的昏迷状态。哎,那里有个我不想听到的绰号,叫什么“生命的最后一道防线”里面的人,或中毒,或严重烧伤,呼吸系统,心脑血管,肿瘤晚期,危重抢救。我进去的那几天,有个产妇生完孩子,重度子谦。送进去已经昏迷,看样子没救过来。我,和少数病友很清楚,叹了口气,心想,世界上又多了个没有妈妈的孩子。前段时间,我经历了到美国后的第二次化疗。开始的时候,一切正常。可是 后来出现呼吸困难的症状,我这位主治医生太谨慎了,观察了一上午,下午就赶紧把我送进了那里。那一扇厚重的隔离门外面,是一直在哪儿等待消息的家属。进去的时候,我确实很不安,但我没害怕。生病快两年了,比这更大的阵势我也经历过。在里面整整待了三天,出来的时候,我长舒一口气,终于在这鬼门关里逃出来了。那里好可怕,到处都是死亡的气息,就像死神正在旁边行走的那种来自灵魂的恐惧充斥着那个大厅。现在想来,然后让我在里面多待几天,本来没事也得给吓出事儿来。医生是中午决定我去icu的,我跟琪琪谈过,不许她在那外边,在苏州的时候,她做过类似的事儿,在重症监护室外面,等了一夜。我想想就害怕,你说她就一小姑娘,在鱼龙混杂的门厅里坐了一夜,那些人虽然也是病人家属,但在那样一个环境里总是不好的,万一有人……那就糟了。我会愧疚一辈子的。好吧,我承认,在里面的三天,我很害怕。是的,icu里,有多少能活着出来的呢?但没有办法,怕就能改变白血病吗?怕就能回应一切外来的压力,自立自强吗?不管怎样,生活还是要继续啊!哭哭啼啼的人我也见过不少,又能怎么样呢?能改变什么吗?绝食,自残,甚至自杀,多了去了,可是那样有什么意义呢?除了让自己的生命结束得更快,起不了任何作用。我知道这个病可怕,但我还是挺过来了,既然阎王不肯收俺,我就要每一天都过得丰富多彩,把该办的事情办完,该说的说,该做的做,这样一来,一天一天活下去,希望能活得长一点,即使阎王来索命了,也能不留遗憾。我说这话不是悲观,是现实。


IP属地:江苏1楼2017-04-29 21:50回复
    大家帮忙出个主意,我该怎么和这个小丫头谈,每一次谈话,只要稍微一深入,她的眼泪就下来了,让我 不敢也不忍心再说下去了。怎么办,怎么办啊?琪琪从小就很粘我,对我来说,我们的关系不亚于任何一对亲姐妹。小时候,我们在一起玩,互相照顾。现在是她照顾我,而且是全托式的。上个洗手间她都在后面跟着。我的病大家都了解,说不定哪天一觉睡过去都有可能,即便有机会治好了,复发率也是特别高的。这个怎么办?我要怎么处理姐妹俩之间的事儿呢?


    IP属地:江苏2楼2017-04-29 22:14
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      可能还年轻吧,没经验的。大家帮帮我呗!


      IP属地:江苏3楼2017-04-29 22:16
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        这位姐姐,我是00年的,今年十八岁。前年年底,因为高烧,皮肤上有斑点,去医院检查。 最后被确诊 急淋b髓系混合。而且医生说属于难治型的。预后不是很好。在国内治疗一年多,一直寻找合适的骨髓,现在正在放化疗,医生说即便能找到合适的骨髓,能不能移植,移植的成功率,也是个未知数。这个类型有个特征,就是容易复发。而且复发后只有死路一条。这些我都知道,也都明白。这次父母把我送来美国,是因为听说医疗团队好,而且骨髓库比国内大。我那位主治医生跟我熟了,告诉我,这个病的复杂程度我们都很清楚,能不能治好,还要看自己的体质,还要配合状况。我妹妹,她始终不明白我的意思,说年轻吧,她比我小两岁,也不小了。我现在的病情,举个例子,现在,化疗结束十几天,我感觉舒服多了,过一段时间有恢复到以前,基本上一直就是这样。化疗用药还要特别小心,反应大的话,就只能中断。这病呢,虽然没见好,但也没怎么发展。但我担心,有有一天我……琪琪会走不出阴影,这丫头很重情义,跟我最亲,我正在想办法,让她别背负那么多东西,我也试着跟她谈过一些,可话一重就她就哭,我这个人最见不得别人哭了,导致我都不敢再说。怎么办呢?
        这位姐姐,你也是病人家属吗?又遇到过我现在这种情况吗?能不能帮忙想个办法啊?/拜托啦!


