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移植决定的纠结----今天又和血透室老师聊了这个话题

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1.今天国庆大假,也没大病,专门跑去血透医生那里聊天。
聊的主要话题,是否决定要肾移植?
血透医生的建议:生活质量会好很多,能够移还是移植,并且可能过了60,没特殊原因不让排了,说了我们血透室一个曾经移植病友的情况,大概就是移植肾用了4年又回来透析了,只排了几个月就等到了。但是只用了4年,并且当时和他一起移植的一个四川阿坝的病友很快因为移植就死去了。建议我直接和这个病友了解……。
这样我就知道因为移植很快死亡的至少有2人了,上次一个成都新都的一个病友也是说一个小伙移植后感染,没多久就走了。
虽然可能这种几率不大,掉到你头上就是百分百。
我是个运气很不好的人,1.肾穿检查就大出血,下个病危的。2.扩篓手术也基本失败,不仅花了4000多,还狭窄依旧,还多了个囊腔……。
移植真的运气不好会丢命吧,?只是死了的不会开口说话移植不好了。
我在目前透析病友中算情况偏好的吧,目前几次血红蛋白平均98左右,磷最新1.57,钙2.58(高了),甲旁亢100多,BNP100多,正常上班得,
移植绝大多数病友可能是因为没钱,但我真不是,目前大概两口子年收入50多万,无债务,有3套房,两车,股市有超过百万资金,公积金80多万,存款若干。移植后就算大感染抢救也是有钱给的。


IP属地:四川1楼2023-10-04 11:27回复
    2.如果不是靠钱去排队,而是靠关系,我也有硬关系,我一个关系不错的表亲是某集团老总。
    但是我真的不清楚移植风险到底多大,是否只是好处?
    看看肾移植后主要用药,激素类,多数是糖皮质激素吧,人体正常有糖皮质激素,盐皮质激素,糖皮质激素主要调节血糖的吧,但是医学用很大的糖皮质激素量把人体搞乱,搞乱后用于控制尿蛋白,用于减弱免疫,减弱免疫啥意思,艾滋病可能也是“好人”(没有其他病),除开没有免疫力吧?免疫力不重要吗?如果完全没有免疫力,我们相当于裸跑,病毒,细菌,肿瘤统统可能不能识别,不能杀灭?
    免疫抑制肯定减低了人的免疫力,但是是否到艾滋病的程度我不知道。
    不减低又有啥办法呢?人体白细胞抗原HLA,几乎每人都不同,百分百会被免疫系统识别排斥的,为了不排斥,必须用免疫抑制。
    环孢素与他克莫司,除开免疫抑制外,可能还会升高血糖,肝毒性等。
    硫唑嘌呤,还不太了解。
    而且每人需要的他克莫司浓度也是不一样的,需要很细致的护理。
    免疫抑制相当于把人体内洒满烟雾弹,人体的军队卫兵(免疫系统)识别不了坏人(移植肾),也识别不了病毒,细菌,肿瘤,难道不危险吗!


    IP属地:四川2楼2023-10-04 11:45
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      我感觉我们得了尿毒症,永远不太可能正常了。剩余只是残生如何过的问题。


      IP属地:四川4楼2023-10-04 11:46
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        继续谈谈我所了解的肾移植,至少算更进一步了解,
        1.米---FU和骁----XI的区别:相对来说米芙的副作用比骁悉更小一点。骁XI和米FU都是同一类抗排异药物,骁===XI属于经典药物,米----FU属于新型药物。
        虽然骁----XI和米====FU的主要不良反应类似,主要为增加患恶性肿瘤风险,增加机会致病菌感染风险,消化道反应等。但是根据统计,米FU引起的胃肠道反应较小,引起感染和恶性肿瘤的不良反应的概率类似。
        2.他克莫司(普-**-复,FK506),属于跟环孢素一类药,但是免疫抑制能力强很多(100倍?),和激素类的免疫原理不一样,我理解激素类就是把人搞乱,免疫系统认不出敌人。而他克莫司应该是能认出敌人,但是不能激活免疫系统中的T细胞等,相当于知道敌人来了,但是不派兵吧?
        他克莫司血液浓度必须控制精准,刚开始移植大概要求10-15ng/ml,移植后期5-10ng/ml,浓度大于20ng/ml会有肾毒性,就是会攻击移植肾。就是浓度小了大了都不行。而浓度受监测时间,监测机器不准,食物药物影响等。这样我感觉控制合适的浓度是较难的。


