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362020.9.18日体检ct肺部一切正常，12.21因为要做个小手术检查肺部ct，发现浅淡磨玻璃结节，呼吸科按肺炎吃抗生素十天，这十天开始出现干咳症状，其他无。再过了十一天，复查ct，感染增多。住进呼吸科，做了各种检查，第八天检查出免疫全套中ro52和jo1高。转入风湿免疫科，做了24项肌炎谱，还是显示jo1阳。肌酸激酶正常，肺功能目前正常，肌电目前正常，指氧目前正常，就是一动心跳有点加速。肺中轻度感染，肺底部有一处间质化，部分机化肺炎。
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32我妈刚确诊皮肌炎，抗体检测mda5阳性 ro52阳性，但是目前除了手上有点丘疹，双肺有点发炎其他没有任何不舒服，目前已经就诊于南京鼓楼医院，有类似病情的亲人吗？
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315话不多说，直接上图。已经打过丙球了，双肺纤维灶了。好好配合医生治疗。别乱用网络看病，如果网络能看好。我们要三甲医院干嘛
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12请问你们有没有一直咳嗽停不下来的病症啊 我妈妈大晚上还一直咳嗽 听得我好心疼 想帮帮她却没有办法
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4朋友们早上好！皮肌炎有用过吗替麦考酚脂胶囊吗？
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19我妈nxp2++，pl7+++。肺上有症状了才查出来是皮肌炎。现在叶霜医生诊断下来是pl7方向的，看了下之前做的血象也没让petct检查，肺部进展也比较慢，但是咳嗽吃了一两个月了药了还是没变化，脚貌似也有点无力的症状了，想问下咳嗽一般都吃了多久药才慢慢恢复的呀
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17又来报道一个抗合酶抗体综合征。 目前医生还没有下结论，检验报告全部都有了，专家太忙了，最后还没有看病到，药也没有吃到，是我自己看各种文章下的结论。R052阳,PL-7阳,全部症状都具备,肯定是此症无疑了。此病也是在打了新冠疫苗第2针后一个多月有症状出现，目前医生己确认是疫苗的关系，从发现有轻症到现在差不多5个月了，中间也走了不少弯路，最后到省级医院来看才看出来，到现在出现干咳一个月吧，心想也应该没有什么大问题。在等
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14现在强的松激素60mg每天，这几天干咳的厉害，感觉冷，体温36.4是不是合并间质性肺炎了啊？需要做什么检查？x线还是CT才能查出来
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15今年三月左眼里红肿，后来右眼红肿，在皮肤科误诊一个多月，去了大城市才查出是mda5皮肌炎。治疗一个多月后稳定，出院一直减药，上个月减到四颗的时候开始咳嗽，去医院医生说反复了，又加了激素，吃了一个多月的药发现眼皮又有些红起来了，上下眼皮靠近眼角处是相当红，和刚发病时那会很像，是不是病情控制不住复发了？大家有遇到这样的情况吗？反复后先咳嗽，再眼皮红啊
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6大家是怎么确诊了，我四肢骨头疼，肌肉酸痛，乏力，肌肉跳动，腰痛，背痛，肩膀痛，这是，这是症状半年了，这是没有找出问题
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23好像是从2022年2月份开始的吧，一直咳嗽，去当地医院看了，诊断为肺炎，然后住院，挂针，后来就好了，大概是到2022年的7月份吧，又开始咳嗽了，坐着还好一些，走路，上下楼梯就咳的特别厉害，有时咳嗽的剧烈了还会干呕。大概2022年9月份的时候，去了杭州浙一治疗，做了验血，没有发现什么问题，定性为特发性间质性肺炎，然后开始服用吡非尼酮，一天三次，一次三颗，可是咳嗽症状一直到现在都没有缓解，期间有段时间感觉咳嗽好一些了，可
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70有没有抗合成酶抗体综合症的患者？求交流，我的妈妈刚确诊为此病。
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4怎么办呢，现在开始吃激素了共 6 张
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1总是发烧，吃了激素可以降下来一段时间，但是又会反复，反反复复发烧，该怎么办呢
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18肌酸激酶正常的，但mda5是阳性+，并且有间质性肺炎是怎么回事
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7想咨询一下治疗方案
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44皮肌炎mda5+++，确诊要最后离开的画面，夜夜在脑海里重现，无处可说，眼泪也流干了，现在我也不想活了，太痛苦了，觉得人生毫无意义
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7我因间质性肺炎住院半个多月，医生说我的一部分肺已经没有功能了，但又说控制住原发病，肺有可能好转。现已服用甲泼尼龙一个半月（起始80mg/日），吗替麦考酚酯一个月，颜面红斑倒是消退了，肌肉症状本来就不明显，肺才是主要矛盾，刚用激素时血氧好转，咳嗽、喘减轻，但两周后复查肺CT无明显变化。 此后就停滞不前，现在依然走个100米，血氧就从静息的95下降到90左右，心率从静息的80升到110多。前几天步行去药店，800米的距离休息了至少
