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2今天去医院拿药，儿科医生定的青霉胺，定了10盒，结果不能都拿出来，根据用量，一次拿药总用量不能超过7天。为什么吃青霉胺呢，因为孩子得了排铜障碍的病，也就是肝豆状核变性，铜在体内积累的多了，导致肝功能高，肝损伤，后会导致脑损伤。所以现在每天排铜，定期检测24小时尿铜。 给孩子办了慢病，拿药给报销一部分，这个病是从2024年3月份列入慢性病报销范围的，孩子10月份确诊，就给办了慢病。医生对这个病都不是很了解，医生是通共 5 张
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12022年对于我来说是一个不平凡的一年，因为儿子一直感冒发烧检查肝功能 谷丙谷胺一直比正常指标高一点 ，出于对娃儿负责我们去了重庆儿童医院，后来确诊肝豆。当时被罕见病 遗传病等等 网上铺天盖地的各种负面消息吓得半死，后来无意间在百度贴吧看到一个群号，想着去寻找有没有一样的小伙伴，进群了之后发现有许许多多的朋友 ，最开始的时候进群里面的小伙伴会让我们自我介绍，自我理解，去理解这个病的根源不是我们看到的罕见 不可
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12023年5月确诊以来，走过了一年半，清晰地记得自己的崩溃，腿软，痛苦、痛哭，以及坐在浙二、新华、复旦儿科的门口的绝望，不管到什么医院，心情总是沉重到无以复加。索性，确诊后一个月就进群，迅速以强大的内核调整好心态，也看到了身边几份鲜活的病友案例，有刚结婚的快乐依旧、有8岁确诊目前是医生治病救人的、有正在相亲的，也有被录取为公务员的，更有研究生考上的，凡此种种，给了我重整旗鼓的决心和信心。我作为江浙沪独生女
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02023年2月孩子三周多，以为是普通肠胃炎住院，打头孢，化验转氨酶高200多，以为就是感染引起的，后来好了，可转氨酶值还是高，后来就这样治疗反复复查半年多，每次转氨酶都有下降趋势所以没有想会是其他病，突然有一次又升高快400，我们去了北京看，医生化验铜蓝蛋白，值很低，大夫说做基因几乎可以确诊肝豆，那时候的心情到现在都忘不了，医生说忌口，心里发誓一口不能吃，再回来路上我看到了444197355，通过后，大家很快有了回复，我并
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1擦干泪，不要怕，我们终将战胜你 2023年9月19日入幼儿园体检发现孩子谷草和谷丙数值异常，21号去其他医院复查，结果还是一样，数值偏高，当时只是单纯地觉得孩子肝脏出现了问题，吃些保肝的药观察，（复方甘草+双环醇片），开始是想着先观察着择机去大一点的医院再做详细的检查，时间来到9月28日，我们先把检查结果拿给西安市儿童医大夫看，大夫要求我们娃立刻住院检查，连夜带着孩子来到西安市儿童医院，住了5天院，谷丙和谷草的数值是共 4 张
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1儿子自六岁那年确诊为肝豆宝宝，我们夫妻俩焦虑过，痛哭过，绝望过……机缘巧合下进了肝豆宝宝群。里面的管理员们本着授人以渔的理念，在群里无私分享着各种肝豆的知识。通过学习我们正确认识了肝豆，学习到了长期监测24小时尿铜的意义，肝豆饮食，肝豆常见问题…………跟着群里面的方法，经过两年零两月的排铜，儿子终于在这个月成功上岸（首次排铜成功）。简单说说我们的首次排铜，首先我们家长要自主学习做孩子的家庭医生。因为
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6时间过的很快又跟慢，我遇到肝豆状核变性这个罕见病已经2年多了，下面我给大家说一下这3年的艰辛历程。 简单说一下我的个人情况吧，02年出生，21年高考体检转氨酶高， 在县城医院里面做了各种检查查，就是查不到什么原因，当时还舒了一口气，觉得没什么事，自己恢复恢复就好了，刚上大一的时候，想着在大医院再做详细的检查，在齐鲁医院经过一系列检查，铜蓝蛋白偏低，kf 环阴性，大夫怀疑是肝豆状核变性，推荐去做了基因检测。做完基
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02023年2月孩子三周多，以为是普通肠胃炎住院，打头孢，化验转氨酶高200多，以为就是感染引起的，后来好了，可转氨酶值还是高，后来就这样治疗反复复查半年多，每次转氨酶都有下降趋势所以没有想会是其他病，突然有一次又升高快400，我们去了北京看，医生化验铜蓝蛋白，值很低，大夫说做基因几乎可以确诊肝豆，那时候的心情到现在都忘不了，医生说忌口，心里发誓一口不能吃，再回来路上我看到了444197355，通过后，大家很快有了回复，我并
