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决定记录一下保守治疗的胶质瘤患者。

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保守治疗,说起来高大上,其实就是观察。
不手术。
甚至,不吃药。
我的母亲,2月11号,根据母亲和父亲的说法。
早上呕吐两次,中午忽然偏瘫失语,于是,急忙送去医院。
说到这里,不得不感到庆幸,因为我习惯了昼夜颠倒。
往往下午四五点才起床。
父亲偶尔中午不回家,幸好这次回来了,不然没准会耽误治疗。
起初,我们以为母亲中风,脑血栓之类的病症,第一步送往脑血管病医院。拍了CT。
但医生建议我们转院,不是脑血管病的特征。
再次匆忙的送到当地三甲医院。
因为当时并不清楚母亲病症。
挂了神经内科门诊,直接安排住院。
中途,我回家取脸盆,毛巾一些日常用品。
父亲忽然打来电话,说母亲‘抽了’,直接进了ICU,就是重症病房。
这个抽了,我没看到,不知道是不是癫痫。
下午,医生告诉我们“血高凝”,“有猝死的风险”。
当时我大脑一片空白。
后来病情渐渐稳定。2月15日。母亲回到了抢救室。
依旧偏瘫失语。
期间,我们拍了核磁,增强核磁。
医生会诊以后,告诉我们,是脑胶质瘤。
当时对于这个脑胶质瘤,一无所知。从那以后,我几乎天天百度这个东西。
看到易复发,绝望了。
医生告诉我们,要确定病理,得活检。
我清楚地记得,我问医生,活检开颅多大的口子?
他说,“不大,半个巴掌吧。”
说完,我就看了看自己的巴掌,不寒而栗。
我和父亲比较摇摆,没有决定是否活检。
也并不清楚,活检,有可能会刺激胶质瘤的生长。
现在觉得,幸好没有。
2月15以后,起初两天,母亲没有任何变化。
后来,突然一天,母亲发声了,说“嗯”。
以前就是光张嘴,不出声。
听到母亲说嗯,我和父亲都红了眼眶。
谁说男儿有泪不轻弹,只因未到伤心处。
一声普普通通的嗯,如闻天籁。
后来,母亲渐渐好转,简单的几个字,直到几句话。
后来甚至能够下地,自己活动。
慢慢给母亲拆了尿管,胃管。
母亲可以端着纸杯喝水。有尿意了会自己掀被子。
记忆力方面,没有任何问题。
不过,后来增强核磁,结果一如既往,脑胶质瘤。
2月21日。母亲出院,因为不打算手术,本身也好转了。医生不让继续住院。
只是说一两周后复查。
2月底,复查。
3月4号拍片。胶质瘤。
3月10号,拍MRS,也就是波普。胶质瘤。
外科医生说是典型星形细胞瘤。
我和父亲首次询问了母亲的意见,手术吗?
不手术。
如果下次发作了,下次再手术。
大概这是潜台词。
迄今为止,3月19号。
母亲头疼,头昏了一段时间,晚上的时候偶然手抖,我不知道是不是局部癫痫。
每天心都悬着。
但没有其他的大毛病。
纯当记录。在我百度不到,胶质瘤保守治疗相关内容的时候。
我就迫切萌生了一个记录的念头。
以供其他人参考吧。
当然,我希望没有那么多‘其他人’。


IP属地:河北1楼2020-03-19 01:00回复
    如果大家都是回复建议手术。
    那就不要回复了。
    帖子写得清清楚楚,明明白白。父母都拒绝手术。
    我有办法?
    也别跟我描述严重性。不需要。
    这种回复,我看见了一律删除。
    发帖记录的目的,不是为了让你们建议我母亲手术,彰显你们古道热肠的。
    而是纯粹记录。
    肯定会有家庭选择保守治疗。
    无论保守治疗,或者手术的目的,都是为了病人‘康复’。恢复。
    我母亲确实在渐渐转好。
    原本腮腺肿大,近期都恢复正常了。
    四月,也会继续去核磁拍片。
    定期观察。
    最后,我想请教一个问题。偏瘫过的患者家属,偏瘫的胳膊,相比正常胳膊。
    会缩小吗?
    这是肌肉萎缩?
    后来都恢复了吗?


