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排队等移植3年,昨天才可能有知识上重大进展,对配型,HLA等

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昨天之前拿着与配型HLA相关的报告半天没看懂,如后:社么1类,2类,3类,什么raw,adj1,完全不知道是啥


IP属地:四川1楼2024-09-16 08:47回复


    IP属地:四川2楼2024-09-16 08:54
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      后来学习查询了解之后大体了解了配型中的HLA白细胞抗原咋回事。
      1.配型包括(1.ABORH血型配型,这个人只有4种,配上相对容易,最好完全相同,符合输血原则也可以)
      (2.HLA配型,这个我目前觉得就像人的身份证,完全相同的没有,一个地球上的HLA比地球总人数量还多)
      (3.淋巴交叉毒,4……)
      啥子是HLA呢?
      人类用HLA标示自己与非自己,几乎存在于人体所有细胞上。
      HLA分为3类。见下图


      IP属地:四川3楼2024-09-16 09:15
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        IP属地:四川4楼2024-09-16 09:16
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          其中1,2类分别是其结构上1类是1条腿,2类是2条腿(上传图片失败,就不上传了)


          IP属地:四川5楼2024-09-16 09:20
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            我最初从我本帖第一图完全没看出我的特征HLA是啥,完全不知道raw等含义,结果后来发现这张报告虽然有HLA,但实际上不是HLA类型,而是群体反应性病毒PRA中的HLA阳性还是阴性。这是复查需要的,不是查HLA配型。
            我问我身边移植了1年多的朋友,她也一样把复查查的PRA中的阴性阳性当成HLA了,唉,没想到他移植了都还不清楚。


            IP属地:四川6楼2024-09-16 09:26
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              IP属地:四川7楼2024-09-16 09:27
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                我的六个位点:HLA-A(A24,A24),HLA-B(b62,B55);HLA-DR(DR9,DR14),
                其中HLA(A24,A24)称为纯合子,这样我实际上只有5个点可以配,或者只要A24有,就算配2个点。如果A24不同,要在剩余4个点配3个点就更难了,我还是O型血,估计配型是难?
                我还有个亲弟,今天看了亲兄弟姐妹,一半的几率配3个点(50%),四分之一概率6个点全配,四分之一概率完全不配,我和弟血型是配的,但是他没查过HLA,不知道咋样,如果配,我可以给他给得出的报答,比如终身报答。
                还有隔代的表亲,估计配3个点的几率也有
                感觉用没有亲属关系的外援肾,配2个点都难,因为HLA-A估计都有几千种,虽然据说HLA有区域性,医生一看位点都知道是否好配,是否这种HLA常见。?
                但是我目前了解到的抗排斥药,基本所有免疫都抑制,所以可能和配不配没多大关系(就是他克莫司等免疫抑制剂是控制免疫军队的产生,不是识别问题)。也有医生说可能供体年轻质量好大于多配一个两个点有作用。
                人的HLA象身份证,几乎找不到相同的,所以除开同卵双生,就算全配上6个点(一共128个点,只匹配只查这6个点)一样会排斥吧?
                今天看到一个在我附近才移植的病友讲的感受,很赞同他的说法:“但是移植像一个赌博,没有透析稳定,只是移植给了人一些非常微弱的自由的希望,但移植后感觉生活如履薄冰”而且和他一同移植的发烧40度了,或许就是强排了,这种强排可能经历生死考验的吧?所以我不断的了解学习更准确的相关知识,不一定移植。


                IP属地:四川11楼2024-11-07 22:02
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                  问了3个最近1-3年已经移植的病友,全部不知道自己的HLA是啥,多数把群体反应性检测PRA当成HLA基因检测了。


