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开始打达必妥了,哎~坐标上海

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小孩自断奶开始就有过敏性湿疹,开始只是集中在手指关节。
大一些后开始再臂弯和腿弯,过敏原检测是鸡蛋牛奶小麦和大豆,控制饮食可以减轻很多。
如此长到13岁,基本反反复复也没有大好。
22年疫情加重,孩子阳了之后全身大爆发,大片红疹,肩头、脖子最重。华山医院确诊为AD,建议达必妥,但考虑华山比较远,打针也不方便,先开了药。治疗一段时间效果还勉强,有所好转。
今年年初又得了甲流,然后再次加重,高中了打针更不方便。本想去医院开乌帕替尼,医生说乌帕替尼要做很多检查,副作用也比较大,建议打达必妥。
看很多人说达必妥的价格,也不知道上海啥价格。打了才知道5600左右一盒(2针),医保报销60%,自负2200多一盒。第一次打了两针,没有明显不良反应,也没有明显好转,今天是第三天。
不知道有没有上海的病友,上海现在啥价格,有没有买贵。我看某音上有人大概买的原价是4600多,每个地方都不一样,最便宜好像2700多一盒。
还听说3月份全国药价要统一,不知道会不会更便宜些。
有上海群的希望拉我一下,长期跟踪本帖,反馈状态。


IP属地:上海1楼2024-01-29 14:37回复
    今天是打达必妥第6天,不知道是打针的原因还是图了激素软膏的原因,孩子脖子和脸颊的皮疹都消退了。肩膀胸前也消退了。双臂和手腕还有大量皮疹和结痂。后腰脊椎处出了大面积的丘疹。但总体约有40%全面好转,被单上也没有抓破的血印,皮屑少了,睡眠也好了许多。
    继续找上海的组织烦请私信。


    IP属地:上海2楼2024-02-01 09:26
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      2025-08-12 20:51:15
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      昨天在QQ群的文件里发现达必妥竟然有300ml和200ml两种规格,根据体重不同来打。我们加体重超过60KG所以要300ml的,应该就会贵很多。


      IP属地:上海4楼2024-02-02 09:31
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        第九天,身上皮疹消退70%,没有新增抓痕,皮肤难得的回复了一定光滑。到底是达必妥的作用,还是激素药膏的作用不清楚。身上涂了地奈德,以前一直没用激素药。医生说你都准备打针了还怕什么激素药啊。使用后效果明显,但不知道是不是饮鸩止渴。
        总之孩子少遭罪,大人也心里踏实点。在闵中心打的,300ML的规格,自付2200多(两针)。这个费用对于我们家庭来说也是不小负担,短期内还是可以承受。相信以后药品会更便宜,这一点还是向好的。
        只是长期用这种药对身体的危害有多大还不清楚,希望奇迹出现吧。


        IP属地:上海5楼2024-02-04 10:07
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          第二次第三针,身上95%皮损恢复,睡眠也好多了。可能外用地奈德也起了不小作用,身上从来没这么光滑过。但不能根治也是头大,也不知道未来会有啥副作用。费用尚且能承担的起


          IP属地:上海来自Android客户端7楼2024-02-16 20:58
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            免疫反应就像是一群看门狗,正常人只有身体被病毒细菌入侵,狗才叫。而强直性脊柱炎,特应性皮炎,银屑病等就像这群狗非常敏感,动不动就叫。乌帕替尼是把所有狗嘴都给堵住,那么身体发生炎症,也不会有特别反应,阻断了所有应答,包括我们关心的特应性皮炎的应答,所以这个药对很多病都有效,但不一定是好事。达必妥应该是只针对AD的应答,这个狗嘴给捏住了,避免它乱叫。