        IP属地:江苏5楼2017-05-04 21:56
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          这位姐姐,谢谢你。谢谢你的鼓励,我一定会加油的,积极配合治疗。


          IP属地:江苏7楼2017-05-07 21:29
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            小妹想冒昧的问一句,你是病人家属吗?现在怎么样了呀?


            IP属地:江苏8楼2017-05-07 21:32
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              谢谢你了,这位姐姐 我一定会加油的!


              IP属地:江苏9楼2017-05-07 21:56
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                谢谢你的祝福,你说得对,我现在不适合想别的事情,一门心思把病治好,才是终极目标。姐姐,你是病人家属,站在这个角度,或许比我更了解我爸妈和妹妹的心情吧!我这样,他们反而会更担心。在身边照顾我的妹妹,表面上的鼓励,日常的尽心尽力,就这样照顾着我,平常,她总是和我说一些过去有趣的事情,逗我开心,她一心想让我好起来。这个病呢,虽然厉害,但这一年多的时间里,也确实没真的把我怎么样,总是反反复复,开始的时候,觉得特别难受,甚至想到与其这样活受罪还不如……可后来,可能是我对这个病的了解加深,又或许是对各种症状的耐受力增强了吧,就觉得心里没那么害怕,身上也不那么难受了。以后会怎么样,我不知道,医生也没办法回答我,但至少现在,现在还算好吧。像我们这样的病人,最好的良药就是不要整天想着以后会怎样,因为那不仅仅是徒劳的,而且有可能更早的把你推入那个未知的绝境。我不是个圣人,没办法说不恐惧,但是我会尽可能把自己放在过去和眼前的欢笑里,至于未来,就交给那些治疗手段和医生吧。查出来这个病以后,爸妈为了保护我,没敢跟我说,后来还是自己发现的。那个时候,妹妹说我好可怕,后来想想,那样又有什么用呢,逐渐就想通了。哎,这位姐姐,不好意思哦,让你又想起那段忧伤的经历。想到这些,我发现自己一瞬间就长大了。


                IP属地:江苏13楼2017-05-11 22:00
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                  今天是母亲节,刚刚给妈妈打过电话,自打我生病,她的心情就没好过,整天都是焦虑不安的。刚才我们通话时,她一直压抑着,但我能模模糊糊的分辨出,她在流眼泪。我的爸妈打我记事以来就很忙碌,小时候,他们给我请了个阿姨,专门负责我的饮食起居,开车接送我上下课。每到放学的时候,别的同学有爸爸妈妈接,听到他们在学校门口第一声就叫爸爸妈妈,我真的很羡慕。而我的父母,从我上幼儿园到初三,整整十二年,就连见面都很少,即使有也是急匆匆的那种。跟别说坐下来跟我好好说会话了。我做过这样一个统计,他们来我的住处,在这个所谓的家里,能坐上半个小时没电话,或者是跟我好好交流的次数,一年也不见得有个一次两次。平常想见他们都难。我有时候甚至怀疑自己是不是他们生的,他们是我的父母,什么可怜天下父母心,我从来都没感受到过。我不止一次地想过,对于 别的同学而言,父母是这个世界上最亲的人,但之于我,他们就相当于比路人高一档次的不常来往的亲戚。这种感觉很纠结的,上幼儿园那时起,就有一种想法,我的父母为什么不能像同学爸妈对他们那样对我呢?而我知道这是不可能的了……我去过几个朋友家,他们总是嫌爸妈唠叨,管得严,而他们何尝知道,他们唾手可得的父母的关心,离我是多么的遥远。我多么希望能像他们一样,被父母看得死死的,吃饭的时候,有说有笑,愉快的吃一顿,学习不好,有父母责罚和辅导,上学放学有妈妈护送,夜深人静的时候,妈妈会帮我把被子盖得严实。说实在的,我小时候,觉得父母没有保姆亲,真的。我爸妈从我生1下来那天起,就规划好了一切。我的这位阿姨,为人很朴实,好相处。大学毕业就来我家了。她是我妈找来专门负责有关我的日常事务,小学的家长会都是她去开的,老师都没见过我爸妈找啥样,只知道我有一个这样的阿姨。刚才打母亲节电话,第一个想到的是阿姨,至于我妈,她让我觉得,就只是个模糊的概念而已。我妈接电话的时候,隐隐约约的哭腔,我能分辨出来。没想到啊,隔着那么大的一个太平洋,竟然在大洋彼岸上演母女情深啦!现在想来觉得挺讽刺的。这是我的烦恼,而这些比起这场病,也就微不足道了。可是我想给自己一个发泄的窗口,也想在这里说一说,说出来会舒服些吧!