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31MDA5阳性愈后效果如何呀，家中有亲戚得了皮肌炎，很严重，三处肺纤维化，现在控制住了，但是抵抗力很差，一个礼拜三，四天躺。不是说控制住了可以像正常人一样生活吗？
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182Ro52和mda5强阳性皮肌炎，间质性肺炎，肺部感染治疗十个月肺功能恢复正常！2019年8月下旬双肘出现皮疹，不疼不痒，九月初，背部出现大片皮疹并且痒，双膝盖出现皮疹，脸上出现皮疹，双手腕和双脚踝关节疼痛，看了中医有说血热毒的，有说湿寒症的，输液两次有所减轻，隔天就不行了，九月下旬开始咳嗽，吃了几副中药不见效果，九月30号住进医院中医康复科，第二天皮肤科会诊怀疑皮肌炎，就查自身抗体谱，10月6号Ro52强阳，转入风湿免疫科，
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5有相同经历的朋友吗？很无助，给些建议和帮助吧？
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6害怕中，老公刚刚检查出来MDA-5阳性，两个加号，网上查着5年存活率都好低，害怕死了，有没有病友，#皮肌炎MDA-5阳性#说说你们多久了！
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16搜了知乎很多病友及家属的治疗文章。又给了我一次沉重的打击。 虽然已经是确诊2年多的患者。但看到一个月，三个月。半年。一年。随时复发。死亡率100%。我还是怕。的确。怕死。我仅仅26岁。 我这次想给自己加油打气。也想告诉很多刚刚确诊的病友，不怕，尽人事，听天命。选择正规医院。仁济南院。北京中日友好医院。北京协和。听医生的话，慢慢来。我现在激素1.5。国产尚杰1颗。量很小了。而且国产尚杰197一瓶。稳定下来经济压力会小很
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10大约是2023年10月1日和老丈人一家聚餐，老丈人问鼻子咋了怎么会有血痕，就和抓了一样，当时也没当回事，身体也没有任何不适，就这样过了几天鼻子上的抓痕消了，鼻子两侧出现红斑，手腕，肘腕，脚腕开始疼不能提重物，手指开始红肿不能握拳，后背腰大腿会因为运动疼痛休息可以缓解，腰两侧，后背，前胸出现皮疹，第一次去医院排除类风湿，诊断神经性皮炎，用药一段时间有缓解，以为时间问题，也没着急 大约11月低那样，因为感冒发低烧
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23在长沙湘雅三医院住了两个月，感觉没有效果，有没有病友推荐医院和医生，感谢大家了！！！
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58天津人，今年26，10月份马上要结婚了，工作中遇到了现在心爱的人，很感谢她能接受我的一切。
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9抗TIF1-y 阳性+ 之前没查这些。之前脸上身上有红疹。吃了激素和免疫制剂消退了。前些天吃了袋螺狮粉和牛肉。脸部又红了。消不下去。这来协和检查。挂号太难了
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16发低热、溃疡，胸闷、有段时间腰酸。 脸上红斑光敏。 之前以为是红斑狼没确诊，后来发现有个肌酸激酶升高的指标才警醒。
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869老爸得皮肌炎好长时间了天天吃激素花了好大一笔钱 吧友们 我想问下吃中药可以只好吗 可以告诉我66我得病八个多月了。 其中心酸苦难。不想细说。 呼呼。去年十一月的照片。 不美。求不吐槽。。84我爸3月25日开始吞咽困难，4月22日住院初期查出有肺炎，脸部有皮疹，但没有进一步检查，只是当成一般的肺炎和脑梗治疗，后5月2日开始持续低烧，期间多次多个科室专家会诊以及血项比对都在往风湿免疫类疾病上怀疑，5月18日临床表现还有所好转，自己可以步行近两分钟，两天后状态急而下，这个时候医生才强制要求进行外送血检的肌炎专项检查。 五月二十七日确诊MDA5皮肌炎合并间质性肺炎，两天后进行全身CT扫描，结果显示身上无肿瘤，三十日51我小孩今年11岁8月查去是幼年皮肌炎无肌型的有什么好医院介绍的吗？现在没办法只有求助大家，谢谢13抗srp抗体强阳性，激酶反反复复，一直都很高，现在升到3000了，大家有什么建议11昨晚血清血检报告出来了，一时间也有点懵住了。心想我的运气也真够好的。网上查了一下这个疾病的案例并不多。有了解的人能否告知下注意事项。256今年6月份开始有的发病征兆，一开始是胳膊酸没在意，后来是皮疹，医生说是湿疹，一直按湿疹治疗了一个多月未果，后嗓子，胃都受到了影响……后确诊为皮肌炎，激素12片，肌力一直恢复一直很慢，大家肌力是多久恢复的？14目前还没到门诊时间，已经被肌炎合并神经受损折磨的不行，现在活检报告又有Dystrophin，Dysferlin阳性搞蒙了，百度搜到的是肌营养不良，想问问有做过肌肉活检的病友，你们活检中，这些是阳性还是阴性呢？2今天去复查。0如题，谢谢各位友友6我爸爸皮肌炎两个阳性 现在腿没有力气 手还可以 吞咽不行 有间质性肺炎 辗转了两个医院了 现在在山东齐鲁医院家里也是很困难 10万块钱凑凑可以拿出来 要是几十万真的没有办法了 请问去北京大约需要多少钱啊[lbk][rbk]384食指侧面遇冷很痒很疼，平时不干活也很粗糙，有很深的纹路，手心非常痒0想知道现在有没有再用吡非尼酮的，感觉效果怎么样
Shine 