            IP属地:上海9楼2024-02-18 14:47
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              听说关爱必达公众号,可以反利。还没试过,打算今天去试,医保的话10针时候可以返,平均每针返200.到18针时候结束。
              打针第二十三天,第三针打完10天,皮损95%恢复。床单上无血,身上无明显抓痕,无新增抓痕。色素沉淀恢复约60%,开的雪肌霜未用。皮肤粗糙度也降低许多,恢复了30%光滑,部分地方达到正常人水平。床上无大量皮屑。
              睡眠质量大幅度提高。
              目前腿上和锁骨还有部分破损和湿疹。逐步看到希望,期待不要出现耐药性,不要出现不良反应和副作用。期待3月份统一药价能进一步降低用药成本。
              继续寻找上海的病友互相取暖。


              IP属地:上海10楼2024-02-18 14:56
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                第四针在家打的,第一次给别人扎针,打的角度低了,鼓包了。角度高怕扎到骨头,下次要角度高点。
                第四针没开始打的时候下巴和肩膀有复发迹象,本想再拖3天,结果一天都不给拖。
                庆幸的是打针见效很快,未发现不良反应。不幸的是,有效期目前只有14天左右,接下来观察一下。


                IP属地:上海12楼2024-02-26 13:44
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                  2025-08-12 20:45:15
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                  打达必妥半年了,现在3周一针,基本上控制住了。平时也不痒了,整个人都开朗了许多。


                  IP属地:上海17楼2024-06-25 08:59
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                    关爱必达申请了10针的补贴,合计2000块,还没到账。但审核各种为难,电话排队。很麻烦。
                    有人在群里反应说达必妥后面会出现耐药,很担心。希望我们家不要耐药。即便不能根治,哪怕能一直维持现状也是好的。


                    IP属地:上海21楼2024-07-17 09:12
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                      有很多人私我,我统一说明一下,我是通过关爱必达公众号参加那个补贴活动加的组织。我拉不了,可以关注后再参与。
                      这里给所有人一个忠告,去大医院去看,不要自己买药瞎涂,绝大多数是骗钱的,尤其打着什么堂的名号的;不要害怕激素,激素分很多级别,级别底的激素连续涂半个月都没事,该上激素还是要上的;长期的话有些没有激素的药还可以,很贵,但不是所有人都适用,比如鲁索、克立朋罗;抑制剂的药如乌帕替尼等需要长期做检查,以免副作用的损害,这些药很贵,但有孟加拉和印度等地产的替代品,家庭困难的可以考虑,不差钱的建议走正规渠道;生物制剂,如达必妥副作用要小,不需要定期检查,但也有可能产生耐药,还有不是所有人都见效。


                      IP属地:上海23楼2024-08-23 11:49
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                        经济允许的,且病情非常严重的,建议按照医生的建议使用达必妥。目前同类生物制剂国产的也到临床阶段了,后面会越来越好。
                        千万别自己买药瞎涂,有些药卖家告诉你纯中草药,要么没效果,要么有效果,其实里面暗搓搓的加了激素,而且你不知道激素的含量。还不如让医生开激素,用的明明白白。
                        复方甘草和胸腺肽效果有限,主要调节免疫,但对于特皮而言,免疫已经乱了。效果非常有限。


                        IP属地:上海24楼2024-08-23 11:52
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                          现在开始4周一针了,目前状况还是挺好的。


                          IP属地:上海26楼2024-09-02 11:31
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                            冬天之后效果变差,虽然没有皮损,但还是开始有大片的疹状黑斑。比去年要差很多,不知道是耐药,还是冬天原因,但没那么痒。要看看天气暖和之后情况是否有好转。


                            IP属地:上海27楼2025-02-24 09:51
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                              2025-08-12 20:39:15
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                              目前已经打了一年多了,现在一个月1针,补贴完600左右一针,比去年便宜了很多。但冬天之后效果变差,虽然没有明显皮损,但发的地方一块一块的发黑,变粗糙。希望夏天能好转。不知道是否耐药了。皮肤还在涂厚厚的顺峰宝宝,目前没有什么好的转变。


                              IP属地:上海30楼2025-04-10 09:49
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