SAPHO综合征，一次神奇的患病之旅
起因：
SAPHO综合征，在网上已经有很多人被这个病所拖累，sapho——滑膜炎（synovitis）、痤疮（acne）、脓疱病（pustulosis）、骨肥厚（hyperostosis）和骨髓炎（osteomyelitis）。
这个病的是在2018年3月份发现症状，那个时候手上起水泡，然后去了天坛医院、北京中医院都去看了皮科，最后的诊断是掌跎脓疱症，从症状上来看呢，确实没问题，然后就开始治疗，喝中药、吃西药，西药好像是什么维E啥的，忘了，回头再补吧。中药呢就是说体内湿毒重，开的就是清热解毒的方子，然后前前后后差不多看了有4个月，然而并没有卵用，皮疹是差不多15天一个周期的复发，很是难受。
在那个时候呢，身上还有另外个症状就是骨痛，这个骨痛很奇怪，具体不知道是哪儿有问题，然后就感觉整个左肩、胸、背，哪儿哪儿都难受，因为在15年的时候得过筋膜炎，所以也认为是筋膜炎，一边吃着乐松（止疼片），一边就这个晃悠着。但是到了8月份的时候依然疼痛没有明显缓解，然后后面的历程才是整个病症的转机之处。
承上：
因为皮疹呢是个慢性病，所以后面看的就没那么勤了。2018年8月份我挂了北京协和医院骨科的胡建华大夫的号，依然是抱着看筋膜炎的路子去的，然后大夫给让做了CT，结果见大夫看着我的CT片就发现，我的胸锁关节有肥大（这个地方补充一句，我一直感觉我的左胸骨比右胸骨要高一块，一直没在意。）骨痛就是从这个地方发生的，然后胡大夫就说，“把手伸出来”，照办。然后胡大夫就拿着片子出门了，大约过了2分钟的样子回来了，“你去中医科去找李忱大夫，你这个症状他专门看”。
当时我就有点毛了，骨头疼怎么把我给扔到中医科去了。不过也没别的招，去吧，然后就开始了我的sapho之路~
启下：
去到李忱大夫的科室，首先上来各种检测，抽血、骨扫描，然后9月份的时候正式确诊为SAPHO综合征，我在李忱大夫的病案里是634号，后面上网查了查全世界SAPHO的病案都很少。这病死不了，但平时有很痛苦很难受，说白了就是一个很恶心的病，哈哈哈。
而且看李忱大夫是目前国内看sapho综合征最好的大夫了，那个时候既沮丧有感到一丝庆幸（至少能治）。
9月份开始接受李忱大夫的全面治疗，整体方案就是中西药结合，西药是消炎、止疼，中药是治疗皮疹。但是很尴尬的是，就是11月份的时候，李忱大夫莫名其妙的跟腱撕裂。。。（估计是打篮球打的~）然后在家休养了三个月，我的治疗也就中断了，没办法我只能照的旧的治疗方案让别的大夫给开了药，先撑着。不过症状有被控制，没有更加恶化，所以疗效是有的。
然后转过年，李忱大夫一直在家歇了3个月，一直到2019年3月份才正式又开始了新一轮的治疗，经过2个多月的治疗，骨痛和皮疹都有了些许的好转，但是平时由于工作原因，总是会出差、熬夜之类的，因为每次有累着的时候，皮疹的骨痛会很快的复发，复发的时候先是骨痛加重，然后第二天皮疹就完全的起来了，整个手掌都是，这个难受的，又不疼又不痒，就是恶心。
中间还做了基因检测、日常性调查问卷等等，配合大夫随诊。
然后到了5月底，李忱大夫给安排去耳鼻喉科做一次全面检查，说有些患友也通过那边做了治疗有效果。当时给我说的时候，我就特别纳闷，怎么回事儿呢，这跟耳鼻喉有啥关系呢，皮疹、骨痛还有耳鼻喉？？？这三能掺和在一块儿？？？我满脑子的浆糊，不管了先去检测吧。
神奇反转：
李忱大夫把我推荐给了北京协和医院的耳鼻喉科大夫王轶那儿，去了之后，又是一堆检查，查听力、鼻子、扁桃体等等一大堆，第一次的检查单好像有大几百块钱呢，而且是医保报销之后的。“这是不是医院的赚钱之道，没事给你转到别的科做个检查？”完完全全的是一脑门子浆糊。正好当天的检查人很多也没查完，让改天再过去检查，然后我也没上心就这么走了。
然后就一直没在乎这事儿，心想，这跟皮疹有半毛钱关系么？我勒个去，片子！！！
一直到8月份，突然有一天，王轶大夫竟然给我打电话了？大夫主动给病人打电话？而且是一个没有确诊没做完检查的病人？我就感觉是不是检查没做完就给你算业绩考核啊，催我去做检查呢？不过转念一想，反正钱也交了，做就做了呗，就当是深度体检了。