                  IP属地:江苏19楼2017-05-14 23:06
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                    以前看过影视剧不是很多,也就是爱丽丝,狮子王,功夫之王这些电影。那都是在小学的时候阿姨放给我们看的。就在那个昏暗的房间里,投影机的光成为唯一的光亮。平时因为课业,老师催得紧,没时间去注意那些。什么富二代,娇小姐,几年前我就有一种想法,如果我的爸妈把工作看得不那么重,我会不会生活得更好些呢?幸福这个东西,不是食物不是水,与任何有形的东西都不一样,更谈不上能用一把尺子去衡量。幸福,是一种在日常生活中逐渐累积的一种精神上的抚慰和寄托。有的时候,它是别人的一句话,一个动作,玩的时候,有人陪伴,伤心的时候,有人安慰,做错了事情,又饿责罚,生病的时候有人在你的身边,一直都在……这是我这个初出茅庐的小丫头对幸福的定义。这并不复杂,并不难做到,最重要的是,当我有心事的时候,能有个人说。这是人情感上的需要,更是一个心灵的窗口,我也想向爸妈敞开心扉,说我想要什么,可我曾经无数次的尝试过,总是得不到理解。后来我把它定义为自己人生的珠穆朗玛峰,任凭我怎么努力,他们总是全当无所谓。我从小就是个不服输的性格,或许,如今该感谢它,因为可能就是这种性格才让我撑到现在,还想继续坚持。小学到中学,一值是前十,努力下,能冲到前五前三,我爸妈从来就没过问过,好不容易在英语演讲比赛上得了第二名,想给他们个惊喜,结果,我把这个消息告诉我妈,她只说了“哦,好,继续努力”而且说话的时候还在看手机。我当时就觉得自己真是傻瓜,显然她不关心这些,我还告诉她,有什么意义呢?我的住处,他们本来就很少过去,即便去了,也不会超过一顿饭的时间。在他们看来,我要的只是物质化需求,吃饱穿暖去上学,然后回家,头悬梁锥刺股,呵呵……后来我明白了,他们在工作中是最高领导,做惯了命令的发布者,对他们而言,过程是不必考虑的,他们要的只是最完美的结果。我做的那些事,只不过是我人生中的过程而已,他们只要我长大,为他们所用。至于成绩,根本就不在考虑的范围。在他们印象里,我作为他们的女儿,就应该是这样的。以前的一切都在他们意料之中,他们还担心什么?还会关心一个在他们眼里微不足道的成绩吗?现在我生病了,而且又是这样一个状态,让他们彻底的失望了。到底是不是这个原因我不知道。现在总有一种奇怪的感觉,好像我妈在电话里隐隐约约的哭,都很遥远,并且我不能确定,她到底是为什么哭,是为他们把我生下来,供养我十八年,而转眼间,这可能会化为乌有,看着自己精心培植,期盼已久的花即将凋落,惋惜到流眼泪?还是真正为了这十八年来若有似无的母女亲情?我分不清楚。开玩笑的一句话,花儿是应该感谢给它剪枝,浇水施肥的园丁,还是雇佣园丁的人呢?这是个问题,我至今没想明白!!!


                    IP属地:江苏21楼2017-05-17 22:14
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                      这位姐姐,我在整理说出来,只是想聊以自慰罢了,一个人分担,总比憋在心里强吧。我爸妈,我来这里整整三个月了,别说来看我,就连个电话都懒得打。他们不管怎么样,是我的父母,我不能说狠话,但实在伤心,想不通,他们为什么这么对我!!!在这里的饮食起居是我妹妹帮我的,都怪我,耽误她了。


                      IP属地:江苏22楼2017-05-17 22:16
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                        这位姐姐,谢谢你对我的关注。刚才看到,这个吧里只有35个人。这在贴吧里算是比较小的。在这寥寥数人的小圈子里,有你这个大姐姐,理解我,鼓励我,听我的心事,帮我排解心理上的负面情绪,这让我在高兴的同时,也感到自己很幸运。我有琪琪这样善良的妹妹,还要一个没见过面的狭路相逢的你这样一个姐姐,这一刻我觉得自己很满足。可能我还年轻吧,对一些事情还不是很明白,姐姐说得对,如果我能熬过这一关,进入中年,有了自己的事业和家庭,会不会也是像我爸妈的那种状态啊!但我想,自己会比他们活得潇洒,和未来的归宿一起生活,闺蜜之间说说悄悄话,偶尔结伴去旅行,志在四方,包揽沿途的风光。因为毕竟是在曾经在生死线上,苦苦挣扎过,才得到新生的。至于孩子,我不敢奢望。自打生病以来,我把自己所能收集到的有关于这个病的资料都做了梳理,像我这样的人,成天打的吊瓶里,红色的表柔比星,蓝色的米托恩昆,甲氨喋呤,都是杀敌八百,自损一千的。这些药物拥有它们各自的化学和物理特性,对癌细胞有一定的抑制和破坏作用,但同样,也会对自身的正常细胞有毒害作用。一个疗程下来,细胞降到一个极低的程度,医生会把经济条件较差的病人用简易的层流罩隔离,比较好一点的,进入紧靠icu的独立隔离间里。医生为什么要这么做,还不就是怕抵抗力低到几乎不堪一击的我们做最后一道防线吗?由此可见,药物治病的同时也在对我们的身体进行着摧残,这还不够,放射科大大小小的机器,这种物理疗法来抗肿瘤,放射线在体内是不分敌我的。因此,即使阎王不收俺,以后的日子,也别想舒舒服服的活下去。孩子,那更是一种奢求了。 不过嘛,即使是那样,我也希望我未来的爱人能跟我好好过日子,给我一个家。宝宝不管是不是我亲生的,我相信人之初性本善,每一个孩子都是纯真的,就像我和琪琪小时候一样。好好对他们,付出真心,收获的必然也是。这一刻,我也憧憬着未来,我十分希望能等到那个时间,那个人。看了姐姐你上面的留言,我已经很满足了,真的。琪琪虽然对我好,但毕竟年纪小,像是一张白纸,没有什么任何的线条,有很多时候,她不一定能完全理解我的意思。这位姐姐,谢谢你的理解,自己的烦恼能有个人分担,这对于我来说是最好的礼物。姐姐,你做了我这么久的树洞,我还没问你有什么烦恼,我们是相互的,你也可以把你的事情说出来,我们一起面对,一起解决。


