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说下孩子三岁自闭症(孤独症)的经历和看法

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两岁10个月的时候
我的小孩叫欣欣,是个女孩,当时是两岁10个月要准备去上幼儿园去医院做入园体检。一进门被医生看到说,你的小孩眼神明显不对,眼神到处乱飘都不看医生的,赶紧去发育专科复诊。跑去复诊后,测了个ABC量表。结果是身体发育正常,各种动作都正常,就是语言发育社交,沟通方面只有2岁小孩的水平。当时医生说是3岁前不给确诊,只说是自闭症倾向。
医生当时给的建议说的很委婉,估计是怕我们家长不接受,只是说小孩不正常,落后同龄孩子,虽然没有明显刻板行为,但怀疑是轻度或者阿斯伯格的孩子,让我们在家深度陪伴干预,戒掉电子产品,干预两个月后再看。
我们当时懵住了,但也不是很意外,因为一岁多的时候就感觉欣欣语言就明显落后同龄人半年。做完入园体检,后面幼儿园还要提供照片,我们就带欣欣去照相馆拍照。欣欣当时就完全配合不了,照相师傅用糖果或者跟她沟通,她完全没反应,跟神游一样。连照相师傅都一眼看出来我们小孩不正常,委婉着跟我们说要去医院看看。当时她妈妈立马就哭了,这倒不用确诊了,肯定就是了。
然后我们就回家干预了两个月,发下干预前和干预后的情况。


IP属地:广东1楼2022-08-19 12:31回复
    两岁10个月时的发育情况。
    身体发育:翻身,爬,走路的时间都是正常的,个子还比较高,因为我俩都比较高。可以自己上下楼梯,双脚跳,身体发育方面都正常,唯一发现不行的是,不能接球,就是球丢给她,她完全没反应,两个手一动不动,确定是想接的,也知道要接,但就是手不动,没反应过来。
    饮食方面:食量可以,有点挑食,不吃肉,喜欢吃鸡蛋和炒饭,粉之类的,不吃青菜。喜欢吃各种水果。
    睡眠方面:很好,就是在深圳睡的比较晚,晚上11,12点才睡,能睡整觉。早上8点多醒,到中午两三点才睡午觉,也能睡两三小时。一天加起来有10-11个小时。
    语言方面:这个问题比较多,在每个阶段都落后很多。在1岁多的时候只会发爸爸妈妈音,但不是对着人喊的,感觉只会发音而已。两岁的时候,会叫爸爸妈妈,会听懂简单指令,拿什么过来,丢垃圾桶之类的。 到两岁10个月的时候,会说3个字。爸爸拿,爸爸开之类的。要什么的时候回拉着你去, 但很少主动语言。
    社交方面:会主动说你好,拜拜。有时候坐电梯有陌生人,出了电梯她会跟人说拜拜,但是别人如果跟她说话,她就像没看到一样,眼神不看别人,也不回应。跟其他小朋友在一起的时候,感觉她很喜欢跟其他小朋友玩,但是只是跟着,别人做什么她跟着做什么,无语言互动,不会回答别人的问题,只是单纯的跟着模仿,别人跑她也跑,坐下来就跟着坐下来。
    认知方面:会颜色,形状,字母,1-20的数字。1-10的英文,能背几首古诗。机械记忆力特别好,很少说今天会背了这首古诗,明天突然就忘了某一句,除非是还没记住,会了就很少忘记了。学其他东西也是。
    应答方面:不会回答是或者不是,好不好这种是非题。就只是单纯仿说,你说一句,她跟一句。你跟他说叫爸爸,她就说叫爸爸。纯仿说,没交流能力。单纯只会这种场景,你问这是什么颜色,她会准确回答出颜色。你指着小鸟或者飞机问她,她能回答出来。
    自理能力:会自己穿袜子鞋子,衣服帮一下能自己穿,尿布也能自己穿。会自己吃饭不用喂,渴了会主动拿水。但不会自己上厕所。有忍尿的意识,但不会去厕所拉,不穿尿布就是偷偷躲起来拉,怕我们说她。
    喜好方面:爱吃水果,爱看颜色动画,车宝四兄弟,小猪佩奇。
    智力方面:智力感觉正常,机械记忆力很好。教背古诗比较轻松,跟着说个几遍她就能背了。
    智力感觉正常的原因是,平时说啥接受度比较好,比较你教一些概念,大小这些。虽然当场不会,但隔天发现她会了,反正教她知识的时候,感觉学的比较快,可能比一些正常小孩都要轻松。但需要交流的部分教不会。
    刻板行为和异常:
    1. 没有明显的刻板行为。不会伤害自己和别人,比较温和。会要求关灯这些,但不让她关也没特别激烈的反应。
    2. 没人跟他玩的时候,会自言自语,沉浸在自己看过的动画片情节里面。叫他名字不回应,但偶尔会回头看你。语言发育落后,不跟小朋友互动。
    3. 不依恋父母,只要有爸爸或者妈妈一个人陪着就行,她妈妈走了她都没反应。
    4. 痛觉异常,2岁之前打预防针都不哭的,感觉没反应。有一次一个哑铃她去拿,掉下来压到她脚了,也没哭,脚都黑肿了,但是我看到立马冲去抱着她,但不知道她是被我冲过去吓住了,还是怎么的,总之当时没哭。还有一次她摔到了,脚都流血了,也没哭。
    感觉就像没痛觉,但我有次想试试,用力掐她脚,她还是能感觉到痛。很奇怪这点。
    5. 不会回答好跟不好,是跟不是。也没明显的喜好,比如拿两件衣服,让她选一件。没有自己的喜欢,感觉就像没自我意识。
    6. 感觉她分不清我你他,不是单纯的我你他不会说,是她分不清我你他代表的互动和关系。
    就是你问她你几岁了,一开始她跟着你说你几岁了,后面是你教了两岁,她回答两岁了。
    但她没意识到你是在问她,同时你问她什么名字的时候,虽然回答出欣欣,但她没意识到欣欣就是她。因为你拿着她的水杯,你问拿走你的水杯,她有反应,你说拿走欣欣的水杯没反应。感觉就是她对应起来。我认为这点是语言和认知落后的根本原因,根本还没自我意识。
    7. 精力异常旺盛,不知道是体力好还是不知道控制,反正感觉体力比我都好。能走一天都不知道累。
    8. 出外面叫不动,一个劲的疯跑,在两岁半的时候出去就跟脱缰的野马一样,到处乱跑拉都拉不住,现在好点,但是也是不怎么听指令,但可以让你牵着,能叫动一点了。


