也该来说一说我和醣质营养素（以下简称醣粉）的故事：我是2017年4月确诊为干燥综合征的,6月11日开始服用醣粉的，现已服用醣粉整整22个月，我总算又活回来了，自己也充满了喜乐。由于我的康复，家里又有了欢声笑语，所以我要说一说我服用醣粉的经历，希望能帮到大家:
我是2017年4月份确诊为干燥综合征的，实际上在2012年就有口干眼干的症状，但当时只是怀疑糖尿病（当时也不知道还有干燥这个病），就去了内分泌科验了血糖，血糖只有4.6不高，也不是糖尿病，就没再看，口干眼干的症状时好时坏也没当回事。
2013年开始就能感觉到身体时不常的就不舒服，但不太明显。
2014年右脚从脚尖到脚背就是涨的难受，像有小虫爬的感觉，以为是腰间盘压的，后来才明白在发展就应该是血管炎，当时去医大一院看的骨科，医生说根据症状判断应该不是腰间盘的问题，是缺乏维生素导致的，让吃多维片。吃了一个多月，缓解了不少，时好时坏的，断断续续吃了1年多的多维片、善存等维生素类药。
2015年，口腔又开始难受，吃点辣的酸的等刺激性的食物就火烧火燎的难受，就又去医院看了口腔科，诊断为灼口综合症，给开了漱口水等药物，还吃过甲壳素、天狮钙、权健等保健品，用了之后有所缓解，但相继出现疲劳、抑郁和各种的干燥等不舒服的病症，脸上没有表情，总觉得没啥好笑的，照出的相片比哭还难看。回家就是躺着，总以为是单位事多累的，儿子说：妈你回家就像瘫了似的（孩子是多渴望我给他做点饭，可惜我真的做不了），爱人开玩笑的说：你妈出去是条龙，回家就是个熊。我回应他们，能把班上了就不错了，真的乏力得很。
我自己难受自己知道，去医院也看不出病，没人告诉去风湿免疫科看，所以就去了养生馆拔过火罐、针灸、按摩和血罐等，血罐拔得多了，又出现贫血，真的很无奈，自己就不往好处想了，怀疑是不是得了啥不好的病。2016年就给自己买了保险，含着眼泪和爱人说：我不知道得了啥病，就是难受，我买了大病保险，如果真是得了大病，就可着医保、大病保险的理赔这些用，不用家里的钱，你和儿子还得生存，不能因为我，让你俩背债。
就这么折腾着，不舒服着，2017年3月，口干口苦得严重，口腔里都是粘粘的白色泡沫，牙龈和口腔都黏在一起，去看中医说是消化不好、胆囊炎，也没有多想，就住院调理喝中药。住院半个月，就开始高烧39.5度，因高烧5 、6天不退，查了免疫等指标，ssa、ssb、抗体、巨细胞、EB病毒均为阳性，确诊为干燥综合征，50多岁第一次听说这个病，不懂，查了百度，就崩溃了，哭的稀里哗啦......

同年4月转院到北京301医院，给我开了纷乐、白芍等药物，刚吃白芍就是拉肚子，停停吃吃略有缓解，但吃了不到1个月的药物，就出现了尿路感染、脸上色素沉着、掉发、头发干、白发等症状。没办法5月9日又返到301医院，医生把纷乐换成艾拉莫得。