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1我家宝贝3岁的时候查出转氨酶高，4岁的时候确诊肝豆状核变性，现在6岁，转氨酶指标趋于正常，两年的治疗历程给大家分享一下，让大家知道肝豆病不可怕，只要方法正确，我们一定能战胜它！第一年我们听从了肝豆群里家长的建议，以及东哥的指导，我们进行单锌治疗。吃上锌之后我们的肝酶指标开始下降，证明锌确实有阻止铜吸收的效果，但是我们吃了一年后转氨酶降的越来越慢，甚至有段时间停滞不前，我们分析了下原因，吃锌的剂量和时间
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02024年宝宝三周多了，也是马上要步入幼儿园生活了，就在8月份满怀期待的接到学校通知要孩子做幼儿入园体检，便在8月9号带孩子去了中医院体检，第二天取结果的时候，看到单子上谷丙转氨酶和谷草转氨酶都偏高好多，有点心慌了，先给一个懂医的亲戚打电话问了一下，他说有可能感冒生病引起的，说让过一周再复查一下，但是我回想一下这两个月都没吃过药呀，就这样又等了十天左右8月20号又去妇幼保健院体检了一次，结果出来更高了，觉得肯
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0孩子入园体检发现肝功特别异常确诊了肝豆。锌制剂治疗近半年，感觉还是有什么不对，经常呕吐，身体痩了很多，还是心里没有底，整天担心孩子的病情，总怕哪天会不会爆发病情加重要肝移植。在另一个肝豆儿童家长推荐下，我加入肝豆宝宝群（肆肆肆，1973，伍伍），入群后如饥似渴的学了里面的群文件，东哥小课堂等。学完感觉心情一下释怀了好多，睡觉好睡了。肝豆病的本质是由于铜不能正常代谢，导致体内铜多，引起各种并发症。肝豆病
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0肝豆状核变性也就是代谢病，正视它并战胜它！共 4 张
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0肝豆也只不过是代谢病，正式它并战胜它。共 4 张
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0肝豆不是肝病，我们需要正确对待！在2023年8月幼儿园入园体检查出肝功能异常，谷丙转氨酶和谷草转氨酶都两百多，高出正常的4～5倍，一开始以为只是感冒药物损伤，停了一切感冒药，半个月复查依旧谷丙转氨酶和谷草转氨酶还是很高一个月后，国庆节放假又来复查，转氨酶还是很高，甲乙丙丁肝炎都排除了，就是找不到转氨酶高原因，医生就开了谷胱甘肽，结果吃了半个月谷丙转氨酶和谷草转氨酶降了一百多，但是还高出正常的两倍多，在我们
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024年7月，6岁的孩子因肺炎住院，出院前转氨酶160，一周后复查仍然140，又住院一周打护肝针，转氨酶好转不明显，医院测了铜蓝蛋白，很低。 当时人就慌了，感觉天塌了，和老婆一起去的医院，医生找我谈话，说是疑似肝豆，而且给我说了肝豆会面临的各种症状，当时难以接受，感觉孩子还小怎么办。特别是按医生要求，重新测了转氨酶、24小时尿铜、KF环和核磁共振等，看着孩子推进机器检查，我一个男的都忍不住哭了。庆幸除了转氨酶高没有其他
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0儿子现在3岁了，是2024年4月在市儿童医院确诊肝豆状核变性的，从发现到确诊花了差不多两个月时间。 因为咳嗽发烧在镇医院第一次查了肝功能，才发现转氨酶高出特别多，当时确实吓坏了，连夜转到市医院住院，前后住了两次院才最终确诊。确诊后的心酸崩溃不想再提了，这里不得不吐槽一下医院的中西医结合科，特别是第一次住院检查，抽了那么多管血，铜蓝蛋白显示极低他们却直接忽视了。 后来网上看到有肝豆宝宝的群，然后通过网友帮助遇
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0我们在2024年7月进行幼儿园入园体检，当时查手指血谷丙转氨酶和谷草转氨酶两百多，高于正常值四五倍，一开始以为是药物损伤（小孩检查前一个星期奶奶误给孩子使用了大人的感冒药），后面体检医生建议下。停了他一切药，包括钙锌的补充，鱼肝油等等保健品，让我们十五天后复查，后面复查依旧谷丙转氨酶和谷草转氨酶很高（当时医生怕出错连查了两遍），后续体检医生建议我们上医院门诊检查，我们又去到县城的医院检查，县医院医生做了共 4 张
