大家好， 我是壮妈 。分享一下个人经历， 希望大家共勉！
2014.3月在一个小农村 ，家里不富裕，生孩子也是婆婆找邻居借的一万块。我的儿子壮壮出生了。剖腹产，八斤整的大胖小子！病房里都在说“你儿子真胖” “可像孩子爸爸了”家人都还在欣喜之中，忙着准备宴请亲朋好友，忙着打电话通知喜讯。。。。。一切都是那么的幸福 。。感恩 。。。 感恩
天有不测风云，宝宝患新生儿肺炎。
由于剖腹产，晚上我的麻药劲已经过去了，所以痛感袭来。全身的出冷汗。但是看看旁边的宝宝，忍野忍的下去！ 八点左右，壮宝贝总是哭闹，给奶瓶不吃，也不喝水，嘴巴两侧都是青色的。
由于当地医疗技术有限（当地妇产医院只能生孩子，没有独立的儿科）所以决定连夜转去了齐齐哈尔市第二医院。 婆婆，老公，姑婆带着壮宝贝坐了四个小时的车，到达医院。宝宝直接送进了重症监护室。关门的那一刻。壮爸回忆跟我说“他以为是最后一面。。。”七尺男儿躲在角落哭了好久。。。宝宝住了一周转了出来，婆婆 姑婆陪护。他依然在病房里是最乖的孩子。
由于我是远嫁，并没有亲人陪伴。无奈之下找了邻居照顾我。至今感激！每天难熬，痛苦的心情没人理解。。。我发微信问壮爸孩子什么情况，他告诉我肺炎。我当时天真，以为输液就会好了。可是终究为天真付出代价。
剖腹产六天后我强忍疼痛，非要去壮宝住的医院。或许这就是母爱吧。为人母 ，牵挂宝宝。我也坐了四个小时的车，司机小心翼翼的开车，每一次颠簸我的伤口都很痛，那也阻挡不住我要去看儿子的决心。
到了医院后，看到小小的宝贝躺在除黄疸的箱子里，带着眼罩，不哭不闹，头上的胎毛被剃的一块一块，可想而知他受了多少罪。我的眼泪在看到壮宝的那一刻终于忍不住了，心疼，辛酸。
获知孩子病情，晴天霹雳！
离开病房看了一眼宝宝床下的牌子先天性心脏病”我懵了一下。我以为是上一个病人留下来的。。。。。走到了缴费窗口，我忍不住问壮爸。壮爸回答是的，孩子有先天性心脏病。我的天都塌了。。。当时脑子一片空白。。
眼泪不由自主的，噼里啪啦流下来。自己自己站不住，扶着缴费的窗口。哭了好久，壮爸说医生说不是大问题，我告诉自己不能哭，因为宝宝还要母乳，怕自己哭没有母乳怎么办。强忍着眼泪。回旅店。第二天去探视，无奈我抵抗力差，感冒，刀口也痛，我也住了壮宝所在的医院。可是，病房只有我一个人。我每天带三层口罩去看望壮宝两次，回来之后就自己在病房输液。
文字无法描述我心里的痛！！！！壮爸总劝我，可是劝我，我就哭的不行，又强迫自己不能哭。
壮爸说“没事的 心脏问题是小事，现在大夫也说就怕脑子严重”。。。原来我是只知道心脏问题的，这下怎么又出了脑子问题。追问之下，壮爸告诉我，壮宝还有缺血缺氧脑病！严重可以导致脑瘫！
我感觉我没有了活下去的勇气。坐在床上一言不发眼泪都没有了。自己问自己，二十几年没做过坏事，为什么落得如此下场。让一切加在自己身上不要让孩子受苦！
脑袋里是懵的，壮爸走我都不知道的。站在床前 向下看 就看到对面壮宝的病房。婆婆再给壮宝冲奶粉，站在床前晃奶瓶。
我哭了。好无助的哭。反正病房里没人，我纵容自己一次哭了好久。
整理思绪，泡在百度里。
哭了几次之后，我很快爬起来。因为不敢在哭，眼泪哭坏了小事。壮宝的饭碗哭没了，孩子没母乳了就大事了。所以，脑子里就一个想法“我必须给孩子看病”