接着转天过去做检查，这个时候王轶大夫跟我说：你的扁桃体是有慢性炎症的，现在的这个sapho已经有十几例做了扁桃体切除手术，然后病情有了很大的好转。我一想，好像是前两年老是时不时的扁桃体发炎发烧，我还以为我体质下降那么严重呢。反正扁桃体也没什么大用处，切了吧。
接着王轶大夫根据我的工作，因为十一之前有个假期，然后十一还要出去一趟旅游，说等我回来了，提前跟她说下，她来安排手术时间。
当时我的感受就是感觉见了一个大仙儿，说了一个完全不切实际的解决方案。我的想法其实有好几个：1、确实有几个做了这个手术之后又好转，可以值得一试，因为没别的更好的办法；2、扁桃体这玩意儿切就切了，不会有啥损伤，就跟阑尾似的；3、从小到大还没住过院呢，去体验体验也是好的~
就这样，十一过后，王轶大夫给我约上了10月18号的手术，（这里让我特别暖的就是，真的给我安排的周五的手术，这样周六日休息，不会太耽误工作~~~这也是我特别配合王毅大夫的地方，人非常非常的nice~~很替病人着想，还打电话催，我的天！！！）
一切安排好，16日住进医院，17日安排了一些检查，18日上午手术，手术很成功，手术时间也就半个小时左右，全麻，完全无感，眼镜一闭一睁，手术完事儿了。接着就是恢复期了。
这里给大家说了特别神奇的地方：手术当天下午，胸锁关节不疼了，是真的不疼了，真的真的不疼了，我以为是麻药的关系，然后第二天第三天依然不疼。。。我的天！！！！！
还有皮疹脱皮开始了，关键是没有再长新的，没有再长新的！！！！！
今天是术后第六天，骨痛没有了，手上的皮快掉没了~~~王大夫说也会中间还会有复发，但目前看是比较好的。
你说说是不是很神奇很神奇，太神奇了。！！！！！
后面我会继续更新，有类似病症的可以考虑哦！！！！
我总结下：
1、协和大夫的这个内部协同能力太强了，我从骨科转到中医科再到耳鼻喉科，中间没有任何的障碍，对了还涉及到了消化内科~~
2、这个症状整体上是体内炎症导致的； 别的不懂不能瞎说
3、相信大夫的观点，不过太过持怀疑观点，因为咱们真的什么都不懂！！！！
4、特别建议去看北京协和医院耳鼻喉科的王轶大夫，当然，中医科的李忱大夫也是功不可没的，他能够给确诊为sapho！！！！目前国内最权威的；
5、王轶大夫给出的治疗方案目前并不是完美的，但是还有更好的么？所以，值得一试，用别的药物什么的，费用不必这个低，做个扁桃体切除手术很便宜的！！！！！
谢谢大家了！！！
起因：
SAPHO综合征，在网上已经有很多人被这个病所拖累，sapho——滑膜炎（synovitis）、痤疮（acne）、脓疱病（pustulosis）、骨肥厚（hyperostosis）和骨髓炎（osteomyelitis）。
这个病的是在2018年3月份发现症状，那个时候手上起水泡，然后去了天坛医院、北京中医院都去看了皮科，最后的诊断是掌跎脓疱症，从症状上来看呢，确实没问题，然后就开始治疗，喝中药、吃西药，西药好像是什么维E啥的，忘了，回头再补吧。中药呢就是说体内湿毒重，开的就是清热解毒的方子，然后前前后后差不多看了有4个月，然而并没有卵用，皮疹是差不多15天一个周期的复发，很是难受。
在那个时候呢，身上还有另外个症状就是骨痛，这个骨痛很奇怪，具体不知道是哪儿有问题，然后就感觉整个左肩、胸、背，哪儿哪儿都难受，因为在15年的时候得过筋膜炎，所以也认为是筋膜炎，一边吃着乐松（止疼片），一边就这个晃悠着。但是到了8月份的时候依然疼痛没有明显缓解，然后后面的历程才是整个病症的转机之处。
承上：
因为皮疹呢是个慢性病，所以后面看的就没那么勤了。2018年8月份我挂了北京协和医院骨科的胡建华大夫的号，依然是抱着看筋膜炎的路子去的，然后大夫给让做了CT，结果见大夫看着我的CT片就发现，我的胸锁关节有肥大（这个地方补充一句，我一直感觉我的左胸骨比右胸骨要高一块，一直没在意。）骨痛就是从这个地方发生的，然后胡大夫就说，“把手伸出来”，照办。然后胡大夫就拿着片子出门了，大约过了2分钟的样子回来了，“你去中医科去找李忱大夫，你这个症状他专门看”。
当时我就有点毛了，骨头疼怎么把我给扔到中医科去了。不过也没别的招，去吧，然后就开始了我的sapho之路~
启下：
去到李忱大夫的科室，首先上来各种检测，抽血、骨扫描，然后9月份的时候正式确诊为SAPHO综合征，我在李忱大夫的病案里是634号，后面上网查了查全世界SAPHO的病案都很少。这病死不了，但平时有很痛苦很难受，说白了就是一个很恶心的病，哈哈哈。
