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137余生几何
2019-04
脑子里海绵状血管瘤，有相同病友嘛 -
12已回家修养，术后第13天，头阵痛时发低烧A以恒A
10-14
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25珂珂珂
2020-07
我女朋友昨天核磁共振检查出了海绵状脑血管瘤，6mm。在网上搜这个病都说要开颅手术。我想问问这个手术风险大么，做完有没有后遗症，急死了我了都 -
3求求大家，有类似的病情的吗？在哪里治好的？怎么治疗的！我家是出生就有！今天满月，大夫说可以治疗了！
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30哪个朋友有经历过啊？我是前面有出血了的，伽玛刀行吗？
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1分享贴子
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0躯干海绵状血管瘤，分散型一个一个的，2019年做手术没有切干净，现在感觉越长越大了 想请教一下打硬化剂可以缩小瘤体吗？
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3医院体检最近偶然发现的，相亲对象家里人非常在意这个，我们分手了。 很难过，不知道要怎么放下这个男孩。 也不了解这个病是不是真的很严重，会遗传小孩和影响怀孕吗。 每天心情郁闷，家里也是普通务农而已 开刀治彻底要花多少钱呢。
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1713年左右查出的脑干左侧位置海绵状血管瘤，直径13mm，当时医生建议是观察，之后的6年都没有症状，前年开始感觉手脚无力，走路不稳，只能短距离走动，19年也去天坛医院看过，医生说的是这个位置手术风险很大，也没有好的控制病症的药物；现在又过去了两年多，症状还是没有改善，动手术又下不了决心，只是定期做核磁共振、CT等常规检查，咨询下群里的友们平时都是怎么处理的……小确幸007
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48孩子生下来时就只有一点凸起，后来不够重视，去了一些没有医德的医院，钱也花了10多万，病情也反反复复，有没有家长就是治愈的，能帮忙推荐一下吗？无德医托请绕道。
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124先天性海绵状，事隔5年还得要做手术，好烦啊
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22有没有成人血管瘤的小哥哥小姐姐，发病几年了？？
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9有去上海华山医院看海绵状血管瘤的病友吗
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16我是海绵状血管瘤，长在左腿膝关节外侧肌肉里和后侧，长期下来，左腿比右腿细，每隔一年打一次硬化剂，但是并没有多大效果，而且站立时间太长就会疼，会肿，每天都在穿医用弹力袜，因此我想问一下有没有症状相似的，或者能够推荐好医院的，或有好的治疗方法，请在下面评论，谢谢大家
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23我是桥脑海绵状血管瘤，去年发现的，问一下有没有病友交流群，谢谢
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2宝宝出生五天，回来后发现背后上涨了块红点子。越长越大，去妇幼问医生说是血管瘤不用管自已会消，看着越来越大急死人了，就百度查，也加了好多群，看了下，大多都说眼药水好，就买了试试，回来用沙布和胶布敷，敷了五天确实有效果，但宝宝血管瘤皮肤那一块起白点包，查了一下才知道是用胶布固定不透气的原因，看有宝妈说可以用 草莓婴儿液体敷料 和眼药水塔配可以把眼药水变成凝胶，就试了试，加进去眼水后摇了半分钟还要等半天才
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16先天头颈部海绵状血管瘤，右脸一大块，一边脸大一边脸小，喉咙也是，期间治疗过1年左右打的平阳霉素和别的硬化剂感觉没什么效果，有没有差不多的病友治愈的推荐一下，感激不尽啊！
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1腓肠肌海绵状血管瘤。害，刚检查出来，有相同的病友吗？
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13肖静
2020-04
我的故事会比较长，但如果你正在血管瘤求医路上，甚至已经走过数次弯路，建议耐心看下去，会对你有所帮助。其他请略过。 -
1我想问一下有没有治疗海绵状血管瘤用的射频消融的微创，我家小孩大腿部血管畸形，在河南省儿童医院打的硬化剂，河南省妇幼保健院让微创射频消融治疗，有没有人用射频消融治愈的，而且说射频消融能根除，是不是真的