14年那会儿，我只会百度。我疯狂搜索百度，看他们的经验，也能搜到文章。然后在快乐孕期等软件也搜索到相应文章。因为宝宝当时查的是肺动脉狭窄，室缺。并没有确诊法四。当然我也不理解什么是法四。
后来查了下，都说可以手术治愈或者也许自愈。就抱着侥幸的态度。宝宝出院了，医嘱一个月后复查。回家后宝宝追物，追声都非常好，胖胖的真的是可爱的不得了。自己的孩子心里眼里都是爱的！
复查后万幸宝宝的脑病通过输神经节苷脂治愈，并无后遗症，舒了一口气。。。
一转眼宝贝五个月了，偶然一次发烧，被当地误诊肺炎又转去了市里。市里医生做了一次心脏彩超，医生告诉我宝宝是法洛氏四联症，我又懵了。这是什么病？
回病房百度才知道，法洛氏四联症，包括大室缺，主动脉骑跨肺动脉狭窄，右心室肥厚。这一系列的医学术语，我也是一知半解。
去q'q搜索居然搜索出来好多先心的群。疯狂的加入。了解了知道这属于复杂先心病，根本无法自愈！
坐在楼道里，不知道该怎么办！看群里人聊天，当天有一位哈尔滨某医院做的法四手术，因某些问题，孩子去世。。。我疯了。。。第一次知道这个病会死人的！！！回病房，孩子不舒服哭闹，我也哭。我很软弱，经不起风浪。。。
可是哭只是缓解情绪，卵用没有！而且，相信作为宝宝也不希望看见妈妈愁眉苦脸振作起来！找到方向！
通过在各个群了解，对于法洛氏四联症也有了大概的了解。这个病在医院是可以治愈的！
可是钱呢？家里贫困，去大医院想想都不可能的。生孩子借了一万块，孩子住院又借钱，谁还会借钱给我们。钱，成了最犯愁的事情。
那段时间家里是灰色的，公公婆婆为了孩子看病的钱，东家借西家借。在微博上疯狂艾特明星，下场是微博被封。想办法把家里的地拿出去贷款可是。。。。
后来阜外qq群里的吉林的燕子姐姐，知道我家里贫困。跟我说北京上海医院都有基金会的，专门帮助贫困家庭！
我听到后赶紧查资料，查到了北京多家基金会多这方面都有救助，看到了一丝希望
每天我精心的照顾壮宝，壮宝睡觉很轻，每天午睡两次，一次三小时左右，我都要坐着抱着他睡，所以现在我的腰背也是不能长时间弯腰的，就连扫地，也要歇一歇继续扫。不过看着宝宝一天天长大，心里满心满眼的喜欢！对着宝宝我从来不哭，可就是宝宝晚上睡了，看他胖乎乎小脸蛋。想到他要经历一次生死一线的大手术，心，揪着疼！
但是，我不能替代他！我能做的只是好好照顾他。给他选择最好的医院，医生！剩下的看他自己的造化。。
打听到阜外医院有各种基金帮助，我带着全家借出来的仅有的三万块奔赴北京
选择医院，宝宝重生！
经过重重选择，我最终选择了北京阜外医院。
壮宝11个月已经是20斤的胖小子，带着他从距离北京两千多里地的老家来到了北京。年初，别人都还沉浸在新年热热闹闹的气氛中，我们已经到北京求医了。
到了阜外医院找了家庭旅店安顿下，去医院给花主任看了下彩超单，下午就住院了。陪同一起的有群里的两个宝宝。
在病区里，天南海北的人都有，都是有心脏病的娃娃们，一个个看起来很好，可偏偏为什么就得了这个病。。。心里总在问，可是没个答案。。。
入院后，第二天抽血。护士把壮宝带去了护士值班室去抽血。
我能想想孩子此刻的无助“你是谁。你又是谁？为什么把我带走？妈妈，我不要打针！”