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0偶然的一次体检，娃娃发现转氨酶异常，医生做了各种检查，发现铜蓝蛋白低，然后找我谈话，说是怀疑肝豆，而且给我说了肝豆会面临的各种症状，我当时就吓哭了，不愿意相信医生的话。后来换了一家医院，重新测了转氨酶、铜蓝蛋白、24小时尿铜、KF环等，庆幸没有KF环，医生又建议测基因。在等待基因的一个月里，我基本都是忐忑不安的状态，吃不好睡不好。在网上查各种关于肝豆的信息，心情到达了谷底，内心根本不愿意接受。基因结果出来
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0我家宝贝3岁的时候查出转氨酶高，4岁的时候确诊肝豆状核变性，现在6岁，转氨酶指标趋于正常，两年的治疗历程给大家分享一下，让大家知道肝豆病不可怕，只要方法正确，我们一定能战胜它！第一年我们听从了肝豆群里家长的建议，以及东哥的指导，我们进行单锌治疗。吃上锌之后我们的肝酶指标开始下降，证明锌确实有阻止铜吸收的效果，但是我们吃了一年后转氨酶降的越来越慢，甚至有段时间停滞不前，我们分析了下原因，吃锌的剂量和时间
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0我家宝贝3岁的时候查出转氨酶高，4岁的时候确诊肝豆状核变性，现在6岁，转氨酶指标趋于正常，两年的治疗历程给大家分享一下，让大家知道肝豆病不可怕，只要方法正确，我们一定能战胜它！第一年我们听从了肝豆群里家长的建议，以及东哥的指导，我们进行单锌治疗。吃上锌之后我们的肝酶指标开始下降，证明锌确实有阻止铜吸收的效果，但是我们吃了一年后转氨酶降的越来越慢，甚至有段时间停滞不前，我们分析了下原因，吃锌的剂量和时间
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22024年5月我们正常入园体检，等待结果中开心的为入园做准备，接到妇保电话告知肝功能转氨酶异常，需要去医院复查，内心紧张的同时马上在网上搜转氨酶高是什么原因，看到好几个回答说是会出现不明原因的升高，不用太在意，也可能是药物性引起的。到医院开了几项检查，结果出来除了铜蓝蛋白指标低其它都正常，医生说考虑是肝豆状核变性，罕见病，说的很严重幸运的是现在发现的早，做了基因检测要等一个月，kf环需要重新挂号第二天做，
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0肝豆不可怕，好好学习肝豆知识成为孩子的家庭医生为孩子的成长保驾护航，从孩子确诊到跟着群里的治疗方案七个多月了，没上青之前把抗核抗体、25-羟维生素D、凝血功能等检查做了留个底同时把保肝药停了，其实肝豆的肝损原因是铜沉积在体内肝脏无法排出造成肝损保肝护肝药对肝豆患者并没有任何治疗作用，它只会把表面的指标 （转氨酶）降下去掩盖住患者真实的情况，无法检测指标对用药做出正确的调整，甚至很多患者因为保肝药本身的刺
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1打破我们现状的永远都是意想不到的惊吓🤯 原本就是带着孩子去做一个简单到不能再简单的手术，却没想到就是这次手术带给我原本幸福的家庭一个晴天霹雳般的消息。在我们做完手术出院的当天晚上，主治医生通知我，说我的宝贝肝功能异常，需要复诊。才两岁十一个月的宝宝，居然肝功能异常（转氨酶高）于是一个月后，我们带着孩子去医院复查肝功能，在没有做任何治疗的情况下，转氨酶下降了很多，但还是高不在正常范围内，我们配合医生
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14在2024年3月幼儿园入园体检的时候，查出肝功能异常，其中谷丙转氨酶和谷草转氨酶两百多，高于正常值四五倍，一开始以为只是药物损伤，停了他一切感冒药，十几天后复查，依旧谷丙转氨酶和谷草转氨酶很高。 一个月后，又感冒住院了，就在医院来了全面检查，甲乙丙丁戊肝炎都排除了，心肌酶也查了，出院依旧找不出肝功能损伤原因，就出院吃了三个月的双环醇片和甘草酸二铵肠溶胶囊，谷丙转氨酶和谷草转氨酶降到了一百二十多。可以还是高共 4 张
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2肝豆它并不是肝病，我们需要正确对待 2023年春季幼儿园大班体检突然查出孩子转氨酶高，幼儿园当时让我们休学，需要医院复查后才让入园，当时我们去了儿童医院复查，当时也没给查出原因，只给开了护肝药，半个月后去复查，转氨酶确实有所下降，但幼儿园仍不让入园，需要检测甲肝、乙肝确认没有传染风险才可以入园，吃护肝药差不多两个月然后我们停药了，放暑假时又去做了复查，转氨酶又有所回升，当时医生说可能是病毒性引起的，也可