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1HXT
2022-03
想问一下，有没有海绵状血管瘤的妈妈生的宝宝会遗传吗？ -
56海绵状血管瘤越发严重，求指点！
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12一个月前 在九院打得硬化治疗，在这边的医院医生推荐我去上海曹安医院看一下，有谁在那边治疗过的麻
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0我发这篇笔记呢，希望带宝宝来南昌治疗血管瘤的家长们都看看，对你们应该是有帮助的。 我家宝宝出生没几天就发现腹部上可见一个明显的血管瘤，心里还是比较焦急担心的，老婆出了月子，宝宝一个月大的时候就来了南昌看诊。 南昌长峰领航医院是江西省内唯一的一家专门治疗血管瘤的医院，在江西也算是比较知名了。现在给大家分享一下小心的： 1、挂号：直接挂血管瘤科，直接微信搜了南昌长峰医院的官方公众号，可以在公众号上直接挂号
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4说说我女儿的血管瘤求医路！真的好坎坷，上海九院看的是不错，但是几乎挂不到号，每周三晚上12点整我总会守着好大夫软件和微医上抢号，可是几乎都是白守的，号都被黄牛拦截了，想要号就得去黄牛手上买，50的一个号在他们手上就200-300！我买了三四次了，每次去一趟上海路费就得一千多到两千！这次想复查加个号都难！打电话去咨询，那些接电话也只会叫你去抢号！没有一次抢到过！我守了30多次！没有一次成功，都是花冤枉钱去买号！这世
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0因宝宝血管瘤购买马来酸噻吗洛尔滴眼液，现宝宝病愈，还剩四十盒滴眼液欲转手，每盒6元，有要的电话联系18743315235
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3各位血管瘤患友们，【中国血管瘤论坛】开展了专家免费群咨询、义诊活动（首次治疗免费）。
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10上海有个叫九院的怎么样
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1有没有类似这样的血管瘤的，大家交流下啊，吉林长春哪里治疗好。手术一次了，又复发了。spring
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0卡波西血管瘤伴卡梅现象 分享我孩子的KM症状 我的宝宝生下来的时候右下颌有个淤青，八九天淤青不太明显了，但是右脸比左脸大，当时还以为睡偏了，然后让她脸朝左睡了几天没好转，后来摸着右脸里有颗粒状的硬块，发烫，21天时淤青又出现了，去我们县医院做彩超，医生只是说可能是产伤让回去消，42天时我去做产后检查，医生说有宫腔积液，开了活血化瘀的药，43天时我吃了那个药，孩子吃了母乳后皮肤色发硬发烫的肿块一下变红（当时不知
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0海绵状血管瘤患处皮肤是怎样的？-成都川蜀血管瘤研究院 海绵状血管瘤患处皮肤表面明显比正常皮肤高，呈现出黑紫色的包块，触摸柔软有压缩感，像海绵一样会随着患者体位发生变化
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0海绵状血管瘤是由什么原因引起的？-成都川蜀血管瘤研究院 海绵状血管瘤是一种先天性的血管瘤，一般在孩子出生不久出现症状，这种血管瘤是不同大小、形状的静脉血管发育畸形引起。
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0宝宝患海绵状血管瘤饮食护理怎么做？-成都川蜀血管瘤研究院 孩子患海绵状血管瘤治疗期间，母亲不要吃高脂肪，高热量的食物，多吃清淡有营养富含维生素的蔬菜水果，多喝水
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0儿童海绵状血管瘤如何正确饮食-成都川蜀血管瘤研究院 家长应为海绵状血管瘤患者准备营养丰富的清淡食物，忌辛辣，让孩子多吃富含维生素和蛋白质的食物。切不可让孩子挑食
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0如何摆脱海绵状血管瘤的困扰-成都川蜀血管瘤研究院 海绵状血管瘤患者和家人都要保持乐观开朗的心情，让孩子对康复充满信心，好心情有助于疾病的恢复，让孩子早日摆脱海绵状血管瘤的困扰
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1海绵状血管瘤不及时治疗会怎样？-成都川蜀血管瘤研究院 海绵状血管瘤好发于头皮和面部，尤其是下颌，可在短期内长为巨大型血管瘤。因外观改变明显，比较容易发现。这种血管瘤还可能发生在内脏，往往不容易发现。
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4手腕里海绵状血管瘤哪个医院看的好，十年前做过手术，肌肉，手腕里，神经上都有