    IP属地:广东2楼2022-08-19 12:32
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      我选择的干预方式:
      从医院回来之后,瞬间懵住了,感觉人生要毁了。但崩溃过后立马就跟自己说要振作起来,要稳住,作为大男人都这样了,那她妈妈得多无助啊。得振作起来。立马去查了很多资料,了解了邹小兵教授的一些资料,看了很多自媒体,有些还是挺好用,学到了知识也有启发。然后跟老婆统一了我们的干预方式。大概是以下几点:
      1. 自闭症是天生的,无药可治。就不要纠结啥物理治疗,药物治疗了。但有个问题要不要去确诊。最终我是没再去追求确诊了,因为确诊了也没用,又没药治。而且确诊了有很大的误诊空间,因为只要3岁不会说话,不管是轻度自闭还是不是,都会被确诊成谱系,这谱系太宽泛了。而一旦确诊,会给自己和身边的人极大的压力,周围的人包括父母都会给小孩贴上了自闭的标签。这会造成小孩的成长环境将不是一个正常的环境。正常的小孩在小的时候遇到父母离婚,家庭暴力等不是正常环境,都可能养成不好的心智。而轻度谱系或者阿斯的孩子往往需要正常环境,才会更趋向于正常人。心理暗示很恐怖的,如果我的小孩本来是轻度或者误诊的,如果因为身边人贴上了这个心理暗示,那更对她成长不利。我知道我的小孩就算有自闭症,也问题不大,因为没刻板行为,智力也正常。所以我应该追求的是让她融入正常。所以我就不去确诊了,但干预我肯定是要做的,而且要多花精力。
      2. 干预是有用的。但要不要选择去机构呢,我对这些机构是有看法的,就是ABA这种行为干预在某个阶段很有效,但挺刻板的,同样这些干预机构的人用心程度和专业程度是比不过很多用心的爸爸妈妈的。而且这种机构里面都是同类症状的人,出于同样担心自我暗示的问题,我没有选择去机构。而且我们有在家干预的条件,小孩妈妈是全职妈妈,我自我学习能力也挺强,所以我们采取我学习知识,提供思路指导,小孩妈妈当干预的方式在家干预。给自己定的干预目标是两个月尽力干预,别想是不是自闭的问题,别想人生是不是毁的问题,一心先干预两个月,两个月后再看。心理的打算是两个月后,看看进步多少再选择要不要去机构。如果两个月我们干预进步不大,再送去机构试试。
      3. 过敏问题。有说法说是对食物过敏或者不耐受,这种有点道理,试试也没损失。我们去查了过敏,发现也没啥过敏源,同时我们更换了经常吃的奶粉,减少了鸡蛋。
      4. 可能咬合肌问题:欣欣舌头比较灵活,不存在啥舍带短,但之前确实不吃肉。需要咬的地方不多,所以这块可以改进,让她多吃肉。
      5. 肠道菌群移植。这个感觉有点道理,因为有论文表示肠道菌群能够影响大脑。但是这种只能证明有关联,啥关联完全不知道,移植后的风险完全不知道。这种感觉只适合那种极重度的来司马当活马医试一试,但我们是轻度或者边缘的不考虑这个。
      6. 其他什么电疗,磁共振啊,基因疗法感觉不靠谱,都不考虑。