        IP属地:四川29楼2023-10-05 18:05
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          多大程度相当于AIDS?
          我觉得从免疫力缺乏来说可能差不多的程度,那么大的肾脏都认不出或者不能攻击,那里还会识别病毒,细菌,肿瘤初期?
          当然艾滋病不用受约束需要透析,但是如果花几十万告诉你现在变成AIDS你会不会打退堂鼓呢?
          多大程度类似,没有见到科学的结论,但我自己怀疑免疫能力缺乏程度接近吧?
          不管是透析还是移植,自我管理能力很重要,透析也有状态偏好的偏差的,透析我认为从伦理上至少我是完整父母生的人,我透析不缺钱也不缺透析的时间,每次刺2针真的不算啥吧,主要是限制我旅游的自由,看国外小孩子自由,实际上国外大多数地方,国际上主要国家都旅游过了,也不是很必须(去过澳大利亚,新西兰,新加坡(机场),泰国,日本,欧洲的(法国,德国,意大利),非洲的埃及,和中东的阿布扎比等。今早还去走了大概4公里多,平时有时打乒乓球,能打10局左右。(不能连续每天十局,会肌肉疼),就是透析对我有多大影响和好处??


          IP属地:四川30楼2023-10-05 18:20
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            华西的移植数2017年就达到480左右,其中亲属肾有280,占一半多。外肾大概200.
            林涛做了起码几十例血型不同的肾移植。
            还是准备进一步了解,下一步准备去成都两家医院进一步咨询。
            有吧友有可靠办法找到移植的办法可以私聊我(骗子就不要来了)


            IP属地:四川33楼2023-10-05 21:31
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              主流的价值观是有钱就移植,前不久还看到一个网友骂医生说移植价值不大的,我确实说我比较有钱不是想炫富,而是说明不积极移植不是缺钱,而是担心移植效果不值得?!到底值不值,也还在纠结中。
              我几乎因为肾穿刺失败不再那么盲目相信医生及主流观点,还是希望多了解真实情况。几乎在肾功能不全期没有进行过积极治疗(包括阿尔法酮酸,尿*QING,虫草菌丝等在肌酐200以上后的7年大概仅吃半年药,也不是因为没钱,我在肾功能不全期的7年中甚至连肾功能不全的特殊门诊都没办,仅吃了少量药,但是我从肌酐发现过200到透析差不多坚持了7年,估计超过大多数人,就是平时注意好的生活方式和饮食,适度运动)(我可能肾功能不全期比多数积极治疗的少花好多钱)
              谈谈移植肾功能延迟恢复的问题:(医学上应该叫DGF吧),以前在移植吧见过发帖说移植后大概1个多月还无尿的,最近有看到过2周的,感觉这是一个比较普遍的情况,网上查国外大概25-50%的延迟恢复,国内低些。不说最终延迟恢复到底是否能恢复,估计心都会焦虑死,
              还有那天和血透医生聊到移植后不久就走掉的20多岁小伙,感染了,当时进修的血透医生问为啥不把移植肾拿掉,这样可以保命,所在大医院的医生说还是想博一搏吧,毕竟别人花那么多钱那么努力才决定移植,这么能够轻易拿掉保命,假如我遇到这种情况是不是要提前给老婆交流好要求医生保命呢?


              IP属地:四川36楼2023-10-06 16:30
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                https://tieba.baidu.com/p/8625892743
                以上是移植吧正在发生的延迟恢复,有说有半年才恢复的,这个等待时间是人过的吗?


                IP属地:四川38楼2023-10-06 16:38
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                  透析也会死吧,我感觉去鬼门关前走过几次了。
                  主要是透析估计脱水过多引起的低血糖,低血压,当时是站都站不稳,甚至就在路边都想不顾世人眼光躺下去,但一旦躺下去就象获得地球母亲的力量一样,一般较快就会恢复。缓过来后又活蹦乱跳甚至正常上班。
                  但目前其他指标还好,也在尽力自己和医护一起调节控制好脱水量。
                  包括:1.相对准确称重,家里3个以上秤,但还是没法绝对准。
                  2.计算是否每天大便,如果几天不大便,即时服用帮助解大便的芦荟胶囊等,如果还是没,要在透析时排除大便重量。
                  3.机器脱水常常不准,最多一次疑似多0.9公斤,了解机器状况,我目前经常脱水的多300是常态。
                  4.自带血压计,随时按照需要检测血压,一旦有抽筋的异样等前兆,即时减少脱水量或者停止脱水。减少低血糖,低血压的发生,
                  我还经常回家后发生难受需要平躺的情况,后来趋向于禁止护士通过调节温度和电解质强行当时强行托住血压,以免当时好,回去难受。
                  5.随时备好奶糖和葡萄糖,感觉不对,及时吃糖。