而且看李忱大夫是目前国内看sapho综合征最好的大夫了，那个时候既沮丧有感到一丝庆幸（至少能治）。
9月份开始接受李忱大夫的全面治疗，整体方案就是中西药结合，西药是消炎、止疼，中药是治疗皮疹。但是很尴尬的是，就是11月份的时候，李忱大夫莫名其妙的跟腱撕裂。。。（估计是打篮球打的~）然后在家休养了三个月，我的治疗也就中断了，没办法我只能照的旧的治疗方案让别的大夫给开了药，先撑着。不过症状有被控制，没有更加恶化，所以疗效是有的。
然后转过年，李忱大夫一直在家歇了3个月，一直到2019年3月份才正式又开始了新一轮的治疗，经过2个多月的治疗，骨痛和皮疹都有了些许的好转，但是平时由于工作原因，总是会出差、熬夜之类的，因为每次有累着的时候，皮疹的骨痛会很快的复发，复发的时候先是骨痛加重，然后第二天皮疹就完全的起来了，整个手掌都是，这个难受的，又不疼又不痒，就是恶心。
中间还做了基因检测、日常性调查问卷等等，配合大夫随诊。
然后到了5月底，李忱大夫给安排去耳鼻喉科做一次全面检查，说有些患友也通过那边做了治疗有效果。当时给我说的时候，我就特别纳闷，怎么回事儿呢，这跟耳鼻喉有啥关系呢，皮疹、骨痛还有耳鼻喉？？？这三能掺和在一块儿？？？我满脑子的浆糊，不管了先去检测吧。
神奇反转：
李忱大夫把我推荐给了北京协和医院的耳鼻喉科大夫王轶那儿，去了之后，又是一堆检查，查听力、鼻子、扁桃体等等一大堆，第一次的检查单好像有大几百块钱呢，而且是医保报销之后的。“这是不是医院的赚钱之道，没事给你转到别的科做个检查？”完完全全的是一脑门子浆糊。正好当天的检查人很多也没查完，让改天再过去检查，然后我也没上心就这么走了。
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接着转天过去做检查，这个时候王轶大夫跟我说：你的扁桃体是有慢性炎症的，现在的这个sapho已经有十几例做了扁桃体切除手术，然后病情有了很大的好转。我一想，好像是前两年老是时不时的扁桃体发炎发烧，我还以为我体质下降那么严重呢。反正扁桃体也没什么大用处，切了吧。
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当时我的感受就是感觉见了一个大仙儿，说了一个完全不切实际的解决方案。我的想法其实有好几个：1、确实有几个做了这个手术之后又好转，可以值得一试，因为没别的更好的办法；2、扁桃体这玩意儿切就切了，不会有啥损伤，就跟阑尾似的；3、从小到大还没住过院呢，去体验体验也是好的~
就这样，十一过后，王轶大夫给我约上了10月18号的手术，（这里让我特别暖的就是，真的给我安排的周五的手术，这样周六日休息，不会太耽误工作~~~这也是我特别配合王毅大夫的地方，人非常非常的nice~~很替病人着想，还打电话催，我的天！！！）
一切安排好，16日住进医院，17日安排了一些检查，18日上午手术，手术很成功，手术时间也就半个小时左右，全麻，完全无感，眼镜一闭一睁，手术完事儿了。接着就是恢复期了。
这里给大家说了特别神奇的地方：手术当天下午，胸锁关节不疼了，是真的不疼了，真的真的不疼了，我以为是麻药的关系，然后第二天第三天依然不疼。。。我的天！！！！！
还有皮疹脱皮开始了，关键是没有再长新的，没有再长新的！！！！！
今天是术后第六天，骨痛没有了，手上的皮快掉没了~~~王大夫说也会中间还会有复发，但目前看是比较好的。
你说说是不是很神奇很神奇，太神奇了。！！！！！
后面我会继续更新，有类似病症的可以考虑哦！！！！
我总结下：
1、协和大夫的这个内部协同能力太强了，我从骨科转到中医科再到耳鼻喉科，中间没有任何的障碍，对了还涉及到了消化内科~~
2、这个症状整体上是体内炎症导致的； 别的不懂不能瞎说
3、相信大夫的观点，不过太过持怀疑观点，因为咱们真的什么都不懂！！！！
4、特别建议去看北京协和医院耳鼻喉科的王轶大夫，当然，中医科的李忱大夫也是功不可没的，他能够给确诊为sapho！！！！目前国内最权威的；
5、王轶大夫给出的治疗方案目前并不是完美的，但是还有更好的么？所以，值得一试，用别的药物什么的，费用不必这个低，做个扁桃体切除手术很便宜的！！！！！
谢谢大家了！！！