      IP属地:广东3楼2022-08-19 12:33
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        感谢细致的分享。所以现在怎么样了?后来去幼儿园了吗?


        IP属地:北京来自iPhone客户端5楼2022-08-19 13:26
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          感谢分享,我家孩子三岁1个月,确诊了,可能超过三个月就会被确诊,我家孩子运动能力不强,走路很稳但是不会双脚跳,也不喜欢骑车等等,语言只能说四个字,我要喝水,我要喝奶,会叫人,分得清男女老少,现在怀疑他全面发育迟缓,没什么天赋?好多自闭症儿童有的一方面超强记忆力他也没有,最喜欢玩具车,但是啥玩具都喜欢。


          IP属地:重庆来自iPhone客户端6楼2022-08-19 13:37
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            家长、自闭症老师交流平台


            IP属地:北京来自Android客户端7楼2022-08-19 17:18
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              在家干预两个月后,进步还是很大的。
              身体方面:还是不会接球,玩了很多次还是不会。
              语言方面:会说很多话了,长句子也会说了,能回答是不是,好不好了,但有时候是单纯为了应付我们说好,不是真实意思。也不敢纠正,越纠正越乱。我你他还是分不清,但有进步。开始偶尔有问这是什么,但发音不准,说成这是fo。能猜中也只有我们了。但是说的每句话都是我们教过的。没有同龄人那种能随意组织语言表达需求的感觉。感觉已经过了仿说阶段了,两个月前你跟他说叫妈妈来吃饭,她就会说叫妈妈来吃饭。这就是单纯仿说,但现在不会了,我说快去叫妈妈来吃饭,她会说妈妈来吃饭。
              自理方面:还是不会上厕所。会告诉爸爸妈妈要穿尿布,在外面也很少拉,都是忍着到晚上中午睡觉的时候穿尿布拉,但就是不会去厕所拉。还不会刷牙。
              社交方面:在外面还是不能跟其他小朋友说话,但是能记住其他人的名字了。我们办了个游乐场的会员,每天早上会有个姐姐在放歌教10分钟跳舞,她现在能跟着跳舞不乱跑了,很大进步,应该去幼儿园也没问题了。
              行为方面:在外面能表达一些自己的需求了,比如不要玩了,回去。要喝水。要去超市,要去扔垃圾。感觉是自我意识强了好多。自言自语基本很少了,没给她太多空闲时间。叫也会应哎了。
              饮食方面:现在肯吃肉了,吃白切鸡腿了。还是都吃点肉,前几个月一直没吃肉头发感觉都有点黄,吃了头发立马又光泽了。
              认知方面:教会了高矮,大小,快慢这种概念。
              自我方面:感觉进步都是自我意识提高了,进步都是从她认识到自己是欣欣开始的,逐步开始会选择了。给两件衣服她选择的时候,会有自己的喜好了,有些衣服会说不好了。去玩的高兴的时候叫回来,也会说不要。也会做一些假想游戏。
              总结一下有效的干预的方法:
              两个月前,我就感觉她是因为自我意识提高带来的进步。
              在仿说阶段这几个方式有助于提高自我意识。
              1. 照镜子,让她意识到镜子里就是她
              2. 每次出门都对她要穿的袜子鞋子这些两个拿在一起让她做选择,如果她有表现出喜欢那个不喜欢那个最好。
              3. 每次出门引导她看别的小朋友的头发,衣服。说那个小朋友的发夹好漂亮,裙子好漂亮。如果她能意识别的小朋友跟她不一样,那她自我意识就会提高。认识到不一样,就会有对比,有对比就有“我”的概念。
              在语言的学习方面,我们主要用演戏的方式。
              就是教她一句话,我就会在她面前,跟她妈妈说。小孩子学习语言首先得看到才能模仿
              在饭桌上比较好,她坐着视线跟我们一样,然后我们演戏,这样她学起来很快,得保证眼神在我们身上。
              游戏方面:
              1. 我拿着个大熊猫,她拿着个小熊猫,引导她跟着我学,我让大熊猫做各种东西,转左转右。让她拿着小熊猫做各种动作,这样有助于她建立自我意识。
              2. 每天晚上睡觉前,我们就跟他玩举手游戏,比如举起手,妈妈跟着,慢慢她就跟着了。再后面,她都能反过来引导我们做了,她说举手,我们就举手。但有个问题,就是发现她每天主动让我们做的东西都会是一样的。没有发散。
              当然这些有效只针对认知在2岁左右小朋友的宝宝。会叫爸爸妈妈,语言在仿说阶段。这阶段最主要是增强自我意识。 自我意识强了自然就会了。当然我的经验都来自轻度或者边缘的,智力基本没受损的,其他每个宝宝不同,
              要根据每个宝宝处在阶段不同,解决宝宝目前的瓶颈才会有大的进步