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02024年，第一次听说肝豆状核变性这个病，出现在我家3岁宝宝身上，一开始不知所措，到处百度搜索、线上问诊，接着就是住院做各种检查直至最终确诊，就像医生说的“不幸的是得到这病，庆幸的是发现的比较早”。 然后辗转找到肝豆宝宝群，虽然我进入群里比较少发言，但是一直有看大家在里面的各种知识分享，逐渐有了进一步理解，开始慢慢按照步骤去做好检查、记录，督促孩子每天吃药，打印一份含铜食物表，尽量少吃高铜食物。 现在已经
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02022年8月夏天，我们是三周岁幼儿园入学体检，发现肝功能异常，去上级医院做了进一步检查，铜蓝蛋白低，尿铜58，做了基因检测，确诊了肝豆状核变性。也是那时候，自己在百度搜索，进了肝豆宝宝群(文章末看图片附上群号)这个群给了我很大的帮助，解答疑惑，帮助我们一路健康前行，自己做孩子的医生，目前我们都是自己就近妇幼保健院体检，自己看指标，做复查记录表（文末附上体检复查表）。 确诊后，我们单锌了一段时间，我们吃的是南共 4 张
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1第一阶段：认识肝豆 2023年的8月，一次正常的孩子入学检查，发现了转氨酶高，去了县医院检查，让吃保肝药一段时间再复查，一个月后去检查转氨酶没有降低多少，医生继续建议吃保肝药没有给推荐其他的办法，内心有些疑惑，应该重视问问大点医院，看给什么说法，于是咨询了市中心医院的一个同学，说很多可能，最好一一排查，为了不耽误孩子和尽快知道原因，直接去了市医院，结果很快出来了，是EB病毒引起的，知道原因了，对症下药，终于
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018年确诊肝豆，听到医生说要终身吃药，心里开始害怕，迷茫不知所措，因为18年时吃青霉胺过敏，这些年一直都在单锌治疗，23年9月在贴吧上发现肝豆宝宝吧里一篇关于青霉胺的脱敏方法， 在肝豆👗群（444.197.3.55里学习脱敏方法，从小剂量慢慢加量，定期复查血常规和尿铜，一直到24年10月加到足量（9颗）。到现在吃青霉胺已经吃了一年多了，尿铜也开始呈下降趋势，血常规检查也恢复正常了。在群里认真学习，已经不像原来那样害怕肝豆病了。同
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0从2022年确诊到今年的3月开始，开始小剂量青霉胺排铜，用了三个月时间足量了，目前一天吃到4粒分两次。最高值尿铜470.现在也每月定期监测尿铜，尿蛋白，还有生化，好在都在正常范围内，足量尿铜排了6个月目前降至268左右。还算比较顺利，小盆友也比较配合，有两顿药自己带学校去吃了，打算下个月再测下各项指标，感觉离首排结束更近了。现在我们就是吃两种片锌+ 青，锌可以阻止铜过多的吸收，青用来排除体内的沉积的铜。通过定期的监测
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0从2022年确诊到今年的3月开始，开始小剂量青霉胺排铜，用了三个月时间足量了，目前一天吃到4粒分两次。最高值尿铜470.现在也每月定期监测尿铜，尿蛋白，还有生化，好在都在正常范围内，足量尿铜排了6个月目前降至268左右。还算比较顺利，小盆友也比较配合，有两顿药自己带学校去吃了，打算下个月再测下各项指标，感觉离首排结束更近了。现在我们就是吃两种片锌+ 青，锌可以阻止铜过多的吸收，青用来排除体内的沉积的铜。通过定期的监测
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0孩子入园体检时转氨酶70+，那时在宁波带着孩子去过很多家医院，抽血复查吃药，两个月下来转氨酶降到55，幼儿园中班的由于我们工作原因随我们来到了东阳，一次暑假的突然没有任何意识的倒在了地上几秒后等我发现时我还没来得及跑到跟前，她自己已经爬起来了。第二年幼儿园大班毕业的暑假再一次的晕倒在地上，然后我想起来转氨酶没有复查过，于是带到当地的妇幼保健院做了一系列检查后查出转氨酶200多，住院一周后也是找不到问题，建议共 5 张