听着孩子在护士值班室，声嘶力竭的哭声，我在门口哭的稀里哗啦。。。心里一万个对不起。孩子，我对不起你，对不起你。让你受苦却没办法替代你！
化了一会儿，壮宝送了出来。可怜的宝宝，大腿上被抽血抽的青了几块。心疼的无法形容！
第二天做ct ，上午又被带去埋滞留针，又是一顿声嘶力竭。我在门口无助的等待，什么也坐不了。
下午去做ct ，马上打麻醉药，才发现滞留针不行了，抱回去重新扎。手术当天，早晨八点半护士来抱走了壮宝。小小的壮宝还不知发生什么事，为什么妈妈不跟他一起去。趴在护士肩膀一直哭，我送走他强忍着不去看他，回去收拾东西，几秒钟又跑去看他，已经不见人影。。。。心里百感交集。
收拾好东西去手术等候室等待，看见大屏幕出现了壮宝的名字正在手术中。
等待的心情，是这辈子记忆最深刻的！不敢看手机，不敢放铃声，一直把手机拿在手里。前排的家属在哭，我怕不吉利，硬生生挤回去眼泪。
这一天过的非常漫长，孩子的笑，哭，淘气都出现在我的眼前。我在想如果他有什么事，那我也不活了，我好累，很累！
下午一点十五分，手术室打来电话说手术顺利！松了一口气 ！
第二天去听病情报告，每个家长大气都不敢出，轮到自己就过去接电话。壮宝的恢复还可以，说比较顺利。但是病情重，需要时间恢复！
第三天上午，病区门口贴出了壮宝转小监护室，开心的去买了瓶可乐喝。在北京，省吃俭用，我和老公每天吃馒头，鸡蛋，挂面。不觉得苦，听到壮宝转小监护，高兴的买了瓶可乐喝。这可能很多看了，会觉得，太穷酸了。可是，我就这么过来的！我不觉得苦只要壮宝好好的！我还能看到他！一切都值得！
第四天下午陪护了，我在病房焦急等待。护士把壮宝抱了出来。裤子穿了一半，穿了纸尿裤。呆呆的壮宝不哭也不闹。我看到壮宝的大腿整整的瘦了一圈，再也忍不住在病房嚎啕大哭！
壮宝看到我哭，傻傻的，自己躺着，护士站电话铃响起，壮宝拿起自己的左手放在耳朵上，说“嗯 嗯”我泪奔。。。。孩子啊 你经受如此的磨难，为娘的不能替代你，我好心疼我的孩子，你是这么天真可爱，为什么经受如此大难！
我的孩子，你勇敢坚强，没有哭闹，你很棒！
接下来照顾孩子的过程，非常辛苦，宝宝不吃奶瓶只能白天夜里都吃着母乳充当安抚奶嘴，乳头破裂，换另一侧去安抚宝宝，出院后，回家照顾宝宝也是非常精心，非常的感谢阜外医院的医生护士，让宝贝重生。
我的宝宝，你是那么坚强勇敢，这么大的难关你都闯了过来，我相信，你会是一个勇士，因为生与死之间你都闯了过来，我相信，你会是一个勇士，因为生与死之间你都可以所向披靡！现在的壮宝已经是幼儿园中班的小小学生了，开开心心的上学，放学，和正常孩子一样的，甚至比他们更聪明！
宝宝查出来患有先心的家长们，咱们的经历都是相同的。你经历的我都经历，也许你没经历的我也经历过。我想说的是，整日郁郁寡欢，并解决不了问题，允许你自己空几天放空一下情绪，平复一下情绪，但是不允许一直消沉。
看看你旁边熟睡的孩子，你是他的天，你如果倒下他将无依无靠！
所以，几天过后，整理思绪，该干嘛干嘛！选择医院，复查随访，如果能自愈是福气，不能自愈能治愈也不错！所以一步一步来 ，遇事不慌，多问多打听，所有一切困难迎刃而解！
个人经验，希望大家可以一起面对困难。
如需加群一起交流的可添加壮妈微信p13512855321 让我们有着相似的经历的家长一起抱团取暖