              IP属地:广东8楼2022-08-20 10:22
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                感谢分享看你描述孩子症状是比较轻的,居家干预应该没问题,但是症状比较重的估计还是去机构试试看好一点。我孩子三岁出头,下周一准备去上下感统课和认知课看看先。


                IP属地:上海来自iPhone客户端9楼2022-08-20 12:37
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                  孩子小真的要早干预,这样还能激活孩子未开启的功能。


                  来自Android客户端10楼2022-08-20 13:33
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                    最近小孩的语言上来一点了,认知也好一些了。
                    但就是说的话总感觉是一样的,比如我们会每天去扔垃圾然后去超市经过一条有很多落叶的路。
                    然后小孩就会出门就说去扔垃圾,找垃圾桶,我先找到。经过垃圾桶就会说,这个垃圾桶关闭的,不能丢。那个可以丢。到了树叶哪里,就会下来检叶子,捡了一个叶子就会说,还要捡一个。两个手都有一个叶子之后,就会说好了,够了不用捡了。这个过程自己只要经过这条路都会这样说,每天都一样。
                    就像看动画片一样,到了某分钟某个场景就会冒出这句话。
                    不止这个场景,很多场景都一样的,都会有她固定的台词,这种台词往往是我们第一次教给他的,后面这个场景再说别的话她不学新的,就认得第一次说的,然后以后到了这个场景就说相应的话。
                    感觉没有自我发挥的变化。
                    但是你改变了她,他也没啥情绪反应,很奇怪。


                    IP属地:广东11楼2022-08-21 10:16
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                      这两天欣欣语言进步了一些,之前说的每一句话都是我们教过的。很多话我都能知道那个场景她会说那一句话。
                      最近说的话除了句子长了,感觉有一些是她根据需求自己组织的,没有之前死板了。
                      有一次晚上发现她拿着玩具恐龙在玩,会假想了,说恐龙爬上她的脚了,然后用拿着尿布给恐龙带上,说给恐龙带帽子。
                      但新问题又出来了。
                      1. 社交问题,出外面无论大人小孩跟他说话都没反应,所有的语言交流都是跟爸爸妈妈进行的。
                      2. 逻辑问题,现在也搞不清楚她智力到底在不在正常人的平均线以上,感觉很多能力发育的太慢了,之前没语言还以为都是语言的问题,但语言上来之后,发现逻辑方面进步也很缓慢。主要表现就是普通小孩子自然而然或者举一反三的能力,在我小孩身上可能就是得一步一个脚印,教一点会一点,不教完全不会,好在是教的东西学的速度还行。
                      3,情绪问题,可能是自我意识提高了,现在如果有他的要求不满足的时候,他就会哭闹,你说他时候她还会打你。
                      但好在哭闹的时候能哄好,打人也是有分寸的,不会很大力那种。
                      4. 有个现象要单独说一下,有一次在儿童乐园玩,他要去的地方有两条路可以到达,然后她走的路有个小朋友语气比较凶的跟她说,不可以走这条路。 后面每次再去那个地方的时候,她就不走那条被警告过的路,她妈妈走也不让。感觉是经历的太少,分辨不出来别人行为她应该做出啥反应。我对这个现象很担心,因为如果这种是代表着认知的话,那就意味着干预的道路语言出来只是刚开始而已。