    IP属地:河北9楼2020-03-20 13:45
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      继续记录。
      母亲最近几天没有手抖,头疼。
      偶尔精神和身体状况都不错。
      偶尔会“头蒙”。
      另外,母亲认字没有问题,记忆方面,也还不错。
      但似乎忘记了字该怎么写。
      ‘失写症’?
      这里必须请教一下各位病人家属。
      有相同的情况吗?


      IP属地:河北16楼2020-03-22 15:21
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        继续记录。
        唉。
        根据我父亲口述,中午我母亲出现躁狂征兆,骂人。说脏话。
        而平时母亲颇为儒雅,很少说脏话。
        @消灭胶质瘤 老哥,这是胶质瘤继续发展了吗?
        我看,似乎少突胶质瘤会有精神改变的症状?


        IP属地:河北23楼2020-04-02 19:49
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          继续更新一下进度。
          我的父母拒绝手术。甚至抵触手术。所以,没有手术。没有活检。
          但从村里人,得到了一个中医的消息。
          花费四千多块,买了几粒中医调配的胶囊。
          然后,‘叫魂’。
          不知道大家是否知道?
          有的用小米,倒在碗里,用红布盖住。
          有的直接指尖聚拢,念念有词。
          ‘中医’还说,我的母亲三魂丢了一魂。
          叫魂也花了三百多。
          母亲吃了胶囊,拉稀六次。告诉我,感觉轻快了。
          头疼,头昏,也说没有了。
          心里踏实了。
          除了精神紧张,心情郁闷的时候,依旧手抖。
          大部分时候,很正常。
          能吃能喝爱笑。
          每天我父亲带着母亲去市场上班。
          早上去,中午回来。
          下午去,傍晚回来。
          听说我母亲都会去空旷无人的地方,喊几嗓子。
          可能心里也有压力。
          对于以上内容,我不敢说好或者坏。
          也不建议,也不会推荐大家去。
          甚至,我母亲是否胶质瘤,我都有点怀疑,我自己现在越来越倾向于脱髓鞘假瘤。
          但我觉得,人,尤其是病人,都需要精神支柱。
          都说有病乱投医。
          看看也无妨。
          我只是在记录。目前我还有侥幸心理,最后只是虚惊一场。


          IP属地:河北28楼2020-04-07 00:33
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            继续记录。
            我的母亲原本三五天一次手抖。后来发展到一天三次手抖。
            常言道有病乱投医。
            父母联系了一个神婆。
            不加引号的神婆。
            神婆给我母亲拔罐,肩背,脖颈,后脑勺。
            竟然缓解了我母亲的头痛,头昏。
            我不知道是否对每位胶质瘤患者有效。
            建议大家购买家用真空拔罐器。
            给病人尝试一下。


            IP属地:河北37楼2020-04-16 14:46
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              母亲最近情况良好。
              只是偶尔手抖,手抖会短暂失语,或者重复说一个字,一个词。
              头昏、头痛的情况也有缓解。
              可能因为左额叶病变的关系。
              书写,表达有所‘退化’?
              但思维能力确实没有问题。
              决定五月核磁复查。
              希望能有一个好的结果。
              假如确诊瘤样脱髓鞘,简直再好不过了。
              @爱秋天的金黄 请问您所说的非肿瘤病变,到底是什么呢?
              盼望回复。