                        IP属地:江苏24楼2017-05-18 22:34
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                          几天前,我突然觉得自己好想唱歌。琪琪满足了我的要求,散步在花园的时候,趁着医生不注意,把我带出去,那是我最大胆的一次,私自离开医疗保护范围。这还不算,琪琪让我戴口罩的时候,我也拒绝了。因为我觉得,就让放任一次吧!我爱唱歌,舞蹈,和拉小提琴。现在回忆起来,有些惊讶,那个代表学校参赛,颁奖典礼上阐述感慨的,是我自己吗?那个从小就仰慕明星,立志将来要考艺术学院的小女孩,好遥远,远到我都认不出而且不敢相信那是曾经的自己了。我现在还模糊地记得,那个一有空就摆弄提前的六岁小姑娘。都不敢相信,那是自己小时候了。我没上过培训班,没学过什么专业课,我就是对音乐方面有兴趣。我们到了离医院很远的一家ktv,站在门口,琪琪告诉我,要进去可以,必须戴口罩。我知道,她是为了我好,我是真的觉得,带个口罩进去,跟个妖怪似的,算什么啊?可是看她一副要哭的模样,我不忍心,最后还是戴了。琪琪这小丫头,太有心计了,本来我像在大厅里唱几首就走的,我清楚,自己已经没有生病以前的那份唱功了,好在老外听不懂中文歌,唱不好也没关系。但这丫头早就去那里踩过点儿,我在她的拖拽中,就进了个包厢。她还买了个新的麦克风。为了保证干净,降低感染率,她在带我去之前就把人家那房间用从护士那里拿的消毒剂仔细擦洗了一遍,我一进那包厢就闻见浓烈的消毒水味道,心情变得很不好。第一首歌是 一个像夏天一个像秋天,这是一首节奏比较快的歌,当我唱到 如果不是你 我不会确定,朋友比情人更懂得倾听,我的弦外之音 我的有口无心,我离不开Darling更离不开你这是整首歌最精彩的地方,也是最感人的,我看到琪琪在那里背对着我,整首歌唱完,我去看她怎么了,看到的却是红红的眼睛。第二首唱完,我就觉得喘粗气了,但我应该感谢我的身体,还能撑到歌唱完的时候。唱的是 无字碑。武则天的少女时代就被层峦叠嶂的皇宫隔绝了,然后成了中国历史上第一位女皇帝,期间经历的那些风霜,不是普通人能承受的,也许只有她自己真的吧?!我也不知道自己为什么要选这首歌,好不容易逃出来,才唱了两首歌,不过也值得的,好久没那么开心过了,自从生病以来。医院找我都找疯了,报了警,这里不管是西餐让人厌恶,警察叔叔也是,那把我和琪琪给逮到,建议医院起诉琪琪,私自把重症病人带离,我找那主治医师,说明情况,可是他说事情闹太大了,不好收场。好说歹说,简直都快叫了爷爷了,他才勉强答应。这回倒好,回来就被关禁闭了,icu,在里面呆了两天,才刑满释放。哎,话说回来,我也挺感激琪琪的,带我出去一趟,心情好很多了。


                          IP属地:江苏27楼2017-05-25 00:09
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                            姐姐你忙备考,祝你考出好成绩


                            IP属地:江苏28楼2017-05-25 00:11
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                              我一定会坚强快乐地活着的


                              IP属地:江苏29楼2017-05-25 00:12
                              回复