最后希望宝贝们恢复健康！平平安安！！#先心病#
2014.3月在一个小农村 ，家里不富裕，生孩子也是婆婆找邻居借的一万块。我的儿子壮壮出生了。剖腹产，八斤整的大胖小子！病房里都在说“你儿子真胖” “可像孩子爸爸了”家人都还在欣喜之中，忙着准备宴请亲朋好友，忙着打电话通知喜讯。。。。。一切都是那么的幸福 。。感恩 。。。 感恩
天有不测风云，宝宝患新生儿肺炎。
由于剖腹产，晚上我的麻药劲已经过去了，所以痛感袭来。全身的出冷汗。但是看看旁边的宝宝，忍野忍的下去！ 八点左右，壮宝贝总是哭闹，给奶瓶不吃，也不喝水，嘴巴两侧都是青色的。
由于当地医疗技术有限（当地妇产医院只能生孩子，没有独立的儿科）所以决定连夜转去了齐齐哈尔市第二医院。 婆婆，老公，姑婆带着壮宝贝坐了四个小时的车，到达医院。宝宝直接送进了重症监护室。关门的那一刻。壮爸回忆跟我说“他以为是最后一面。。。”七尺男儿躲在角落哭了好久。。。宝宝住了一周转了出来，婆婆 姑婆陪护。他依然在病房里是最乖的孩子。
由于我是远嫁，并没有亲人陪伴。无奈之下找了邻居照顾我。至今感激！每天难熬，痛苦的心情没人理解。。。我发微信问壮爸孩子什么情况，他告诉我肺炎。我当时天真，以为输液就会好了。可是终究为天真付出代价。
剖腹产六天后我强忍疼痛，非要去壮宝住的医院。或许这就是母爱吧。为人母 ，牵挂宝宝。我也坐了四个小时的车，司机小心翼翼的开车，每一次颠簸我的伤口都很痛，那也阻挡不住我要去看儿子的决心。
到了医院后，看到小小的宝贝躺在除黄疸的箱子里，带着眼罩，不哭不闹，头上的胎毛被剃的一块一块，可想而知他受了多少罪。我的眼泪在看到壮宝的那一刻终于忍不住了，心疼，辛酸。
获知孩子病情，晴天霹雳！
离开病房看了一眼宝宝床下的牌子先天性心脏病”我懵了一下。我以为是上一个病人留下来的。。。。。走到了缴费窗口，我忍不住问壮爸。壮爸回答是的，孩子有先天性心脏病。我的天都塌了。。。当时脑子一片空白。。
眼泪不由自主的，噼里啪啦流下来。自己自己站不住，扶着缴费的窗口。哭了好久，壮爸说医生说不是大问题，我告诉自己不能哭，因为宝宝还要母乳，怕自己哭没有母乳怎么办。强忍着眼泪。回旅店。第二天去探视，无奈我抵抗力差，感冒，刀口也痛，我也住了壮宝所在的医院。可是，病房只有我一个人。我每天带三层口罩去看望壮宝两次，回来之后就自己在病房输液。
文字无法描述我心里的痛！！！！壮爸总劝我，可是劝我，我就哭的不行，又强迫自己不能哭。
壮爸说“没事的 心脏问题是小事，现在大夫也说就怕脑子严重”。。。原来我是只知道心脏问题的，这下怎么又出了脑子问题。追问之下，壮爸告诉我，壮宝还有缺血缺氧脑病！严重可以导致脑瘫！
我感觉我没有了活下去的勇气。坐在床上一言不发眼泪都没有了。自己问自己，二十几年没做过坏事，为什么落得如此下场。让一切加在自己身上不要让孩子受苦！
脑袋里是懵的，壮爸走我都不知道的。站在床前 向下看 就看到对面壮宝的病房。婆婆再给壮宝冲奶粉，站在床前晃奶瓶。
我哭了。好无助的哭。反正病房里没人，我纵容自己一次哭了好久。
整理思绪，泡在百度里。
哭了几次之后，我很快爬起来。因为不敢在哭，眼泪哭坏了小事。壮宝的饭碗哭没了，孩子没母乳了就大事了。所以，脑子里就一个想法“我必须给孩子看病”