                      IP属地:广东13楼2022-08-23 15:54
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                        感觉语言进步很快,我们没有自主语言,最多你问个简单的东西能回答,比如见到狗,你问他他会说狗,从来不发问,尿尿知道自己上厕所,但是不会主动说,九月份上幼儿园


                        IP属地:陕西来自Android客户端14楼2022-08-24 18:53
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                          最近发现了一点,每次在教育欣欣的时候,她如果出现一种思考的状态。不是呆滞,就是跟她说一句话或者教一个内容的时候,她突然间不说话了,不像之前那样重复你的话,而是停下来,感觉是在思考的状态。
                          举个例子就是我在小桌子上跟他提问,这两张图片哪里不一样,一开始她完全回答不出来,但我每次都会描述一次给他,比如这两个小朋友的嘴巴不一样,这个小朋友的嘴巴张开的,这个小朋友嘴巴闭上的,所以这里不一样。说完她就不说话,我还以为她走神了,结果观察看并不是,就是一种思考的状态,然后过几天问同类问题的时候,她就能自己观察,自己说出不一样的地方了,虽然表达不好,但有苗头了
                          如果出现了这种状态,那接下来两天,就会发现她有明显的进步,她当时就是在思考,可能她突然意识和懂得了我跟她说的话,然后理解和认知就上升了一步,过几天就这种上升就体现出来了。
                          还是得靠这些正确的方法和恰到好处能让她理解,进步才大。其余每天的不厌其烦的教只是打基础。
                          得不断总结尝试找到这些点才行。
                          另外还有一点,不断的追问也有点用,就是平时只会说简单的回复,不断顺着她的简单回复,再追问一次,比较快速不让她反应,她偶尔能蹦出一些有意义的有自我意识的回复,而不是机械的我教她的回复。类似正常人压力之下的随机应变,这点也是好消息,可以继续多试试。
                          过几天就要上幼儿园了,还是不会自己上厕所,担心。


                          IP属地:广东15楼2022-08-26 13:37
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                            昨天晚上欣欣睡觉的时候突然哭起来,她哭的一直在叫妈妈给她手机玩,一直在苦恼。应该是白天她要手机拒绝她了,晚上做梦梦到了,然后就哭起来闹了。
                            像类似的情况之前也有,就是拒绝她,她晚上做梦就会梦到这个拒绝她的情景,而且晚上醒过来会当正在发生的,然后哭闹起来,继续要白天拒绝她的东西。
                            有点分不清梦境和现实的感觉。
                            你们的小孩有这样的情况吗?


                            IP属地:广东16楼2022-08-30 15:37
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                              今天发现宝宝说话有点自己的思考了。
                              我问欣欣,晚上吃了什么?她虽然还没办法准确的回答出来,还是对发生的事情比较模糊。
                              吃的南瓜,我提示黄黄的,晚上刚吃的,她说香蕉,不对,她又猜是蘑菇(有个玩具蘑菇是黄色的。)
                              最后我提示一个南,她就说南瓜。
                              比如香蕉。问她晚上吃了什么水果,她想不出来,我说剥皮的,她就能回答香蕉。
                              终于主动语言出来了一些,不再是单纯的死板语言,有自己的 思考成分了。大进步。
                              下一步是提高下对日常事情的清醒度,目标是她自己能稍微复述下今天去了哪里,吃的是什么。


                              IP属地:广东17楼2022-09-01 10:38
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