                  IP属地:四川39楼2023-10-06 16:51
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                    小荷健康案例:(来自于网络)。一个20岁红斑狼疮导致肾病的女孩,换肾出院后,空气方面:家里买了紫外线消毒灯加臭氧,频率大概一周一次,还是感冒了,然后吃连花清瘟,一次4粒,连吃几天无效果,头昏脑胀,再增加加湿器几天后才好转,房间内还要控制湿度?食物方面,有次说吃了凉卤,然后半夜肚子难受,紧急家里吃药控制住了,差点半夜去打搅医生。(也就是比较脆弱),也听说移植前半年感染风险很大,一旦感染可能要尽快去医院。前半年也是服用免疫抑制剂比较多的,最脆弱。
                    来自移植吧案例:移植2.5年肺部感染,又是一场考验,移植说花60万,感染住ICU14万,还有移植后更长时间也感染的。大家自己看吧,看了真的还很想移植吗?
                    https://tieba.baidu.com/p/7777149441


                    IP属地:四川41楼2023-10-06 20:08
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                      移植后确实有状态比较好的,见过的,我有4个已经移植病友的微信,一个小美女,一个小帅哥(30来岁),一个50多岁的大叔吧,一个好朋友同事,感觉他们都不后悔移植吧,可能都移植1-2年左右,目前状态都尚可。
                      我问过小美女她认识那么多移植病友,有没有可靠中介?她说没有,但是主张找关系。
                      问过小帅哥,有没有中介,小帅哥说要靠自己的关系吧,没有给多少钱就可以肯定办事的说法
                      移植科的工作人员说有的自称可以安排的是骗子
                      一个50来岁的病友移植是硬排的,排了5年,另一个60来岁的是老婆的,刚好匹配。
                      移植过后,确实有好的,有不好的……。
                      有的透析病友有很强烈的移植医意愿,所以可能很看不惯我说移植存疑,毕竟可能透析影响他她找工作,也自我可能控制不好,并发症多,想通过移植改变命运吧!
                      我一方面可能透析自我控制还较好,平时不太看得出是病人,同时不存在透析影响工作,可能就是移植后可以自由玩,但是看了那么多问题,那么多担忧,真的觉得可能移植后还没现在舒心,不会那么担心感染,不敢去人多的地方聚会旅游等。


                      IP属地:四川43楼2023-10-08 09:37
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                        还有个几年前年轻小伙成都新都区的小伙,是个设计人员吧,透析大概1年就心衰(控制不好),然后移植了父母的肾,当时效果也很好,但我几天前通过QQ问她老婆,没回复。不知道几年过去咋样了
                        以前一起吃过饭的一个小伙,也说他透析到2.5年左右就心衰,坚持不下透析了,选择移植后当时很好,我当时透析1年多,精神很好,他告诉我2.5年后可能悬。但是我现在3.5年左右我觉得还是尚可。我觉得自我管理也很重要。不能全靠医生。
                        以前我们这里医生就2个,统管所有病人,现在有4个,每个医生都分管部分病人,但前不久还是有病人反映他铁都800多了还在输铁,就是可能存在医生不够细的情况。


                        IP属地:四川44楼2023-10-08 10:00
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                          周五才去参加了婚姻,基本不避开这种大型聚会,也啥子都可以吃一点,不吃多感觉就没事(当天吃了甲鱼,龙虾,东坡肉,小米海参粥等吧)(可能又有人眼红说我炫富,最多一顿可能就是100多标准吧,这是朋友圈都是这种标准,说明不了我个人多富)


                          IP属地:四川45楼2023-10-08 10:07
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                            我基本肾功能不全期没有吃过中药,但我最可能引起尿毒症的最原始的病----过敏性紫癜,难说是西医还是中医治好的。
                            我的亲身经历,初一时发现小腿上布满象蚊虫叮咬的红点,但与蚊虫叮咬突出皮肤不同,这些红点(班)是与皮肤相平的,然后就去看西医,最初无效,后来采用封闭疗法(激素),同时也吃了中药后好了(不知道啥子中药)。
                            初一好后初三又复发一次,初三就只吃了中药,也好了
                            后来查这个病说可以自愈的,所以到现在也不清楚是激素还是中药还是自愈的。
                            本人是完全不相信中医的理论,半信西医的理论,所以后来肾功能不全期,不仅中药没吃,西药也不太吃,就是注重自我保养为主。信中医的经验方,比如黄连可以拉肚子。我有已去世的亲属是中医,但我也不太信她,因为亲自见过她拜药师佛,感觉和迷信关联。(发现肌酐200到透析用了7年,可能超过一半的病友,基本没花钱治疗)


                            IP属地:四川46楼2023-10-08 10:22
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                              西医的激素治病理论我是不太信的:我觉得就是把人体已经存在的糖皮质激素和盐皮质激素中的糖皮质加量使用,导致人体出现一种(异常或者混乱)状态,似乎可以治病。
                              我因为过敏性紫癜吃过激素,人虚胖,走路都无力,后来停药后消失。
                              我们这里透析室有个长期吃激素控制尿蛋白,大概也控制了7、8年到透析,(可能从尿蛋白到透析比我肌酐200到透析多1年)但因为吃激素骨头出问题,现在是瘸子。


                              IP属地:四川47楼2023-10-08 10:30
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