14年那会儿，我只会百度。我疯狂搜索百度，看他们的经验，也能搜到文章。然后在快乐孕期等软件也搜索到相应文章。因为宝宝当时查的是肺动脉狭窄，室缺。并没有确诊法四。当然我也不理解什么是法四。
后来查了下，都说可以手术治愈或者也许自愈。就抱着侥幸的态度。宝宝出院了，医嘱一个月后复查。回家后宝宝追物，追声都非常好，胖胖的真的是可爱的不得了。自己的孩子心里眼里都是爱的！
复查后万幸宝宝的脑病通过输神经节苷脂治愈，并无后遗症，舒了一口气。。。
一转眼宝贝五个月了，偶然一次发烧，被当地误诊肺炎又转去了市里。市里医生做了一次心脏彩超，医生告诉我宝宝是法洛氏四联症，我又懵了。这是什么病？
回病房百度才知道，法洛氏四联症，包括大室缺，主动脉骑跨肺动脉狭窄，右心室肥厚。这一系列的医学术语，我也是一知半解。
去q'q搜索居然搜索出来好多先心的群。疯狂的加入。了解了知道这属于复杂先心病，根本无法自愈！
坐在楼道里，不知道该怎么办！看群里人聊天，当天有一位哈尔滨某医院做的法四手术，因某些问题，孩子去世。。。我疯了。。。第一次知道这个病会死人的！！！回病房，孩子不舒服哭闹，我也哭。我很软弱，经不起风浪。。。
可是哭只是缓解情绪，卵用没有！而且，相信作为宝宝也不希望看见妈妈愁眉苦脸振作起来！找到方向！
通过在各个群了解，对于法洛氏四联症也有了大概的了解。这个病在医院是可以治愈的！
可是钱呢？家里贫困，去大医院想想都不可能的。生孩子借了一万块，孩子住院又借钱，谁还会借钱给我们。钱，成了最犯愁的事情。
那段时间家里是灰色的，公公婆婆为了孩子看病的钱，东家借西家借。在微博上疯狂艾特明星，下场是微博被封。想办法把家里的地拿出去贷款可是。。。。
后来阜外qq群里的吉林的燕子姐姐，知道我家里贫困。跟我说北京上海医院都有基金会的，专门帮助贫困家庭！
我听到后赶紧查资料，查到了北京多家基金会多这方面都有救助，看到了一丝希望
每天我精心的照顾壮宝，壮宝睡觉很轻，每天午睡两次，一次三小时左右，我都要坐着抱着他睡，所以现在我的腰背也是不能长时间弯腰的，就连扫地，也要歇一歇继续扫。不过看着宝宝一天天长大，心里满心满眼的喜欢！对着宝宝我从来不哭，可就是宝宝晚上睡了，看他胖乎乎小脸蛋。想到他要经历一次生死一线的大手术，心，揪着疼！
但是，我不能替代他！我能做的只是好好照顾他。给他选择最好的医院，医生！剩下的看他自己的造化。。
打听到阜外医院有各种基金帮助，我带着全家借出来的仅有的三万块奔赴北京
选择医院，宝宝重生！
经过重重选择，我最终选择了北京阜外医院。
壮宝11个月已经是20斤的胖小子，带着他从距离北京两千多里地的老家来到了北京。年初，别人都还沉浸在新年热热闹闹的气氛中，我们已经到北京求医了。
到了阜外医院找了家庭旅店安顿下，去医院给花主任看了下彩超单，下午就住院了。陪同一起的有群里的两个宝宝。
在病区里，天南海北的人都有，都是有心脏病的娃娃们，一个个看起来很好，可偏偏为什么就得了这个病。。。心里总在问，可是没个答案。。。
入院后，第二天抽血。护士把壮宝带去了护士值班室去抽血。
我能想想孩子此刻的无助“你是谁。你又是谁？为什么把我带走？妈妈，我不要打针！”
听着孩子在护士值班室，声嘶力竭的哭声，我在门口哭的稀里哗啦。。。心里一万个对不起。孩子，我对不起你，对不起你。让你受苦却没办法替代你！
