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外甥半年前发病，3个月前基因检测，突变，melas线粒体脑肌

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IP属地:江苏1楼2018-01-11 10:18回复
    上海华山医院折腾两三个月才想到可能是线粒体脑肌病，做了乳酸检测，偏高2倍，医生觉得更像了。建议做基因检测，一个月后结果出来，母亲和孩子同一个点MtDNAA3243G突变。基本确诊为melas。
    IP属地:江苏2楼2018-01-11 10:21
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      后来在微信群里有病友的家属强烈推荐北京的福佑龙惠，杨艳玲教授，全国看MELAS最有名的医生。配了精氨酸，等一系列营养品回来，辍学在家修养，已有两月。
      IP属地:江苏3楼2018-01-11 10:22
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        现在是什么情况？我家女儿也怀疑是线粒体病，在查基因，结果还没出来！！！线粒体是母系遗传的，代代相传
        IP属地:浙江来自Android客户端4楼2018-06-01 20:04
        回复(13)
          hongjielucky我的微信，想建个病友群，希望病友可以一起沟通
          IP属地:湖北来自Android客户端6楼2018-11-06 12:29
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            对
            IP属地:湖北来自Android客户端8楼2018-11-17 13:09
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              现在的试管婴儿技术可以阻断线粒体遗传，科技部拨款3000万阻断遗传不让孩子生病，有需要生二胎的患者联系
              来自Android客户端10楼2018-12-10 17:07
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                谁拉我进群
                来自手机贴吧11楼2019-05-09 05:00
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                  孩子基本确诊，正在查基因
                  来自手机贴吧12楼2019-05-09 05:01
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                    拜托拉一下
                    来自手机贴吧13楼2019-05-09 05:02
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                      wxid_9chf1iluqs9322
                      来自手机贴吧14楼2021-07-20 22:44
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                        我家孩子一岁了 刚确诊 真的是太无助了 有没有交流群或者病友群可以拉拉我 我无时无刻在崩溃的边缘 gongxifacai88
                        来自Android客户端16楼2021-08-25 10:07
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                          我有一个群 加我我拉你们 骗子就别来坑人了 lsyy198905
                          来自Android客户端17楼2021-08-25 15:53
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