              IP属地:河北50楼2020-04-30 15:26
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                今天上午领取了复查结果。
                所有数据依旧指向胶质瘤。
                但措辞相比上个报告比较有趣。
                三月份的报告,结论是符合胶质瘤表现。
                五月份的报告,是胶质瘤可能。
                病灶后外水肿略减轻。
                而且,我母亲病灶巨大,左脑二分之一区域。
                额叶几乎全部都是。
                但占位效应较轻。
                中线结构居中。
                如果低级别胶质瘤,不会出现这种面积,占位效应也相对较重。
                高级别胶质瘤,恐怕患者没有生活质量。
                而目前母亲状态良好。
                哪怕保持这种状态都知足了。


                IP属地:河北56楼2020-05-11 14:20
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                  将近一月没有记录。
                  目前母亲状况依旧良好。
                  根据母亲的反馈,甚至再次好转。
                  原本右侧胳膊,比较‘僵化’,不够‘得劲’。
                  现在和左边差不多了。
                  另外,就是手抖,原本整条胳膊哆嗦,现在只是手掌指节部分。
                  计算力,记忆,各方面都没有问题。
                  缝扣子,掏耳朵,精细化动作也可。
                  傍晚母亲骑车电三轮村里兜了一圈。
                  能够明显感觉母亲的开心。
                  哪怕保持这种状态都极好了。
                  决定七月,八月继续复查。
                  北京,天津尝试预约。


                  IP属地:河北62楼2020-06-07 21:35
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                    @zhang9590860
                    无法私信回复你。
                    这里回复。
                    顺便更新一下母亲的状况吧。
                    我的母亲,迄今为止,已经很久没有核磁复查了。
                    症状依旧没有过多的变化。
                    前阵子发病较为厉害,手足癫痫踹翻洗脚盆,根据我母亲的说法是看电视入迷,情绪波动引起。
                    其他大多数时候和正常人无异。
                    没有服药。
                    放化疗。
                    对于具体病症,根据各方面的说法,颅内占位,MRS波普判定,基本就是胶质瘤。
                    只能尽人事,听天命。
                    希望新的一年,各位病人家属,都有好运气。
                    向天再借五百年!


                    IP属地:河北83楼2021-02-18 01:28
                    收起回复
                      好久没有记录。
                      2020年2月至今,已经两年半了,我经历很多。
                      也差点步入婚姻的殿堂。
                      为什么说差点?
                      因为女方提出分手了。
                      说下我的母亲,至今还是没有手术,但精神头还可以,记事也比较清楚,生活也还能自理。
                      好的情绪还是可以遏制疾病的。
                      感谢大家关注。
                      希望所有患者都能迎来曙光。


                      IP属地:河北94楼2022-06-05 19:26
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                        又是一年了。
                        距离上一次记录,也过去了一整年。
                        这一年。
                        我家也发生了很多事,本来以为我能结婚,结果谈婚论嫁的时候,女方提了分手。
                        我非常担心我母亲的状态。
                        事后。
                        我母亲也怀疑,是因为自己的病,导致女方要和我分开。
                        我也是一直都在宽慰和疏导。
                        一年了。
                        我的母亲,状况还是比较良好,过年期间,只有一次喘不上气,眼前发黑,浑身发僵,但并不是癫痫,很快也就好了过来。
                        我心里大呼庆幸。
                        总之,状态还是整体良好,说话,行为,洗澡,吃饭,几乎都能自理。
                        远比最开始的时候,要好。
                        而且,记忆力也很不错,很多事情,都能记得住,只是说话,话到嘴边,需要转一下才能说明白。
                        不过,我已经非常感恩了,无论如何,家人才是咱们最大的财富。
                        在这一年期间,我也力图问心无愧,对得起天地良心,但行好事,莫问前程。
                        希望能够多积阴德,希望让我的母亲,看到孙子孙女出生的那一刻。
                        如此,便知足了。
                        也祝愿各位病人家属,不要内心煎熬,有太多事,我们不能控制,姑且归咎于‘命’。
                        那咱们就认命。
                        尽人事,听天命。
                        真的希望大家都能雨过天晴,心安,喜乐,明年见。


                        IP属地:河北98楼2023-06-09 03:58
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