第一次就诊时，几乎是晕的、迷茫的，只要不让我吃激素就行（因为在当地医院给用的激素），经过一个月的沉淀，第二次在京城医院就诊时，就问了一些问题，其中有一个就是：给我确诊干燥综合征，为啥用的是类风湿的药。医生看看我说：目前还没有治疗干燥的专药，干燥和类风湿是姊妹病，都是免疫亢奋，必须吃免疫抑制剂，严重就要加激素。听了医生的回答，我含着眼泪，无语了。
从字面上也就明白了：自己为啥尿路感染。因为我吃是免疫抑制剂，降低免疫亢奋的同时也降低了正常的免疫，也就是平时说的:杀敌三千，自损八百，所以得尿路感染就不稀奇了，心想这不是在吃毒药吗？但也得必须吃，否则亢奋的免疫就要不分敌我攻击内脏，为了不让内脏受损，利大于弊的时候，咬牙在吃，真的好不舒服呀。
5月9日，我还去京城多家医院，在中医院还开了中药，在这期间同时还吃了50多天的中药。中药、西药同时服用口干有所缓解，但中药实在喝不下、喝的都吃不下饭，就把中药停了。
就这样痛苦着、不舒服着、上有老下有小的、死不起、活着还不舒服，在这煎熬的时侯，就查找相关的资料，开始自救：有中医中药、血液置换、干细胞移植、功能性的保健品醣粉等等。因为自己是学医的，查找了相关的文献，决定尝试醣粉，心想死马当活马医吧，吃不好也吃不坏就行，先从细胞修复开始，给细胞补充营养总比不补强。这样就在朋友的辅导下开始服用，我是从2017年6月11日开始服用醣粉的，下面我就把服用醣粉22个月的感受简要摘录分享给大家（因为我把一切希望都寄托在醣粉身上，在服用的时候记了日志）：
2017年：
6月11号晚，开始服用醣粉和PLUS，大约是半勺，两天后出现头皮痒，脸红，一周后身上皮肤开始痒，但不严重，有点像过敏症状。
6月18号开，始加量服用，全身痒，但眼睛干有所缓解。
6月28号，加量服到3勺，还是全身痒，但缓解的很快，2个小时痒的症状就有所缓解。
7月1号，开始5勺，没啥大的变化，疲劳稍有所缓解。
7月15号，开始脸麻，困得难受，眼屎比较多，又减量到3勺。
7月21号，右肋下肝区有明显疼痛，但情绪好了很多，抑郁也有所缓解。
8月5号，眼睛异物感症状减轻。
9月13号，开始加了营养王半勺。
9月19号，开始尿多，不太舒服，脸上开始起疙瘩，但可以深度睡眠了，有动静几乎也不醒，我真的很高兴。
9月30号，开始加量服用一天6勺，还有益生菌、果蔬粉，同时停了免疫抑制剂。
10月7号，眼睛几乎不干了，异物感也没有了。
10月15号，脸肿的严重，心里有点害怕，不太敢服用就全部停了，经了解才知道这是排除体内毒素，排除的快代谢的慢导致的，同时也出现了淋巴和腮腺的肿大，但一周左右症状都缓解了。
11月1号，我又开始服用，这回就是按着正常保健量开始服用的，一天两勺。
11月15号，不知不觉口腔开始有痰，但是不咳嗽，持续20多天。
12月17号，左侧大腿有麻痛感，左侧脚后跟疼痛。
2018年：
1月，在这期间脸上有时起疙瘩，31号夜晚腰部酸疼严重，但第二天早上起来腰痛有所缓解，开始左侧小腿疼，不敢着地，大概持续了三个多月，这可能和我的腰间盘突出有很大的关系，修复腰椎的反应。
5月20号，几乎没有太大的反应了，我又开始加了醣王。
6月9号，脖子又开始痒，后背开始疼。
6月20号，手指疼，是串着疼的感觉。
6月27号，手指刺痛，偶尔头转动大了，会头晕

心想服用醣粉一年多了，去化验一下吧，结果出来血象都趋于好转，抗体、ssa、ssb没有大的变化，但类风湿指标由43.4降到10.8，真的很激动。这时的我精神状态完全变了，人也有乐相了，也不再爱发脾气了，可以和同事们一起参加职工运动会和旅游了，高兴极了。所以我要说的是：这个病并不可怕，到正规风湿科的医院检查后，常规治疗，自己放松心情，自己不放弃，找到适合的方案都会好的，我们一起努力，共同抗旱，只要有信心，都会好的，加油病友们！！

我现在停药16个多月，服用醣粉22个多月，目前和健康人一样，没有什么太大的不舒服，就是口干还没有完全缓解，但也好了九成以上，不用拎着水瓶子走了，其他干燥的症状几乎都好了，裤子上掉的白皮也见不到了。能正常的生活，真的很高兴，感谢高科技的产品！（醣质营养素不是药，是补充人体必需的微量元素，是从细胞上修复机体，让细胞正常→组织正常→器官正常，从而平衡免疫功能，调动自身的自愈力，达到自我康复）。
实际早就想和大家分享，一个是自己比较忙，再一个就是2018年6月验的抗体指标还是阳性,想自己指标完全转阴了再来说,但是现在看到得这个病的人太多了，所以我就抽时间整理一下求医看病的经历，把我的治疗过程分享出来，供病友参考。同时也想和病友说，这是个慢性病，得病的原因很多，自己一定放松心情，不要太紧张，恢复免疫系统，在医生的指导下，控制病情，找到适合自己的治愈方案，祝大家早日康复！！！

大家好，目前我恢复的还可以，没有太大的不舒服，口干也基本正常，2019年大概7、8月份检查ssa、ssb由3个加号减为1个加，很高兴，但医生却说3个加和一个加是一样，也就没和大家分享，疫情过后在去验一下指标。

大家好，前段时间住院复查了一下各项指标，今天抽点时间和大家分享一下5年的“抗旱”体会：自从2017年确诊干燥综合征，经过5年的治疗和调理，6月份住院复查一下，血项常规检查正常，抗体谱由原来3+，转为+，口干、疲劳等症状基本好转，和好人一样，不影响生活，但不能着急上火，着急上火，还会口干。我5年的治疗体会最深的就是指标高的时候一定药物治疗，营养和适当的运动要跟上，最主要的就是心态，一定放松心情，有个好的心情是治病的根本，这个很重要很重要，同时醣质营养素和plus对缓解心情有很大的帮助，祝大家早日康复！！

和大家说一下我近期的变化：大约11月末，我的左侧腮腺又有些肿胀，当初还以为按摩疏通导致的，就没敢再弄，过了有一周左右的时间，右侧的腮腺也有些肿大，但没有左侧的明显，此时左侧已经消了些。回忆一下大概的原因可能是因疫情严重，我把醣质营养素加量了，在体内量的积累，又引起的一波好转反应，但比之前的反应小很多，现在两侧的腮腺都消了，这样看干燥征对我腮腺的伤害还是挺大的，可以v我h17w17。小疫期间大家注意防护，调整好心态，祝大家早日康复。