                  IP属地:四川12楼2024-11-07 22:05
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                    我不一定移植还在于我透析真的感觉良好,可以打80分吧?移植运气好90分,运气差10分?目前的决定暂时保持排队3.5年多继续排,还是不争取,或者争取亲属肾,打算回报亲属不低于30万价值的东西。先考虑亲属是否能配上。
                    今天体检指标:
                    血红蛋白123,磷1.95,甲旁亢380,肝功基本正常(AST略低,13(正常值15)),血脂类总胆固醇略低2.84(3-5.5),高密度略低1.0(>1.04),脂蛋白a 523偏高(0-300)
                    血脂低密度很好了,脂蛋白a可能没啥好办法。
                    人状态接近正常人,吃得睡得动的,上得班,透析目前只感觉限制长途旅行自由,但这次不是美国也去了吗?真的感觉不到透析有好差?
                    而且我是透析4.5年多,从没输过铁,从没吃过西那取得的现在指标……。


                    IP属地:四川13楼2024-11-08 19:08
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                      排队投入的钱,已经直接大概6000左右(查配型,体检,复查PRA等),还有隐形损失,比如医院要求随时准备30万左右接到电话就要去,你的钱几十万就要随时保持活期状态,不能投资长期,不能存定期,快4年下来利息都损失30万*2%(年化)*3.5年=2.1万,排队代价也不小的。


                      IP属地:四川14楼2024-11-08 19:19
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                        移植常用药物了解:
                        1.环孢素与他克莫司:环孢素与他克莫司都是抑制T细胞活化的,阻断活化路径,他克莫司较环孢素后出现,效果是环孢素的大概10-100倍,是现在移植患者抗排斥的主力用药之一。
                        2.米芙,阻断T,B细胞的合成路径,从而降低免疫排斥,
                        3.泼尼松:抑制T,B,和巨噬细胞功能,是激素类药,副作用见过的我们血透室有长期服用骨头出问题瘸了的。
                        感觉都是阻断免疫反应,既然认不到异物(移植肾脏),难道认得到肿瘤?认得到细菌病毒?这些就无所谓吗,这是我从原理上犹豫是否移植的重要原因。(虽然我身边有1年多完全”正常“的移植病友)
                        免疫力降低不是”赌“,只是是否被病毒、细菌肿瘤感染有偶然性,有赌的成分。
                        我们移植就是用较好的肾脏代替坏掉肾脏,但是以牺牲免疫力为代价,免疫力低下后碰到细菌病毒就要靠更多的抗菌,抗病毒,抗肿瘤药物发挥作用,而这些目前能起到多大程度代替免疫系统工作还在学习了解中。
                        我们透析是靠透析机,促红素,降磷药等代替70-80%肾脏功能,但免疫系统坏掉我目前还不知道靠抗菌药能多大程度替代??


                        IP属地:四川15楼2024-11-08 20:19
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                          免疫力有多低,比如BK病毒,只有移植的人才会出现吧?
                          也据说新冠期间,移植效果更差。


                          IP属地:四川16楼2024-11-08 20:20
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                            四川汉族人群中HLA-DRB1各种位点的出现概率如下:(来自百度AI)
                            DRB1*14等位基因:在四川籍汉族人群中,DRB1*14等位基因的分布情况如下:
                            主要等位基因:DRB1140101/1454(56.0%)、DRB1140501(27.5%)。
                            其他等位基因:DRB1140301(1.8%)、DRB11404(11.0%)、DRB1140701(1.8%)、DRB11425(1.8%)12。
                            其他常见HLA-DRB1等位基因:
                            DRB1*09:13.8%
                            DRB1*12:17.1%
                            DRB1*04:13.0%3。
                            这些数据表明,四川汉族人群中HLA-DRB1位点的基因具有显著的多样性,主要等位基因在人群中的分布较为广泛。


                            IP属地:四川17楼2024-11-08 21:32
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                              来自四川医学院学报82年的文章,四川汉族A2、A11、Aw24(9)、B40、B15和B13抗原频率较高;A1、A3、A28、B8、B12、B14、B18和B37抗原频率较低;未发现A25和Bw21。


                              IP属地:四川18楼2024-11-08 21:46
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