化了一会儿，壮宝送了出来。可怜的宝宝，大腿上被抽血抽的青了几块。心疼的无法形容！
第二天做ct ，上午又被带去埋滞留针，又是一顿声嘶力竭。我在门口无助的等待，什么也坐不了。
下午去做ct ，马上打麻醉药，才发现滞留针不行了，抱回去重新扎。手术当天，早晨八点半护士来抱走了壮宝。小小的壮宝还不知发生什么事，为什么妈妈不跟他一起去。趴在护士肩膀一直哭，我送走他强忍着不去看他，回去收拾东西，几秒钟又跑去看他，已经不见人影。。。。心里百感交集。
收拾好东西去手术等候室等待，看见大屏幕出现了壮宝的名字正在手术中。
等待的心情，是这辈子记忆最深刻的！不敢看手机，不敢放铃声，一直把手机拿在手里。前排的家属在哭，我怕不吉利，硬生生挤回去眼泪。
这一天过的非常漫长，孩子的笑，哭，淘气都出现在我的眼前。我在想如果他有什么事，那我也不活了，我好累，很累！
下午一点十五分，手术室打来电话说手术顺利！松了一口气 ！
第二天去听病情报告，每个家长大气都不敢出，轮到自己就过去接电话。壮宝的恢复还可以，说比较顺利。但是病情重，需要时间恢复！
第三天上午，病区门口贴出了壮宝转小监护室，开心的去买了瓶可乐喝。在北京，省吃俭用，我和老公每天吃馒头，鸡蛋，挂面。不觉得苦，听到壮宝转小监护，高兴的买了瓶可乐喝。这可能很多看了，会觉得，太穷酸了。可是，我就这么过来的！我不觉得苦只要壮宝好好的！我还能看到他！一切都值得！
第四天下午陪护了，我在病房焦急等待。护士把壮宝抱了出来。裤子穿了一半，穿了纸尿裤。呆呆的壮宝不哭也不闹。我看到壮宝的大腿整整的瘦了一圈，再也忍不住在病房嚎啕大哭！
壮宝看到我哭，傻傻的，自己躺着，护士站电话铃响起，壮宝拿起自己的左手放在耳朵上，说“嗯 嗯”我泪奔。。。。孩子啊 你经受如此的磨难，为娘的不能替代你，我好心疼我的孩子，你是这么天真可爱，为什么经受如此大难！
我的孩子，你勇敢坚强，没有哭闹，你很棒！
接下来照顾孩子的过程，非常辛苦，宝宝不吃奶瓶只能白天夜里都吃着母乳充当安抚奶嘴，乳头破裂，换另一侧去安抚宝宝，出院后，回家照顾宝宝也是非常精心，非常的感谢阜外医院的医生护士，让宝贝重生。
我的宝宝，你是那么坚强勇敢，这么大的难关你都闯了过来，我相信，你会是一个勇士，因为生与死之间你都闯了过来，我相信，你会是一个勇士，因为生与死之间你都可以所向披靡！现在的壮宝已经是幼儿园中班的小小学生了，开开心心的上学，放学，和正常孩子一样的，甚至比他们更聪明！
宝宝查出来患有先心的家长们，咱们的经历都是相同的。你经历的我都经历，也许你没经历的我也经历过。我想说的是，整日郁郁寡欢，并解决不了问题，允许你自己空几天放空一下情绪，平复一下情绪，但是不允许一直消沉。
看看你旁边熟睡的孩子，你是他的天，你如果倒下他将无依无靠！
所以，几天过后，整理思绪，该干嘛干嘛！选择医院，复查随访，如果能自愈是福气，不能自愈能治愈也不错！所以一步一步来 ，遇事不慌，多问多打听，所有一切困难迎刃而解！
个人经验，希望大家可以一起面对困难。
如需加群一起交流的可添加壮妈微信p13512855321 让我们有着相似的经历的家长一起抱团取暖
最后希望宝贝们恢复健康！平平安安！！#先心病#