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12024年8月孩子确诊肝豆，其实2023年9月幼儿园入学体检肝功能已有异常，谷丙高于正常值，学校建议去医院复查，复查之后50多只是比正常值40高一点点，医生也说没高于2倍先不用管，说我家孩子有点胖，多运动一下少吃肉多吃蔬菜水果，观察一段时间，我们就没太放在心上，孩子自从上学之后隔三差五发烧，咳嗽，反反复复2024年5月份孩子重症肺炎住院，这次肺炎之后我们就特别小心在家休养了一个月再去的学校，正好赶上学校体检我们又做了肝功能
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0我家孩子在入园体检时转氨酶70+，那时在宁波带着孩子去过宁波儿童医院也去做了一系列检查也没查出来原因，医生建议去宁波精神病医院，后来又带着孩子一次又一次的去了宁波精神病医院，每个星期去都是抽血复查吃药，两个月下来转氨酶降到55，幼儿园收下了。收下后我们也忘了这回事了，也没太放在心上，幼儿园中班的由于我们工作原因随我们来到了浙江东阳，一次暑假的突然没有任何意识的倒在了地上什么几秒后等我发现时我还没来得及跑
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1#肝豆病# 肝豆状核变性#从我家小宝确诊肝豆病以来快有大半年了，回想刚开始的情形真是一言难尽。从今年五月一号放假那天去亲戚家喝喜酒，亲戚们就发现了小宝脸色蜡黄，精神不是很好，中午吃的蛋糕也都吐了，我想着是不是胃受凉了？也就没有管他，现在想想我都心疼的要死，真是太无知了！一直到晚上回去已经开始低烧了，拖到第二天带去医疗室打算找医生看看，医生一看脸色就说你赶紧带去医院检查吧！这脸色黄的不正常，我这才知道慌
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0我的孩子在一次学校常规体检出测出转氨酶升高到190，当时我以为只是学校压力大，孩子有点疲劳的原因。医生说应该是脂肪肝，吃点中药调理一下就好了。于是，我们吃了整整三个月的中药，三个月后转氨酶还有170.医生建议我用西药降酶。没想到吃了一个月西药后孩子的转氨酶不降反而升高到230.我彻底慌了，经推荐找了市医院有名的肝科医生，他推断孩子不是脂肪肝，原因要做肝穿才能知道，当时先开了一些验血项目做检查。检查结果出来，孩子共 4 张
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02024年8月是一个非常难忘的月份，原本是9月1号开学让娃娃去上幼儿园了，幼儿园组织在妇幼保健院做入院体检，集体在8月23日体检，24号去医院拿报告就被扣留了，说两岁十个月的孩子转氨酶怎么这么高585，当时连医生都不敢相信，以为是检查的时候是不是弄错了，然后又让检验科从新测一次，复测的结果还是一样，孩子外婆就给我打电话说医院让复查，第二天又到妇幼总院复查，查了B超，肝功8项 结果显示转氨酶还是高，还是五百多接近六百，B超共 5 张
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2#肝豆病#肝豆状核变性#从我家小宝确诊肝豆病以来快有大半年了，回想刚开始的情形真是一言难尽。从今年五月一号放假那天去亲戚家喝喜酒，亲戚们就发现了小宝脸色蜡黄，精神不是很好，中午吃的蛋糕也都吐了，我想着是不是胃受凉了？也就没有管他，现在想想我都心疼的要死，真是太无知了！一直到晚上回去已经开始低烧了，拖到第二天带去医疗室打算找医生看看，医生一看脸色就说你赶紧带去医院检查吧！这脸色黄的不正常，我这才知道慌起
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02023年5月确诊以来，走过了一年半，清晰地记得自己的崩溃，腿软，痛苦、痛哭，以及坐在浙二、新华、复旦儿科的门口的绝望，不管到什么医院，心情总是沉重到无以复加。索性，确诊后一个月就进群，迅速以强大的内核调整好心态，也看到了身边几份鲜活的病友案例，有刚结婚的快乐依旧、有8岁确诊目前是医生治病救人的、有正在相亲的，也有被录取为公务员的，更有研究生考上的，凡此种种，给了我重整旗鼓的决心和信心。我作为江浙沪独生女
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2我家宝宝在2024年8月7号幼儿园入园体检时查出谷丙转氨酶偏高，开始大家还没有在意，以为最近吃了什么东西造成的，还约了朋友过几天全家出门旅游；打算出门前一天再去大医院检查一下，结果医院检查结果谷丙转氨酶竟然500多，把我们吓的当天就住院治疗了，什么旅游的想法都抛到了九霄云外。住院的时候医生也不知道小孩身体正常为什么转氨酶这么高，抽10管血最后一管还是在脖子上抽的，把巨细胞病毒，血培养及鉴定，丙肝抗体，血沉，EB病
小妖～
